Semaines réintégrées - Semaine 24 — Les années d’école primaire (deuxième partie)

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Fillette effacée, distraite et toujours plus ou moins sur Mercure ou dans un cratère de la Lune, un jour, j’ai soudainement pris partiellement conscience de ma différence et de mon troublant décalage avec mes camarades de classe du primaire. J’avais tout juste dix ans. Il m’apparut tout à coup parfaitement évident que je n’avais pas élu domicile sur la bonne planète, car dans le coin gauche, il y avait eux, et dans le coin droit, il y avait moi. Je l’ai compris bien à mes dépens. À ce moment-là, une de nos deux enseignantes régulières avait programmé une journée sportive spéciale afin de récompenser la classe de ses beaux efforts académiques répétés. Déjà, je visionnais mentalement avec effroi s’esquisser à mon agenda social un carnaval cacophonique de soccer, baseball et autres sports d’équipe — je ne sais plus lesquels, ma mémoire pourtant fiable a zappé ces détails scabreux. Car pour moi, tout sport à pratiquer en équipe est une source égale d’anxiété et de puissant dégoût.

À l’évocation de cette activité supposément ludique, tous les autres élèves devenaient globalement tous aux anges, aux chérubins et à tout autre séraphin. Mais pour moi, ce calvaire annoncé suffisamment à l’avance m’avait procuré amplement de temps pour me concocter deux ou trois ulcères d’estomac, d’avoir mes premières palpitations cardiaques et une perte partielle de sommeil réparateur. Soit une bonne dose de stress supplémentaire à héberger dans un quotidien déjà amplement anxiogène. Je spécule que si on m’avait accordé le choix entre cette journée d’activités sportives ou me noyer dans les eaux glacées de la cuvette de toilette la plus proche, mon cœur aurait balancé entre les deux. J’imagine qu’en bout de ligne, j’aurais opté pour passer outre ma peur maladive des microbes et j’aurais plongé tête première dans l’eau sans me retourner.

Un jour, notre prof d’anglais ayant dû s’absenter pour des raisons de santé, une remplaçante temporaire avait remporté le complexe mandat de nous transmettre, le temps d’une période, la leçon des « How are you? » et de « How old are you? » Cette remplaçante, déjà connue du groupe, n’était guère appréciée par les plus turbulents. Durant le cours, elle s’est fait rabrouer allègrement sur la prononciation de chaque syllabe sortant de ses lèvres maladroitement fardées et était semoncée hardiment par une meute convaincue de gamins bien décidés à ne plus jamais la revoir franchir la porte de notre local. Donc, elle avait transmis de peine et de misère sa leçon dans la langue de Virginia Woolf et avait déguerpi aussitôt le retentissement des premières microsecondes de la cloche annonçant la récréation. Elle s’était réfugiée en sanglots chez la directrice de l’école. Moi, j’avais assisté silencieuse et impuissante au massacre de cette pauvre dame d’un certain âge, un peu empotée et peu chaleureuse. En tout cas, je n’y avais aucunement pris part. De toute manière, la destruction de l’estime de soi du corps enseignant de remplacement ne faisait pas partie de mon répertoire de distractions populaires. J’avais regardé et silencieusement désapprouvé, puis m’étais éclipsée dans mon imaginaire fertile, consciente que je n’apprendrais rien de bien utile lors de cette période.

En guise de représailles, le festival sportif a été annulé. Heureusement, mon habituelle inertie faciale permanente, complice de mon mutisme chronique, ont fait leur boulot et personne n’a eu l’accès privilégié à ma jubilation interne, semblable à une éruption digne du Vésuve lorsqu’il a enseveli Pompéi. Les autres écoliers désappointés se sont donc lamentés de l’injustice de leur perte à notre autre enseignante, requérant conseils et réconfort. On leur a proposé de présenter de très plates excuses à l’enseignante flagellée verbalement. Et aussi de plaider auprès de l’enseignante de reprogrammer l’activité sportive tant désirée.

Un brainstorming infernal a donc suivi : devait-on désigner un élève pour représenter la classe ou envoyer un groupe entier en délégation solidaire? Dans le premier cas, l’élève qui a le plus mal agi ou le plus posé, le plus crédible? À cette dernière proposition, un nom est évoqué : Marie Josée! Trente mille gouttes de sueur perlent à mon front et mes ulcères décident de fonder une famille et de repeupler plus vigoureusement mon estomac déjà noué. Une fillette impertinente — Aglaée, Sylvette ou Renelle! — réplique, en lien à l’évocation de mon calme exemplaire suite à l’annonce de l’annulation : « De tout façon, elle dit jamais rien! » Misère… Comment disparaître aisément de l’hermétique local sans attirer l’attention? Et d’ailleurs, comment aurais-je pu défendre le retour d’une activité dont l’annulation était pour moi la nouvelle de l’année, le couronnement de mes prières répétées les plus secrètes? Finalement, l’activité ne s’est jamais matérialisée. Mais tout ce qui suit de près la phrase assassine est un noir complet dans mon esprit. Sous cette tension, j’ai dû m’évanouir pendant au moins neuf jours bien comptés. Mais je commençais à comprendre une vérité toute cruelle : j’étais différente et EUX LE SAVAIENT! Tout m’est revenu en vrac : être choisie en dernier au cours d’éducation physique, être traitée avec rejet ou avec une sollicitude excessive comme si j’étais la cadette du groupe, les « Viens-tu avec nous? » impatients quand mes petits camarades étaient déjà au loin à l’avant, continuant leurs blablas auxquels je ne prenais jamais vraiment part.

Durant tout mon primaire, je ressentais une haine viscérale pour la récréation. Pour moi, cette période récurrente programmée ineffaçablement deux fois par jour devenait une punition que je subissais sans connaître la raison véritable de ma sentence. Je regardais sur la très ronde horloge du local les heures s’effriter et j’angoissais à l’arrivée de la cloche maudite qui annonçait le début des hostilités, du tapage encouragé, du défoulement collectif dont je craignais de ramasser les balles perdues et les dommages collatéraux. Pour me faciliter la vie, je n’avais aucun talent pour les activités de récréations : jeu de tague ou de ballon, courir sur la patinoire en bottes fourrées en simulation d’une partie de hockey, sauter à la corde ou aux élastiques en chantant mécaniquement « Les douze mois de l’année sont : janvier, février… » Le bruit et l’agitation m’ont empêchée de prendre conscience de toutes les implications sociales incluses dans cette plage horaire obligée du programme éducatif. Au choix, j’aurais préféré aller à la bibliothèque et me plonger dans des albums illustrés inspirants, dans un silence de morgue sans avoir à tenir compte de la présence de l’autre, cet intrus qui a des demandes et qu’il faut distraire. D’ailleurs, ma très grande coordination manquante m’a valu d’être évaluée au saut à la corde au cours d’éducation physique en quatrième année selon les mêmes exigences réduites que pour les garçons. Décidemment, quand il est temps de passer inaperçue, je n’ai pas la cote!

Dans les années 70, la maîtresse d’école était toute puissante et faisait office de seconde mère. Dans l’autorité surtout. Donc, j’ai souvent été disputée par l’enseignante, généralement devant les autres, car la honte avait une valeur pédagogique ajoutée très prisée à l’époque. Je n’en étais, malheureusement pour moi, pas complètement dépourvue, bien que j’en aie une certaine habitude quotidienne qui me permettait de passer au travers plus facilement. En sixième année, j’ai complètement figé devant la classe lors d’un exposé oral sur mes dernières vacances estivales aux chutes du Niagara. Après une première phrase gaillarde et motivée, retour total du mutisme familier. La galère. L’enseignante me gratifia avec beaucoup de bonté d’un sermon de près de trente minutes se résumant à « Vous êtes ensemble depuis la première année, il n’y a pas de raison d’être gênés entre vous. » Voir tous ces yeux pointés sur moi comme les mitraillettes d’un peloton d’exécution, ces regards, où je n’identifiais ni l’hostilité ni la sympathie, et que je devais croiser tout en parlant, ce profond silence d’église où seule ma voix était tolérée et accessible à mes oreilles, c’était tout bonnement trop de stimuli pour que ma tête fonctionne simultanément. Même chose pour les multiples semonces sur mon manque d’implication dans les travaux d’équipe, m’accusant d’avoir sans doute suivi en petit mouton frêle les autres sans donner mon avis contributif. Ou être critiquée pour une mauvaise main d’écriture en pattes de mouche écrasée, pour un manque de talent en arts plastique et en dessin, pour un supposé manque d’effort en course à pied alors que mes jambes n’obéissaient que sommairement à mon cerveau surchargé par les cris d’encouragement et le soleil qui tape trop fort sur l’asphalte en me faisant suffoquer.

Ma vraie vie était à la maison. Plus je souffrais du dehors, plus j’étais fascinée par la connaissance intellectuelle. C’est comme si le rationnel pur compensait une émotivité exacerbée par tant de rabrouages continuels et quotidiens et par ce sentiment grandissant d’être à cent mille lieux de mes pairs. Dans les connaissances factuelles, je n’étais pas jugée, elles ne variaient pas, n’attendaient pas de réciprocité ou de réaction émotive. Égypte ancienne et pyramides, histoire de l’art, histoire des rois de France ou des Borgia, personnages historiques variés, tout me fascinait durant des heures, sans ennui ni fatigue. J’aimais lire le Larousse illustré en noir et blanc et j’ingurgitais les termes reliés aux illustrations (canope, toiles de maîtres…) et les différentes parties d’un schéma (parties de l’automobile, d’un avion…) sur les quelques pages glacées et en couleurs qui étaient posées en encarts ça et là. Mais plus le temps passait, plus ma mère me reprochait de m’enfermer dans ma chambre, porte close durant des heures, sans parler à personne et dans une vie monastique qui me convenait très bien et m’apportait une sérénité grandement salutaire.

Mais malgré une ouverture de plus en plus grande sur les connaissances, je n’avais pas conscience des attentes sociales des autres et je ne développais pas un besoin naturel de socialiser avec mes pairs ou même avec les adultes, même si ces derniers me semblaient davantage à mon niveau intellectuel. J’étais encore trop enveloppée hermétiquement dans ma petite bulle et je ne réagissais que lorsque j’étais questionnée avec insistance ou acculée au pied du mur avec un regard insistant. Je commençais aussi à entrevoir que les gens n’agissaient pas toujours comme si je faisais partie de leur groupe.

Je me marginalisais déjà par rapport au développement typique d’un enfant. Les étapes de découverte de l’amitié véritable, prendre sa place avec dignité ou force, commencer à regarder les garçons, tout ça n’était pas dans mon répertoire coutumier. Il y avait déjà cette dualité : moi et eux. Eux s’assemblaient alors que moi je me retirais avec bonheur. Je n’étais pas interactive : au classique « T’es pas game! », défi jeté pour inciter l’autre à une réaction, à s’engager dans une action, bonne ou mauvaise, je rétorquais de manière floue et poivrée d’indifférence : « Non, je ne suis pas game. », fermant ainsi la porte aux défis et aux pièges. Je ne ressentais pas ce besoin de faire n’importe quoi pour faire partie de la bande. D’ailleurs, je n’en faisais pas partie, je n’en étais qu’une annexe à demi-absente.

Je vivais déjà beaucoup de solitude apparente selon les critères sociaux en vigueur, mais quand j’entrais dans ma chambre, dans mon refuge, je ne la ressentais plus. Je ne me sentais isolée que lorsque la vie extérieure s’agitait autour de mon corps et que je me retrouvais seule dans la foule. Avec les autres, je me sentais plus seule qu’en solo. En intimité avec moi-même, ma vie était bien remplie. La présence des autres faisait un barrage hermétique à ma vie intérieure. Alors, comme chantait Moustaki : « Non… je ne suis jamais seul… avec… ma solitude. » Il avait bien raison.

Semaines réintégrées: Semaine 23 — Les années d’école primaire (première partie)

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Alors que certains petits ont une hâte frénétique de débuter l’école, comme une étape permettant enfin de faire « comme les grands », je n’avais aucune notion de ce qui m’attendait avant d’y entrer. Je n’avais d’ailleurs aucune idée de l’importance que pouvait avoir le fait de se sentir ou d’agir « comme une grande ». Toute tentative parentale pour me modeler dans ce sens devait glisser sur ma conscience comme une pluie printanière sur le plumage du canard Colvert. Ce concept était aussi abstrait pour moi que d’expliquer à un insulaire d’un archipel tropical, sans moyen de communication avec le vaste monde, les bases de la motoneige et les variantes de texture de la neige en fonction du facteur de refroidissement éolien et du taux d’humidité ambiant. Nada. Jusqu’à mon entrée en classe maternelle, je suivais ma mère comme une automate ou je restais à la maison. Aucune forme d’autonomie ou d’identité propre ne s’annonçait. Et voilà, maintenant : j’étais catapultée avec des étrangers que je ne connaissais ni d’Ève, ni de la pomme. Je crois que c’est à cet instant précis, en septembre 1971, que l’anxiété a défait ses bagages de manière définitive pour s’installer à demeure dans ma vie d’autiste.

Ce moment-là est bien buriné dans ma mémoire. J’ai cinq ans tout juste. Ma mère m’emmène en voiture pour me laisser dans un endroit totalement inconnu. Je me retourne, elle n’est plus là. Il y a plein de bricolages multicolores sur les murs qui me martèlent les pupilles de leurs couleurs criardes. Des enfants jouent ensemble comme si la vie normale continuait et n’avait jamais été interrompue. À cet instant, je fonds en larmes et dire fondre, c’est bien peu, car il devait y avoir une flaque lacrymale de quelques pieds de diamètre tout autour de moi. Je me souviens que j’ai été inconsolable et que je hurlais à la mort. Je ne comprenais pas. J’étais à 358 sur une échelle d’anxiété allant de 1 à 100. L’enseignante, une dame très expressive et sans doute très attentive m’expliqua, avec une douceur que je ne percevais pas, que ma mère reviendrait me chercher tantôt. Tantôt? Pour moi, tantôt c’est jamais. Toute tentative de consolation s’avéra vaine. Comme je n’allais pas vers les autres enfants, on m’a présenté une petite gamine brune — Suzette, Colette ou Annette? — en lui demandant de me montrer les jouets et de veiller sur moi. Cette fille-là a dû prendre son rôle maternel improvisé au sérieux, car elle a gravité un peu autour de moi durant toutes mes années du primaire. Mais ce sentiment d’abandon forcé du familier, de mes jouets et de mes routines, était plus cruel que d’être battue lentement avec une batte de baseball transpercée de clous rouillés.

J’ai souvent remarqué l’attitude sans doute attendrie des adultes à l’égard de la petite fille toujours exclusivement vêtue de rose qui s’éclipsait de leurs regards attentifs. Se pencher pour être à mon niveau, me regarder dans les yeux, sourire, rire bruyamment de manière trop joviale, tenter de me faire sourire ou de me tirer un mot ou une onomatopée, me taquiner. En y mettant surtout beaucoup d’emphase expressive au niveau verbal et facial. Je visionnais récemment un documentaire sur l’autisme et l’intervenante entrait dans la pièce et s’adressait à l’enfant autiste avec toute la vivacité que son corps pouvait potentiellement contenir. Je me suis dit : Pauvre petit. Comme il doit avoir peur. Car pour moi quand j’étais petite, me parler fort, que ce soit avec des expressions de joie ou de colère, il n’y avait pas de différence. C’était une agression. Les yeux exorbités d’étonnement pour m’amuser, c’était la même chose qu’un regard désapprobateur accompagnant une semonce ou une interdiction.

En classe de maternelle, je refusais de faire de la peinture aux doigts ou de toucher la visqueuse pâte à modeler. J’essuyais avec une vigueur dédaigneuse mes doigts souillés et je refusais vaillamment de remettre ma minuscule menotte dans ces matières salissantes. Pire encore, de voir mes camarades beurrés jusqu’au coude me rendait presque malade et nauséeuse. Tout comme je l’ai déjà mentionné à propos de la nourriture, je rejetais tout ce qui tachait ou qui accolait des particules de matière à mes mains : sable, gouache, crayons feutres, colle blanche à papier. Je demeurais figée et incapable de bouger d’un millième de millimètre tant que l’objet de mon obsession ne s’était pas mystérieusement envolé. Mais selon moi aujourd’hui, ce n’était pas tant la propreté qui m’importait, c’était l’étrangeté de ce contact sensoriel avec ce quelque chose qui n’était pas là auparavant et avec lequel je n’étais pas adaptée.

De toute manière, les dessins, coloriages et autres créations ne m’attiraient pas. Je n’en tirais aucune fierté. Et je n’avais pas non plus cette réciprocité sociale m’incitant à montrer mes dessins et quérir l’approbation et le contentement des autres ou leurs commentaires intentionnellement impressionnés. Tout ça ne me passait tout bonnement pas par la tête. Je ne pointerais pas ici du doigt une indifférence ou une indépendance suffisante. Ce n’était juste pas dans mon répertoire comportemental : le logiciel était manquant et double-cliquer sur le raccourci menait à une page d’erreur.

Toute jeune, j’aimais déjà les livres. La collection « Je me renseigne sur » était ma bible et mon livre de lois. J’étais déjà très autodidacte dès l’enfance et je m’intéressais à tout, surtout aux maisons, aux plans de maison et à la décoration. L’apprentissage de la lecture m’a donc ouvert des horizons lointains et les livres m’ont permis de découvrir des mondes prodigieux. J’avais justement mon préféré, que je révisais tout le temps : Je me renseigne sur les maisons. Je m’imaginais des personnages, des gens vivant dans ces maisons et fragments de ville, mais de l’extérieur; inlassablement, je feuilletais et relisais les mêmes pages et m’attardais avec attention aux images qu’elles comportaient. Comme un vieux vinyle rayé qui repasse en boucle cinq ou six mots d’une chanson d’Adamo ou de Jean-Pierre Ferland.

Dans cette absence de réciprocité, je ne participais pas du tout en classe. Silence monastique. Jamais je ne levais la main pour proposer une réponse bonne ou non à l’interrogation du professeur; jamais, je ne posais de questions sur la matière académique en classe. Je ne me levais même pas pour me rendre doucement à l’aiguisoir et affûter mes crayon à mine. Ce périple aurait été un trajet à découvert demandant d’exposer à la classe ma gestuelle et mon comportement, on m’aurait observée : tout cela aurait été impossible à surmonter. Or, comme il y avait un aiguisoir à la maison, vissé au mur dans la descente d’escalier de la cave, j’aiguisais plutôt mes crayons à la maison avant d’aller en classe, me sauvant ainsi du risque de me retrouver penaude à écrire avec la pointe éculée de mon crayon de plomb ou de devoir me montrer devant la classe à l’aiguiser. Dans ces petits détails, comme partout dans ma vie, il me faut toujours un plan B.

J’étais toujours la plus discrète. Je parlais peu aux autres, sauf à quelques camarades plus sympathiques et seulement lorsqu’ils étaient un ou deux à la fois. Là, je pouvais m’ouvrir légèrement, rire et même être amusante. Mais uniquement durant de courtes périodes et à petite dose bien mesurée, au millilitre près. De toute manière, parler ne me semblait pas essentiel ou utile. C’était juste faire du vacarme pour faire du vacarme. Non seulement parce que je ne savais pas quoi dire ou comment le dire, mais je n’en voyais pas l’utilité. Souvent, je me retrouvais à plus ou moins écouter les autres babiller au sujet de leur nouveau jouet tant attendu ou de leur petit frère ou petite sœur qui était « tellement bébé ». Participer était exceptionnel, sauf si on me questionnait : là, je pouvais bredouiller une petite prose plutôt brève, mais avec une grande hâte que l’intérêt soit de nouveau porté sur n’importe qui d’autre. Mais même en groupe, je m’évadais souvent dans ma tête et je trouvais ma bulle personnelle trente-et-une fois plus intéressante que la vie extérieure.

C’est aussi au cours des sept années du primaire que j’ai rencontré la méchanceté des autres. Les occasions ont d’ailleurs été beaucoup trop fréquentes selon mon appréciation personnelle. Je n’ai jamais souffert d’intimidation soutenue ou de violence telle qu’on en voit couramment maintenant dans les médias. Juste un petit murmure de fond, un climat pas très sain, un oxygène pas entièrement pur à respirer. Une petite dose occasionnelle de poil à gratter qui irrite et qui passe. Il y a eu quelques altercations avec la Nelly Olson nationale de la petite école du quartier de banlieue. Je fais référence à ce personnage de chipie dans La Petite maison dans la prairie, car dans mon souvenir, ma camarde de classe portait également des robes de dentelles et de longs cheveux boudinés. Un soir, elle m’attendait à la sortie de l’école pour me suivre et elle me répétait sans cesse « Tu es faible, hein? » Puis, elle a fini par me bousculer bêtement

Bon, côté empathie et aptitudes sociales, on repassera, mais il est toujours rassurant de réaliser après coup que leurs supposées absences ne sont pas le monopole des autistes.

Je pense qu’on devrait apprendre des aptitudes sociales à tout le monde, pas juste aux autistes. Le monde en général ne s’en porterait que mieux. Mais ce que je veux souligner à gros traits, c’est que je ne savais pas me défendre. Je ne savais même pas réaliser quand il y avait véritablement agression, quand rapporter ces gestes, quand m’en plaindre. Et encore moins comment y réagir avec dignité et courage. Le mutisme et l’indifférence étaient les seules défenses stockées dans la poche arrière de mon pantalon. Et continuer mon chemin. Par contre, intérieurement, j’avais mal, même si rien dans mon attitude ne devait le laisser transparaître. Il m’était impossible de saisir les jeux de pouvoir et de domination, tout comme j’ai toujours abhorré l’argumentation (si elle n’est pas rationnelle) et la confrontation. Je pense que je suis née dans la chanson Imagine de John Lennon. Dans mon cœur, il n’y a que la bonne entente, la paix éternelle et la justice.

Mais du point de vue académique, je m’en sortais admirablement bien. J’aurais connu mon paradis scolaire si j’avais été toute seule dans la classe avec le professeur. J’apprenais et je comprenais très vite. En général, je peux dire que j’aimais beaucoup l’école à partir du moment où je n’avais qu’à écouter et à absorber, tant que je n’avais pas à interagir avec mes contemporains. Tant qu’il n’y avait pas de travaux d’équipe, d’exposés oraux ou de démonstration à faire en solo au grand tableau vert devant le regard scrutateur de tout le groupe. Tant que la classe était parfaitement silencieuse en dehors de la voix rassurante de la maîtresse d’école, sans tapage ni excitation.

Par contre, il m’arrivait souvent de trouver les journées longues. Je comprenais habituellement du premier coup, ce qui me sauvait fort heureusement de la torture de devoir demander des explications supplémentaires. Mais les fréquentes reprises d’explications, suite aux interrogations répétées des autres élèves, m’ennuyaient. Souvent, je poursuivais ma lecture du livre de maths ou de géographie, je devançais la matière pour passer le temps, je lisais les pages qui avaient été sautées dans le programme parce qu’elles avaient été jugées moins utiles.

En deuxième année du primaire, mon enseignante (qui, incidemment, était aussi ma sœur, qui a dix-neuf ans de plus que moi!) a tenté à plusieurs reprises de me prendre en flagrant délit d’inattention. Lors des lectures à voix haute, chaque gamin s’exécutait à tour de rôle le temps d’un quart ou d’une demi-page. Pour ma part, je m’évadais souvent sur la Lune ou sur Neptune, bâillant aux corneilles et aux corbeaux, zieutant par la fenêtre une dame promenant en laisse son caniche, fixant l’horloge et son effrontée aiguille trotteuse rouge qui captait sans cesse mon regard par son mouvement perpétuel ineffaçable. Affublée de mon regard absent, je devais paraître à mille lieux et quelques pas, hors de portée de voix humaine. Alors, ma sœur prononçait mon prénom, pour me signifier que venait mon tour. J’avais déjà lu toute la page dans les quelques instants précédents et je me rappelais de la position des mots et des paragraphes. Du refuge de mes pensées et rêveries solitaires, j’avais entendu en filigrane le texte se défiler au loin, empruntant la voix de Nathalie, Chantal ou Alain. Elle a tenté à plusieurs reprises de me coincer, mais chaque fois, impassible, je reprenais la lecture exactement là où le dernier enfant s’était arrêté.

Étrange… Je n’étais pas là, mais en même temps, j’étais plus là que tout le monde…

Mon cerveau s’est adapté ou avoir la cervelle en pâte à modeler et avide de connectivité

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C’est arrivé un de ces moches soirs de semaine où on se repose étendu avec lassitude sur son douillet lit, l’ordinateur portable gisant de tout son poids sur les genoux, le corps négligemment drapé de linge mou et devenu difforme par l’usage constant. Une de ces soirées floues où on ne s’attend surtout pas à ce que le plafond nous tombe sans avertissement sur la caboche. Un de ces moments où l’on n’espère pas une illumination soudaine et où on erre blasé sur les pages du Web au lieu de vaquer à des occupations plus hautement intellectuelles. Mais la science étonnement nous attend toujours au détour d’un post sur Facebook ou d’un courriel à l’apparence anodine. 

C’est donc en laissant l’œil furtif faire son savant slalom en diagonale, sur un message Facebook d’un ami, que j’entraperçois un lien partagé timidement en commentaire. Petit, peu attractif, car il ne semble avoir retenu l’attention de personne et aucune réaction n’est venue souligner l’importance de cette récente découverte vitale faite par des chercheurs américains. Une étude tellement fraîche qu’un article porte avec fierté la mention « 27 janvier 2016 », alors que le mois de mars 2016 n’avait pas encore osé nous titiller du bout de son museau.  Pourtant, cette lecture m’a transfusé un léger tremblement corporel, le cœur a suspendu son pompage perpétuel durant une milliseconde, ma vue s’est embrouillée, comme chaque fois qu’une vérité m’agresse en plein visage, bonne ou mauvaise. Je crois bien que je serais tombée en bas de ma chaise si je n’avais pas déjà été étendue sur mon lit…

Une étude qui confirme mes impressions personnelles

On parle souvent d’autistes devenus « indétectables » et je savais bien que pour plusieurs personnes gravitant nouvellement autour de moi, en me scrutant, le mot « autiste » ne semblait pas coller d’emblée avec l’image qu’ils se faisaient de ce concept. Devenir indétectable, mais bon, toujours avec un immense bémol. Encore aujourd’hui, il m’arrive chaque semaine d’entreprendre un dialogue avec une personne et soudainement, pour une raison inconnue, de la voir changer rudement d’attitude et se détourner sans cause apparente. Comme si une impulsion électrique venait de l’alerter de fuir à la prochaine caserne de pompier à distance de marche rapide pour maintenir sa vie sauve.

Pour certains autres me côtoyant depuis longtemps, ma plus grande ouverture au dialogue, une meilleure réciprocité au niveau des interactions à l’autre, une plus grande confiance en moi évidente et une meilleure sociabilité semblaient amener un terme plus troublant encore : guérison. Intérieurement, il ne me semblait pas avoir vraiment changé lorsque je suis en solo avec moi-même ou dans mes pensées, sauf qu’il m’arrivait fréquemment d’avoir l’impression d’avoir perdu de vue une partie de mon essence autistique lorsque je suis avec d’autres personnes. Mais devenir non-autiste, je sentais que ce n’était pas vers cette avenue que je me dirigeais, car trop d’incompréhension des autres demeurait et mon décalage continuel était toujours bien présent et parfois même plus voyant encore. Je ne me sens pas moins autiste. Mais on me « voit moins autiste ».

Depuis mon diagnostic, de nombreux déclics se sont faits en moi. J’ai compris que je suis une personne différente de la majorité de mes contemporains et que je regarde le monde avec mes yeux à moi, d’une manière non déformée, mais particulièrement lucide. Trop peut-être, à mon grand désarroi. Malgré de nombreuses adaptations sociales et une compréhension accrue de l'univers environnant, je sens bien que je change. Mais je me métamorphose en quoi, dites-moi donc ?

J’avoue que je suis une ultrasensible, toujours alerte et vigilante à ce qui se passe à l’intérieur de moi, constamment en introspection et à palper toute pensée qui vient me narguer. Quand je m’immobilise, il me semble même que je peux sentir le sang circuler à fière allure sur le long réseau routier de mon système sanguin. En scrutant mon cerveau, il me semblait également que de nombreux circuits se créaient sans cesse, qu’un recâblage se matérialisait. Je me disais que je « by passais » les circuits habituels et que j’en établissais de tous nouveaux, non standard. Voilà pourquoi cette étude m’a tellement estomaquée. Elle venait valider, sceau indélébile de la science accolé clairement, mon ressenti profond…

Perte de diagnostic d’autisme et études scientifiques au Connecticut

À l’Université du Connecticut, sous la direction de Inge-Marie Eigsti du département de psychologie, une équipe de chercheurs s’est penchée sur les cas de jeunes autistes diagnostiqués durant leur petite enfance et ayant perdu leur diagnostic au cours de leur développement. La question première soulevée par la chercheure était d’établir si ces derniers s’étaient mutés en neurotypiques avec l’aide de différentes approches cognitives (notamment l’ABA) et selon leur adaptation sociale. En apparence, il était possible d’envisager cette possibilité, dans la mesure où la perte de diagnostic donnait l’impression d’une rémission spontanée et de l’effacement de l’autisme chez ces sujets rendus pour la plupart à l’adolescence. 

Dans le cadre de cette étude, trois groupes distincts ont été testés. Le premier étant un groupe d’autistes de haut niveau n’ayant obtenu aucune intervention et assistance au cours de leur croissance, le second étant composé d’autistes ayant perdu leur diagnostic et le troisième de jeunes au développement typique (non autiste). Avec le regard objectivement scrutateur de la résonance magnétique, les sujets ont été soumis à des examens au cours desquels ils devaient effectuer certaines tâches et appuyer sur un bouton pour répondre à des questions préétablies.

L’approche était de valider si le groupe de jeunes ayant perdu leur diagnostic d’autisme allait réagir de manière similaire à celle du groupe au développement typique. La réponse a été négative et particulièrement surprenante. Pour plusieurs des tâches demandées, ce groupe test appelé « oo » (optimal outcomes. En français : résultats optimaux, pour de jeunes autistes dont les manifestations autistiques semblent disparues) a répondu de manière similaire au groupe des autistes de haut niveau qui n’avaient reçu aucune thérapie. Par contre, pour certaines autres fonctions, il a été découvert que le groupe oo a développé des circuits différents des deux autres groupes pour résoudre les situations à caractère social. En bref, un troisième schéma cérébral se dessine pour les autistes « adaptés ». Un schéma qui diffère totalement de celui des personnes non autistes…

Cette révélation a sonné une ribambelle de cloches dans ma tête et ce concert improvisé de carillons m’a apporté une explication plus que logique à mon ressenti réel face à mon récent développement personnel. L’autiste ne devient pas neurotypique avec les interventions précoces, ou pour les seniors comme moi avec l’adaptation sociale, mais il se crée ses propres schémas intérieurs. Des nouveaux, non existants. Il roule donc sur une voie de service, en parallèle à l’autoroute, mais il va dans la même direction. Cette adaptation lui donne alors une apparence de guérison, mais les résultats des tests indiquent cependant toujours clairement, pour plusieurs réponses aux questions soumises, que le sujet pense encore d’une manière classiquement autistique.

Suggestions de lectures complémentaires

Inge-Marie Eigsti – Université du Connecticut

https://iancommunity.org/ssc/recovery-losing-autism-diagnosis

http://today.uconn.edu/2015/09/a-cognitive-shift/

Plasticité du cerveau à tout âge

On parle beaucoup de la nécessité de l’intervention précoce en matière de prise en charge des jeunes autistes. Il est donc légitime de se demander si à partir d’un certain âge, toute intervention ou tout soutien arrive trop tard. Je me suis longuement questionnée à ce sujet, étant donné que mon apprentissage personnel au niveau des interactions avec les autres s’est fait plus que tardivement. Cependant, des changements drastiques se sont tout de même opérés sur une femme de plus de 40 ans, et ce, en quelques années seulement. Comment l’expliquer alors? Tout simplement par la plasticité du cerveau. Pendant longtemps, la science a cru que le cerveau se développait durant l’enfance et l’adolescence et qu’il se figeait rendu aux tendres débuts de l’âge adulte vers les 21 ans. Après, plus de mobilité possible. Uniquement la dégradation. 

De nombreuses recherches démontrent actuellement que le cerveau continue de se développer sans cesse à l’âge adulte, dans la mesure où il est suffisamment sollicité par la curiosité intellectuelle et l’apprentissage. Dès que de nouvelles sphères du cerveau sont mises en activité par l’acquisition de nouvelles aptitudes, des connexions neuronales se forment et, peu importe l’âge du sujet, les neurones se réorganisent pour permettre au cerveau la mise en place des branchements nécessaires. Notre cerveau est donc en continuelle construction…

Suggestions de lectures complémentaires

Disparition de l’autisme en vieillissant

http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/2013/11/05/lautisme-disparait-il-en-vieillissant/

Plasticité du cerveau

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/10/19/19319-letonnante-plasticite-cerveau-humain

https://www.cairn.info/revue-cahiers-de-psychologie-clinique-2001-1-page-11.htm

Vidéo : http://www.tedxparis.com/pierre-marie-lledo/

Semaines réintégrées - Semaine 11 — « Mais qu’est-ce qu’elle dit qu’elle a? » ou La difficulté de se faire reconnaître comme adulte dans le spectre autistique

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Pour un adulte Asperger, il peut être particulièrement complexe d’obtenir un diagnostic adéquat. Comme me l’a déjà si bien affirmé une infirmière clinicienne qui devait me « présélectionner » par téléphone (on a plus de chances de remporter le sweepstake du Reader’s Digest) pour un diagnostic que je n’ai finalement pas gagné le droit d’obtenir. « Vous ne pouvez pas avoir le syndrome d’Asperger, car on diagnostique ça durant l’enfance! » Entendez-vous ce ton de voix sec et réducteur, que même une autiste semi-imperméable à la lecture du non-verbal peut saisir? Et moi de lui rétorquer avec ma verve glaciale de petit professeur logique et implacable : « Comme vous DEVRIEZ le savoir, les critères actuels de diagnostic des TED n’ont été développés que depuis le début des années 90; j’avais déjà 25 ans dans ce temps-là! » Mais rien n’y a fait. Elle a identifié une bonne partie des problématiques reliées à un TSA chez moi : rigidité, routines, voix monotone, difficultés sociales et motrices, mais bon, sans me voir : on avait déjà le refus facile. Mais de rencontre avec la psychiatre pour un diagnostic en bonne et due forme, pas l’ombre d’une tentative. Juste un trente minutes bien sonné au bout de la ligne. J’ai été néanmoins secouée par ce refus d’aide. C’est comme si on m’avait dit : « Madame, vous ne voyez rien du tout, mais nous vous confirmons, vous ne pouvez pas être non-voyante! » C’est aussi absurde que ça. Si j’étais un tant soit peu paranoïaque, je croirais à une conspiration, comme la dissimulation des faits réels dans l’assassinat de Kennedy ou autour de l’existence des soucoupes volantes.

Quand j’étais en attente de mon diagnostic, j’ai tenté de parler à certains de mes proches de mes conclusions concernant mon inclusion dans le spectre autistique. J’avais fait de sérieuses lectures et je m’étais reconnue à 10 000 %, notamment dans le Guide complet du syndrome d’Asperger de Tony Atwood. Je correspondais à presque tout ce qu’il décrivait, on aurait cru qu’il avait rédigé son ouvrage après avoir conversé avec moi, comme s’il m’avait pris comme protagoniste principale d’un roman.

Mais je souhaitais tout de même préparer le terrain auprès de mon entourage avant qu’une annonce officielle n’apparaisse. Je voulais aussi amorcer un dialogue, une tentative d’explication de mes singulières difficultés, que l’on avait bien évidemment maintes fois observées. Bref, je cherchais en vain du réconfort et de l’écoute. Autant attendre la résurrection d’Elvis ou de John Lennon. Mes interlocuteurs pour la plupart demeuraient incrédules devant le plat récitatif de mes dix pages d’exemples débités avec mon dynamisme rhétorique digne d’une traduction simultanée de certaines émissions anglophones. Ils concluaient à l’unisson :

— Interlocutrice : Non, t’es pas de même, t’es juste gênée. Tu as toujours été timide depuis que je te connais.

— Marie : Quand je suis en groupe, je deviens vite fatiguée, je ne suis plus là du tout, ça devient vague, je me sens comme si un coquille se refermait autour de moi. Je me sens en panique, mais ça ne sort pas. On dirait un corridor qui s’allonge comme dans les films d’horreur.

— Interlocutrice : Moi aussi, je suis fatiguée au bout d’un moment quand on est à plusieurs; je dois être autiste un peu sur les bords moi aussi!

— Marie : Oui, mais je t’ai souvent vue en groupe et tu ne t’arrêtes pas de parler ou de te mêler aux conversations pour autant.

— Interlocutrice : Oui, mais des fois, ça ne me tente pas moi non plus.

— Marie : Oui, mais c’est au-delà d’avoir envie d’y être ou pas ou de la simple fatigue, je suis complètement bloquée, comme si mon cerveau me désertait!

— Interlocutrice : Tu es trop sévère avec toi-même. Arrête donc de t’analyser et reste toi-même.

— Marie : Moi-même, moi-même… Mais c’est cette fille-là que je suis en train de chercher justement… Ne vivons-nous pas dans une société où la connaissance de soi est valorisée?

J’ai fait face à beaucoup de réticences, parfois amusantes, parfois désolantes, en vrac :

— Ils sont intelligents ces gens-là, ma cousine a un fils qui est comme ça, il est plus brillant que la moyenne. (Ces gens-là? Ça frise la zoologie : les capucins pour des singes, ils sont intelligents… et merci de bien éviter de me dire « vous êtes intelligents », me soustrayant malheureusement à l'élément positif de l’affirmation!)

—Tu t’en sors très bien dans la vie. Ce n’est pas bien grave, ça ne paraît pas. (C’est juste que pendant trente ans, je rongeais les bouts de comptoir dans l’allée des mets congelés à chaque fois que je devais aller à l’épicerie du coin à cause de la panique. J’ai déjà laissé un chariot plein de marchandises dans l’allée et je suis allée reprendre mon souffle dehors. Avant de m’y rendre, j’avais eu des crampes abdominales durant trois heures et quart. Et ce n’est qu’un seul exemple vraiment banal de mon quotidien pour des activités régulières normales que tout le monde vit sans stress).

– Au moins, c’est moins pire que d’avoir le cancer. » (Désolée, mais je ne vois pas en quoi cette comparaison est valable?)

– Attends donc d’avoir un avis médical, je suis sûr que ce n’est pas ça…

Je me suis donc résignée à attendre le judicieux avis médical. Le fameux sceau Canada A1, le tampon sur le passeport de la vie qui me dira que je ne suis pas folle. Mais ce sceau d’approbation n’est pas tout de suite venu, le corps médical rencontré n’ayant des Asperger que l’image caricaturale des médias et du film Rain Man. J’ai donc plongé la main dans ma poche, puisé dans mes économies pour aller chercher au privé ce fameux diagnostic des mains d’une psychologue experte qui a reconnu en moi les caractéristiques (en tenant compte du profil féminin) qui me causent du tourment : j’avais enfin la réponse tant désirée. Et je l’ai eu, sans l’ombre d’une hésitation : syndrome d’Asperger.

Alors, j’ai recommencé à en parler. Avec un succès plutôt mitigé. C’est comme prêcher dans le désert, avec des bourrasques de sable qui te fouettent en plein visage et entrent dans ta bouche.

— Interlocuteur : Non, non, non, je ne te crois pas!

— Marie : J’ai un diagnostic d’une psychologue spécialisée en la matière. Elle donne des conférences à travers le monde, elle sait de quoi elle parle…

— Interlocuteur : Non, mais, tous ces gens-là (Encore! Mais qui sont donc ces gens-là?), ils se ressemblent tous, ils ont le visage rond et les yeux bridés…

— Marie : Non, je ne suis pas trisomique. J’ai le syndrome d’Asperger…

— Interlocuteur : Ah, ok. Mais je ne t’ai jamais entendu blasphémer ou dire des gros mots en plein milieu d’une phrase…

— Marie : Non, pas le syndrome de Tourette…

— Interlocuteur : Ah, ok, je vois... Si je lance une boîte de cure-dents par terre, tu vas les compter d’un coup d’oeil sans te tromper?

Rien à faire. J’ai réalisé qu’en général les gens en dehors du spectre ne savent pas ce qu’est le syndrome d’Asperger. Et l’expliquer tout en restant cool et sans avoir l’air d’énumérer un bottin téléphonique d’une grande ville, tellement il y a de détails non-négligeables, c’est la galère. Si j’avais une infection du colon ou un ongle incarné, on ferait une moue empathique et on aurait de la sympathie sans avoir besoin de détails précis. Mais dire qu’on a le syndrome d’Asperger, c’est comme d’annoncer au monde entier qu’on vient tout droit de l’Atlantide en hélicoptère ou qu’on mange du styromousse à chaque jour impair pour le petit déjeuner. Je suis sûre que le regard d’ahurissement serait comparable. Même les explications un peu plus ouvertes deviennent des scènes de films de Woody Allen ou de Wes Anderson .

— Marie : Tu as bien dû remarquer que je suis vite silencieuse en groupe ou qu’au bout d’une vingtaine de minutes, même seule avec toi, je cesse habituellement de parler et mes yeux tombent dans le vague, comme un rideau qui se referme?

— Interlocuteur : Mais tu as toujours fait ça, tu es de même… tu as toujours été un peu bizarre.

— Marie : Pourquoi à ton avis?

— Interlocuteur : Je ne sais pas, moi... Je ne suis pas psychologue.

— Marie : Puisque tu ne sais pas, je vais te le dire : c’est le syndrome d’Asperger et ça a été confirmé par une psychologue professionnelle, justement.

— Interlocuteur : Non, ça ne se peut pas… Je ne peux pas croire. Je te connais depuis tellement longtemps, tu ne peux pas avoir attrapé ça. C’est peut-être parce que tu ne manges pas de viande?

— Marie : Quoi?! ([Face de point d’interrogation] Lors d’émotions intenses, j’ai du non-verbal et pas du subtil!)

— Interlocuteur : Je ne connais pas ça, mais, est-ce que ça veut dire que tu entends des voix?

— Marie : Eh bien là, j’entends la tienne!

— Interlocuteur : Perds-tu le contact avec la réalité? As-tu des hallucinations?

— Marie : Non, malheureusement! Je vois le monde comme il est! Et ce n’est pas toujours beau à voir et à entendre! Comme tu le sais…

Moi qui pensais que l’obtention du diagnostic me rendrait la vie plus facile et que d’un coup de baguette de la fée Clochette, on me comprendrait enfin. Et pourtant… Je ne cherche pas la pitié (je ne saurais de toute manière pas la reconnaître ou comment y réagir) ni à me justifier pour toutes les fois où j’ai repris vertement les paroles erronées d’une personne en la faisant bien sentir comme la dernière des idiotes sans m’excuser. Ou pour mes absences prononcées aux événements sociaux impliquant des personnes familières. Mais j’aimerais, une fois pour toutes, qu’on m’accepte comme je suis, avec mes difficultés, avec empathie et dignité. N’est-ce pas ce que je m’efforce de faire chaque jour avec tout le monde que je côtoie, pleine de bonne volonté, moi qui n’ai pas reçu à la naissance ces aptitudes de base?

Semaines réintégrées - Semaine 43 – La collègue robotisée ou la sociabilité et le travail – Le travail (partie 2)

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Durant près de deux décennies, chaque matin de la semaine, je débutais invariablement ma journée de boulot en décalage avec mes collègues. À peine insérée dans les opaques murs de l’entreprise, j’emménageais déjà dans un hermétique univers parallèle quelque part, à l’intérieur de mon crâne. En naviguant dans les corridors familiers, je regardais mes collègues, droit dans les yeux, tout en demeurant totalement muette. S’ils me saluaient spontanément en premier, je leur rendais un salut mécanique en retour, agrémenté des mêmes paroles que celles qu’ils venaient tout juste de prononcer. Si aucune parole ne s’évadaient de leur orifice buccal, s’ils me regardaient de côté en attente sans doute d’un premier signe amical de ma part, c’était peine perdue. Aucune syllabe. Aucun mot. Même pas un grognement tribal. Chacun continuait son chemin silencieusement. Moi, je continuais à me demander pourquoi ils n’avaient rien dit en me voyant. Eux, demeuraient dans le malaise et l’inconfort d’avoir croisé cette collègue bizarre qui les dévisage avec un air bête. Je n’esquissais jamais non plus ce petit fléchissement de tête, symbole universellement approuvé de la reconnaissance de la présence acceptée de l’autre. Jamais. Ce n’était pas méchant de ma part. C’est comme manger avec des baguettes, c’est dans notre culture ou pas du tout.

J’étais la bête curieuse du bureau d’à côté. Celle qui fait cliqueter prestement son clavier et qui répond aux questions techniques d’une manière robotisée. Pas de bonjour. Pas de « Comment ça va? ». Ou de plus ouvert : « Et ton weekend, tu avais un souper au resto samedi soir, il me semble? ». Rien de rien. Du bla-bla social, du small talk; j’ignorais les méthodes et les usages. La notice d’assemblage des pièces du casse-tête social n’était pas incluse dans la boîte qu’on m’avait remise à ma naissance.

Par contre, me lancer un poli « Comment ça va? » pouvait devenir un sport périlleux pour l’interlocuteur non-averti, qui s’y aventurait sans filet. Car c’est lorsque ça n’allait pas bien que ma langue se déliait. Je n’avais pas mon pareil pour raconter tout : mes problèmes gastriques; ma fin de semaine du vendredi soir au dimanche soir, avec une panoplie des détails peu importants (l’épicerie, le mal de tête, les soucis existentiels...) Et je continuais. Tant que je n’avais pas terminé la totalité de ma transmission d’information. Et me faire couper en plein milieu du récit du samedi après-midi, c’était la catastrophe interne. J’avais encore d’autres éléments à transmettre pour que le chapitre soit clos. Je me sentais donc lésée. On voulait une réponse précise à cette damnée question ou pas? Faudrait savoir! Je devais ressembler à ces anciennes imprimantes à marguerite pour papier à perforation qui n’en finissaient plus de marteler son texte bruyamment, ligne par ligne, et dont on avait une hâte infinie qu’elle cesse son vacarme.

Je savais aider. Ça oui. Trouver les solutions avec les nouveaux logiciels, les documents corrompus par les traitements de texte aux bogues multiples inclus dans l’installation, les fonctions Word, Excel, PowerPoint, je les connaissais sur le bout de mes doigts. Mais jamais je ne demandais d’aide en retour, de conseils, d’avis. J’étais autosuffisante. Pour d’autres, j’étais tout simplement une femme suffisante (dans le sens péjoratif). Je ne savais pas que d’offrir à l’autre l’occasion de mettre son petit grain de poivre ou de partager ses trucs, c’est lui signifier qu’on lui fait confiance, que son avis compte, qu’on le trouve intelligent. Mes réponses, je les cherchais invariablement par moi-même, sans aide extérieure. D’ailleurs, demander l’aide d’un autre, c’était établir un contact social, chose que je préférais éviter. J’ignorais bien comment m’y prendre pour que ça ne ressemble ni à un plainte enfantine, ni à un ordre dictatorial.

Au boulot, je n’ai jamais su comment parler de ma vie personnelle. Parler de moi? Impossible. Je ne comprenais pas non plus pourquoi les autres avaient ce besoin criant de partager cela entre quatre yeux, devant la glougloutante machine à eau, et ce, quelques minutes après leur arrivée au bureau seulement. Même si, pendant mes weekends, j’avais fait du saut en parachute du haut de frétillantes falaises, j’avais joué de la musique endiablée dans des mariages ou couvrir tous mes murs en macramé, jamais je n’en aurais glissé un mot. Les gens devaient donc s’imaginer qu’en dehors du bureau, je devais vivre dans un petit placard bien étroit et que je me rangeais le vendredi soir, entre deux manteaux. Puis que je me connectais sur ma prise de recharge. Du vendredi fin de journée jusqu’au lundi matin sur mon chargeur... Idem les soirs de semaine...

Mes collègues ne savaient jamais de quoi me parler et ils cherchaient pourtant vaillamment. Même en me côtoyant tous les jours, j’étais cette étrangère froide qu’on ne savait pas comment prendre pour ne pas se geler le bout des phalanges. Des gens ont dû attraper des engelures à mon contact, j’en suis intimement convaincue. Un de mes collègues faisait toujours sa petite ronde inquisitrice dans mon bureau. Malaisante et malaisée. Il regardait mes cadres de New York et mes deux bibelots beiges de chats achetés en solde en quincaillerie grande surface. Son hamster intérieur devait pédaler vite pour créer une conversation intéressante avec un minimum de données. Il me demandait toujours deux choses, ineffaçablement, comme les mesures successives du Boléro de Ravel : « Retournes-tu à New York bientôt? » et « Comment vont tes chats? » Et surtout, ce retour continuel sur ces deux sujets de conversations légers, répétitifs et prévisibles au sujet desquels j’avais très peu de choses à ajouter au quotidien. Tant qu’à parler, moi, j’aime philosopher de long en large sur la société, la politique étrangère ou la nécessité de se faire vacciner contre la grippe. Avec des preuves scientifiques et des statistiques fiables à l’appui.

Mais aujourd’hui, je comprends bien son désarroi de ce pauvre homme. Il me trouvait tout de même sympathique, mais ne savait pas comment m’aborder et entretenir un minimum de lien approprié. Il était comme un chat dégriffé qui saute sur le dossier d’un fauteuil et manque son coup. Il essaie de remonter sur le dossier lisse et tapote frénétiquement à la même place tout en se sentant glisser vers le sol. En tout cas, mon collègue, ce n’est pas qu’il ne se donnait pas la peine d’essayer. Je lui dois une médaille : socialement, c’est moi qui le déstabilisais en lui dérobant toute chance de varier ses conversations. Moi, qui étais la personne qui boguait socialement, j’avais un don. Le don de déboussoler les autres et de rendre misanthropes les plus avenants.

J’ai donc passé des années dans diverses entreprises, clouée à ma chaise à roulettes, avec un air absent. Je me suis souvent liée à une ou deux personnes qui étaient plus imperméables à mon indestructible apparence d’indifférence. Je dis bien apparence, car je n’étais pas si indifférente que mon faciès de ciment l’indiquait. J’assistais peu aux pauses et aux dîners collectifs, trouvant ces lieux de rassemblement trop agressivement bruyants : parsemés de conversations croisées, de rires retentissants, de vaisselle aux détonations métalliques qui s’entrechoquent... tout cela me mettait dans des états d’anxiété incontrôlables. De toute manière, quand j’étais présente, je demeurais silencieuse ou je me mettais à couper la parole si jamais je me passionnais pour un échange qui tombait pile dans mes sujets de prédilection. Puis je ressombrais dans un flasque mutisme après m’être vivement animée comme un clown de boîte à surprise.

Le monde du travail jumelé à celui des autistes pourrait faire l’objet d’une encyclopédie en dix tomes. C’est le piège de la sociabilité quotidienne qui nous est imposée avec des individus non avertis de notre différence, naturellement grégaires pour la plupart. Des gens qui parlent un langage commun et simple pour eux, mais totalement difficile à saisir pour moi. Car pour arriver à converser adéquatement, il a fallu que je comprenne pourquoi le faire et comment. J’ai dû en venir à comprendre que c’est le liant des relations professionnelles et que c’est plus facile le matin si on brise la glace avec des lieux communs et des sujets accessibles à tous, d’ensuite enchaîner sur des dossiers lourds.

Au travail, les difficultés d’interactions paraissent en surbrillance, car on se retrouve encastré dans une microsociété, bien cloitrés avec toujours les mêmes personnes. Notre apparente impassibilité, nos silences lorsqu’une réponse réciproque est attendue, nos maladresses et les paroles qui sortent déformées deviennent très visibles et constituent des travers importants, des travers que l’on répète sans cesse devant les mêmes témoins surpris. L’incompréhension s’installe. La mauvaise interprétation de notre attitude aussi.

Il y a hélas beaucoup de pièges à ours et de trappes à souris. De mon côté, j’étais seule, fermée et je les trouvais imprévisibles. Dans leur camp, ils étaient très nombreux à être ouverts et à penser que c’était moi la personne imprévisible. Oh combien j’ai été identifiée comme froide et désintéressée! Mais d’être différente m’a menée à vivre des situations difficiles. Je me suis marginalisée involontairement face au groupe et j’ai connu l’exclusion et le harcèlement. J’étais souvent la « pas fine », alors, s’en prendre à moi était tout naturel et approuvable.

Ce que je dis peut paraître sombre. Mais ce n’est pas un message défaitiste. C’en est un d’une femme qui a vécu durant plusieurs décennies à tourner en rond, sans savoir où elle allait, et qui se retournait le pied sans arrêt sur la même fêlure de trottoir. Elle se frappait sur d’immobiles cadres de porte qui paraissaient l’attendre de pied ferme et lui sauter en plein visage. Ce message, c’est celui d’une femme qui ne savait pas. Mais qui maintenant en sait davantage.

Depuis environ deux ans, mon lieu de travail est devenu peu à peu mon labo d’expérimentation des codes sociaux que j’intègre. Il me permet de documenter les À faire et les À ne surtout pas faire, de les peaufiner, d’aplanir les angles droits tranchants. De plus en plus, j’apprends à doser, selon les contextes présentés, à appliquer le code social approprié avec de plus en plus d’instinct émotionnel. Ce n’est pas une utilisation aveugle, stérile ou insensible des mécanismes de la vie en société. C’est une intégration graduelle d’une culture et d’un mode de vie où je dois apprendre à patiner sans me tatouer mille ecchymoses à tomber sur la glace. À comprendre les autres, les respecter. Et aussi à me faire respecter dans ma différence.

De plus en plus, on entend parler des autistes à l’âge adulte. Plusieurs jeunes aussi entreront un jour sur le marché du travail. Ce sera donc à chacun de faire ses choix au niveau de la socialisation, une socialisation plus ou moins grande et sans doute variable au gré des jours et des semaines. Mais chacun devra apprendre à gérer selon ses besoins propres et non sous la pression extérieure continuelle. Mais bien évidemment, il faudra que la société leur laisse une place et une liberté d’être eux-mêmes sans exiger qu’ils soient des êtres totalement sociaux si ce n’est pas dans leur capacité. Si votre collègue ne vous dit pas systématiquement un beau bonjour le matin, ne s’informe pas de votre petite famille, de la grippe pestilentielle qui a cloué Michou au lit pendant quatre jours, s’il est distrait et semble ne pas se soucier de vous, ce n’est peut être pas parce qu’il est indifférent. Il est peut-être tout simplement différent. Ne le sommes-nous pas tous à des degrés divers?

Semaines réintégrées - Semaine 14 — Les intérêts spécifiques ou Quand une ou plusieurs passions tournent à l’obsession

Arthur Rimbaud - 1854-1891

Je devais avoir seize ans, dix-sept ans tout au plus. Par un beau soir de semaine, au retour de l’incontournable visite bimensuelle à la bibliothèque municipale afin faire le plein nutritif de vitamines intellectuelles, ma mère m’avait lancé de sa fronde verbale une remarque appuyée : « Pas encore un autre livre sur Rimbaud! » Je n’oublierai jamais cet instant, comme si j’avais pu capturer cette phrase sur une photo au Polaroïd. Elle avait prononcé Rimbaud en appuyant très fermement sur le m et la sonorité, au final, ressemblait fortement à Rambo. Je me rappelle avoir pensé à Sylvester Stallone à ce moment et avoir trouvé le rapprochement particulièrement déstabilisant. Ma passion surannée pour la poésie française en plein cœur des fluorescentes et modernes années 80 détonnait particulièrement bien avec les goûts personnels de mes consœurs d’école.

Mon amour pour les vers rimés avait débuté en classe avec Nelligan, qui était obligatoire au programme, puis j’avais enchaîné de ma propre initiative avec un certain Baudelaire. Mais entre nous deux ça ne colla pas plus loin qu’une brève lecture distraite des Fleurs du mal. J’ai ensuite découvert Rimbaud, mon véritable grand amour d’adolescente. Semaine après semaine, je dévorais toutes les biographies parlant de lui que je pouvais dénicher sur les rayons, classés brillamment selon le système Dewey. Et comme la bibliothèque locale ne fournissait pas assez de matériel pour m’abreuver de manière désaltérante, je réempruntais invariablement les mêmes bouquins. D’où la remarque maternelle. Mon intérêt singulier plutôt intense avait quelque chose de dérangeant dans la cellule familiale.

Tout au long de ma vie, j’ai connu beaucoup de passions aussi dévorantes : à l’école primaire, je rêvais d’astronomie et de chats de race à m’en rendre désagréable; à l’école secondaire, j’appréciais le théâtre russe et j’écrivais aussi mes propres textes et nouvelles; à l’âge adulte, je me pâmais sur le cinéma expressionniste allemand des années 20, puis sur les buildings newyorkais, le harcèlement psychologique et maintenant l’autisme. Toutes des obsessions qui occupaient mon temps et mes rares conversations soutenues avec mon entourage.

Les intérêts spécifiques font partie des caractéristiques largement reconnues de l’autisme et du syndrome d’Asperger. Certains sont très stéréotypés, caricaturaux et classiques, d’autres très étonnants ou pointilleux, de quoi faire sourire même un adulte averti : horaires et trajets d’autobus; marques et historique des trains, des voitures ou des avions; ordinateurs et technologie; noms de rue; fonctionnement des machines; sciences; mathématiques; détails spécifiques au monde des arts, le cinéma notamment. Une des caractéristiques reconnues des intérêts spécifiques est de développer des connaissances encyclopédiques dans un domaine particulier au point d’en faire une véritable expertise. Ces intérêts obsessifs se présentent parfois aussi sous forme de collections très précises : des pierres et des minéraux, des pièces d’automobiles anciennes, des objets se référant à un film culte ou à une série télé de science-fiction (le classique Star Trek, par exemple). Les intérêts spéciaux (terme d’Isabelle Hénault) se retrouvent également chez les filles, mais ils sont souvent moins extravagants, moins spectaculaires et plus socialement acceptables : les animaux, la littérature, la musique et la psychologie...

Bien sûr, on constatera sans l’ombre d’un doute que tout humain sur la terre a ses centres d’intérêt, mais ce qui en fait un phénomène en soi est l’intensité incontrôlable de l’intérêt envers un sujet bien précis. Le danger est que chez l’autiste, le besoin de se réfugier seul à seul avec son sujet d’intérêt peut même perturber ses habitudes de vie et celles de son entourage : activités prévues, heures de repas, d’études, de travail ou de sommeil. Car si le centre d’intérêt n’est pas adéquatement canalisé et encadré selon un certain horaire pratique, il en vient à monopoliser tout le temps (libre ou non) de la personne.

Par contre, leur élimination est impensable, car ils ont des fonctions essentielles. Ils sont nécessaires pour libérer du stress quotidien et surmonter l’anxiété, servent de refuge et de consolation lors de moments difficiles, donnent un sens et de l’ordre à la vie qui parfois paraît trop chaotique autour de soi. Ils sont également une importante source de plaisir, de valorisation personnelle et d’émotions positives.

Ce qui parfois dérange c’est que l’autiste choisit un sujet qui le passionne profondément et non un sujet qui est bien vu socialement. La majorité des gens choisissent des activités plus courantes qui sont bien acceptées et sont encouragées par l’entourage : les sports, le jardinage, les voyages. L’autiste n’a pas de lifestyle, il ne cherche pas le regard approbateur de l’autre, il ne se compare pas non plus aux autres. C’est ce qui explique en partie pourquoi ses sujets de prédilection peuvent ne pas être compris par les autres et sembler intéressants, étranges, voire perturbants pour la majorité de ses interlocuteurs.

Idéalement, il faudrait canaliser l’intérêt spécifique de l’autiste ou de l’Asperger de manière constructive et motivante afin de le mener, adulte, vers une carrière enrichissante dans son domaine d’intérêt. Plusieurs personnalités connues qui ont excellé dans leur domaine auraient possiblement été Asperger ou autistes : on estime que c’est le cas Marie Curie, Einstein, Newton, Mozart et de Bill Gates, pour ne nommer que ceux-ci.

Je vous laisse avec ces paroles d’Hans Asperger :

« Il semble que pour réussir dans les sciences ou les arts, un soupçon d’autisme est essentiel. Pour réussir, l’ingrédient essentiel peut être une aptitude à se détourner du monde quotidien, du domaine simplement pratique, une aptitude à repenser une question avec originalité pour ouvrir des chemins nouveaux non explorés, avec toutes ses capacités concentrées dans une seule spécialité. »