Semaine 49 — Docteur, suis-je normale? ou L’essentiel diagnostic

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J’étais déjà en arrêt de travail, suite à une crise existentielle mémorable, qui m’a jetée par terre avec plus de violence qu’un crochet droit bien balancé par un boxeur professionnel archi motivé. En septembre 2011, le ciel m’était tombé sur la tête une fois de plus.

Je savais qu’il existait, avec ses orages tumultueux, ses dépressions cycliques et ses anticyclones. Ce ciel grisâtre m’avait déjà démontré régulièrement qu’il pouvait donner pour mission à un petit nuage noir solitaire de me suivre partout à la trace et venir assombrir chacun de mes moments. J’étais déjà convaincue, suite à deux ans de lectures et d’analyse intérieure, que j’avais bel et bien le syndrome d’Asperger. Il me restait à obtenir la certification officielle, l’étampe sur la main pour passer le tourniquet en toute légitimité.

Je me sentais fragile dans le bureau de la psychologue de l’hôpital. Elle avait été réquisitionnée afin de passer des prétests avant la fatidique rencontre avec le psychiatre. D’ailleurs, je n’ai jamais saisi pourquoi je devais passer par la case psychiatre, ne jouant pas dans la ligue des maladies mentales. Mais c’est un tout autre débat stérile. Bien sûr, j’ai gaffé monumentalement en arrivant avec un autodiagnostic. Et on allait me le faire payer très cher. Mais j’avais trouvé a réponse par moi-même à ce fameux « Mais qu’est-ce qui cloche? » J’avais plus de quarante ans d’expériences quotidiennes avec « mon moi-même » et j’avais colligé par écrit mes expériences personnelles, que j’avais pu comparer par la suite avec les manifestations du syndrome d’Asperger. La « job » était déjà toute mâchée. Mais je ne leur ai pas fait plaisir, au contraire. Ils ont tout fait pour me contredire. Pourtant, quand je vais en quincaillerie, on ne me vend pas des vis à ciment quand je cherche des clous à bois, juste pour avoir le dernier mot. Quand je vais en librairie et que je demande un roman policier, on ne m’impose pas de me procurer à la place le plus récent Guide de l’auto. Mais va savoir, en médecine, on n’arrive pas avec un bon de commande déjà rempli. On se fera un plaisir le plus souvent de te vendre l’article dont tu n’as pas besoin au lieu de te donner ce qui t’est authentiquement nécessaire.

Alors je suis assise, une fois, deux, au moins six fois. Toujours à la même position, dans une chaise trop basse. Son horloge tambourine son cliquetis dans mon oreille droite, la lumière du jour face à moi est aveuglante. J’ai le sentiment qu’elle fait tout pour me faire enrager. Non, elle ne croit pas que je sois sur le spectre de l’autisme. Elle se dit ouverte, mais s’obstine à chaque phrase que j’évacue avec un espoir vite anéanti. On dirait que chacune de mes affirmations est une mouche et qu’elle tient un très cinglant tue-mouche bien en main dans l’attente du moment béni où la phrase se posera tranquillement sur le coin de son bureau. Dès qu’une parole est prononcée de ma part en faveur du syndrome d’Asperger, elle s’élance joyeusement pour l’aplatir. J’en suis davantage déboussolée.

On dirait qu’elle n’a jamais lu sur le sujet de toute sa vie. J’aurais dû lui causer sauce à spaghetti ou averses de neige en ce décembre prolifique en précipitations glacées. Nous aurions été davantage sur la même longueur d’onde. Un beau jour, elle me lance même un très calculé et appuyé « Il ne faut pas couper les cheveux en 4… » Puis elle suspens sa phrase avec un léger sourire, en m’observant comme si elle détenait enfin le code d’ouverture d’un cadenas récalcitrant. Moi, je reste impassible. J’attends la suite. Alors, elle m’affirme que les personnes autistes réagissent très fortement à cette expression et que comme je ne le fais pas, je ne peux l’être. J’aurais sans doute dû convulser en évacuant une bave bien mousseuse. Bien mal m’a pris de lire les pages roses du dictionnaire, d’étudier en littérature et de savoir qu’il existe des métaphores. Ou encore d’avoir écouté les gens parler et d’avoir saisi le sens profond d’une expression toute faite aussi courante. Ce n’était que le début d’une longue suite de bien cuisantes déceptions.

Avoir son diagnostic quand on est vers le haut du spectre

Je me suis battue contre eux. Je me suis battue comme jamais je ne l’ai fait de toute ma vie contre qui que ce soit… J’avais besoin de ce diagnostic. Pour moi, c’était une question de vie ou de mort. J’ai été à même de constater, suite à ma propre expérience et à celle de plusieurs Asperger et autistes de haut niveau de mon entourage, que, bien tristement, le corps médical en général ne semble pas connaître suffisamment les différentes variations sur le spectre autistique.

Souvent, les caractéristiques connues (dans tous les DSM de la terre…) manquent de nuances et concernent les autistes plus sévères. Donc, si on s’applique à trouver chacun des critères au pied de la lettre, oui, on en échappe des bouts. Encore davantage lorsqu’il s’agit d’une femme, car les obligations sociales ont incité souvent la plupart d’entre elles à adopter des stratégies d’adaptation qui les rendent plus difficilement détectables. Regarder dans les yeux, parler, avoir une vision de la vie, c’est l’opposé de ce qui est inscrit dans la majorité des manuels que les spécialistes ont lus.

Pourquoi un diagnostic à l’âge adulte?

Oui, cette très légitime question m’a été posée au moins quatre-vingt-trois fois depuis le début de mes démarches. L’opposition première étant que les adultes ne sont pas autistes. En tout cas, ceux qui le sont auraient eu leur diagnostic durant l’enfance. Ce qui est éminemment faux, car les critères diagnostics n’existent que depuis les années 90. Et s’il n’y a pas d’adulte autiste, pourquoi ne mentionne-t-on nulle part à quel âge nous nous métamorphosons en flaque d’eau qui s’évapore au soleil d’été? Ou à quel âge la cigogne vient nous rechercher? Et puis, on m’a dit : « De toute manière, à quoi bon, puisqu’il n’existe ni médication adaptée ni service pour les adultes? Vous voulez ça pourquoi au juste, madame Cordeau? » Pour faire encadrer votre beau rapport? Pour vous fouetter avec ses pages? Vous torturer avec une étiquette médicale et lécher ensuite vos plaies comme un vieux chien blessé? Pour me décourager, on a tout tenté.

C’est désolant, mais pour les services, ils ont raison. Les enfants ont accès à certains services, au prix d’une longue attente et à condition de répondre à des critères très spécifiques. Ce qui doit être bien enrageant. Puis, plus l’individu avance en âge, moins ces services sont au rendez-vous. Ma raison à moi, c’était que je voulais me connaître en premier lieu. N’est-ce pas le mot d’ordre de notre vie actuelle moderne? En cette époque sacro-sainte du « Connais-toi, toi-même », comment peut-on blâmer une personne de vouloir enfin se comprendre. Surtout venant de psychologues et de psychiatres dont la mission est effectivement d’amener l’individu à faire la paix avec lui-même, de s’aimer et d’apprendre à s’estimer et à se faire confiance.

Je voulais ce diagnostic pour trouver de l’aide, oui. Mais aussi pour cesser de tenter de me changer au-delà de mes capacités. Je voulais faire la paix avec cette petite fille mochement silencieuse, abîmée par ses camarades de classe et certains collègues de bureau du passé. Celle qui ne savait pas se défendre adéquatement. Celle qui avait toujours tort, même avec des arguments cartésiens et factuels, preuves à l’appui. Car me forcer à être sociable dans la foule bruyante, même si on m’y poussait tendrement, rien n’y faisait. Je me devais de savoir enfin, à cet âge vénérable, ce qui m’empêchait d’avoir une vie sociale aisée. Je voulais comprendre ce qui me faisait invariablement figer lorsqu’on m’adressait la parole plus de vingt minutes. Je voulais travailler sur moi avec les bons outils, ne plus enfoncer des clous avec des scies à chaîne. Prendre le marteau par les cornes.

Les vrais et les faux diagnostics

Trop souvent, les adultes véritablement sur le spectre autistique en quête de l’inaccessible réponse seront détournés par d’autres diagnostics. Bien qu’il existe des comorbidités et de troubles associés et qu’il soit possible d’avoir plus d’un diagnostic valable en même temps, plusieurs adultes auront des étiquettes qui ne leur collent pas à la peau. Régulièrement, par faute de connaissance suffisantes des intervenants dans leurs dossiers, certains autres diagnostics seront émis : troubles dysthymiques (unipolaire), personnalité schizoïde, phobie sociale, dépression saisonnière, troubles anxieux... Le diagnostic d’autisme ne semble pas venir spontanément pour décrire la situation d’un individu qui semble fonctionnel aux yeux de l’examinateur.

Après le diagnostic

Avoir un diagnostic juste, c’est la porte enfin déverrouillée vers une connaissance adéquate de soi-même. C’est savoir enfin qui on est avec nos différences, nos décalages d’avec la société. C’est avoir enfin la chance de s’accepter et de travailler avec les difficultés bien réelles qui jalonnent notre route. C’est enfin comprendre son passé et faire la paix avec les désavantages que l’autisme peut nous avoir fait subir. C’est obtenir les réponses, sortir de son isolement. S’accepter enfin, ce qui est loin d’être un luxe.

Mon diagnostic au privé m’a permis de m’ouvrir différemment au monde, à ma manière bien personnelle. Par le passé, je cherchais systématiquement à être comme les autres pour entrer en communication et je cumulais échecs par-dessus échecs. J’étais vouée à une vie de catastrophes s’empilant les unes sur les autres tout en ignorant comment faire cesser le désastre. Maintenant, je suis mieux armée pour savoir quoi faire. Obtenir le bon diagnostic, après tous ces efforts a été ce qui m’a donné des pieds pour marcher plus droit, un cou solide pour tenir ma tête bien digne et des muscles faciaux fonctionnels pour me redonner le sourire.

Obtenir un diagnostic à l’âge adulte ne donne peut-être pas droit facilement à des services de santé et de soutien. Mais c’est un baume dont je n’aurais pu me passer. J’en avais besoin. Le baume a apaisé les agaçantes démangeaisons qui me tenaillaient l’esprit. J’ai enfin pu reprendre le rythme de ma vie. Différemment, mais enfin à ma manière…