Semaines réintégrées - Semaines 31 et 32 — Les années d’adolescence : lettre à Marie Josée

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Cette semaine, je vous parle de mon adolescence. Mais pas sous forme de récit, car il y a beaucoup trop de matière pour faire une sélection représentative, et c’est aussi une période teintée de beaucoup d’émotions étranges. C’est la période de ma vie où j’ai pris réellement conscience de ma différence avec mon entourage. J’ai donc décidé d’écrire une lettre de tendresse à l’adolescente fragile, inconsolable et perdue dans la vie que j’ai été.

Quand je regarde d’un œil extérieur l’adolescente empotée et mal sous son épiderme que tu étais, je ressens aujourd’hui une forte poussée de tendresse pour toi. S’il m’était possible de te rejoindre physiquement dans le réel, je te serrerais câlinement dans mes bras et te dirais : « Tu es correcte comme tu es, accroche-toi, un jour tu sauras pourquoi c’est si difficile, un jour, je t’expliquerai… » Et ce jour-là, c’est aujourd’hui. Je sais que tu aurais voulu faire mieux encore, remplir ton père de fierté, gagner l’amour de tes frères et sœurs, mais tu n’avais pas de ressources. Tout ça bien sûr, tu l’ignorais et tu te tapais allègrement sur la caboche, comme si quelque chose de plus puissant pouvait s’extirper de toi si tu y mettais suffisamment de force.

J’ai souvent le sentiment que sur terre, tu es la personne qui a le plus souffert. Mais tu savais aussi t’en faire pour des riens, ce qui te faisait beaucoup accumuler. De toute manière, on souffre toujours plus que tout le monde, parce que nos petits bobos sont toujours pires que les bobos des autres. Parce que ce sont ceux que l’on voit sans relâche, que l’on ressent et que l’on assume en totalité. Si le vert de l’herbe est toujours plus scintillant chez le voisin, la noirceur de l’angoisse de l’autre ne nous apparaît jamais aussi sombre que celle qui nous habite. Tu étais une adolescente angoissée et apeurée de tout, autant de toi-même que des autres. Et personne n’était en mesure de te protéger ou de t’apporter le réconfort adéquat. Tu ne savais pas que tu étais autiste; on disait seulement de toi que tu vivais dans une coquille opaque d’où il fallait te sortir pour que tu t’épanouisses. On a voulu te forcer et tu te recroquevillais toujours plus loin en toi, pour ne pas subir l’agression insensée, criarde et déstabilisante de l’extérieur. Il y avait les autres, mais ils parlaient une langue incompréhensible, entre le serbo-croate et le klingon.

Tu en as mis du temps avant de t’occuper de ton apparence physique! Tu étais d’une maigreur cadavérique et tes 85 livres d’os te pesaient pourtant lourd. Je pense que tu n’aurais pas eu la force de traîner jour après jour une carcasse plus imposante. Tes cheveux longs étaient ternes, ton visage couleur ivoire se montrait blafard autour de tes yeux invariablement tristes. Tu ne savais pas t’habiller à la mode et tu détonnais toujours par un décalage cruel de quelques années avec les tendances en vigueur. Le fait que ta mère était d’un âge plus avancé que celui des mères de tes consœurs ne jouait pas non plus en ta faveur à cet égard. Tu ne voulais pas manger, tu n’arrivais presque pas à dormir. Durant les vacances, l’idée d’être sous le soleil t’était pénible. Le confort enveloppant de la maison te donnait le refuge nécessaire hiver comme été. Tu n’aimais que lire des livres, des dictionnaires et ton maudit catalogue Distribution aux consommateurs. Et tu aimais rester dans ta tête, haïssant les moments où une personne venait te ramener au monde extérieur qui te paraissait si hostile.

Ta mère t’a fait pensionnaire, activité déjà désuète à l’époque, en t’exprimant son désir 32 000 fois répété d’une voix bien appuyée de te forcer à une discipline stricte et à des heures d’étude obligées, toi qui n’avais pas besoin d’étudier autant que les autres. Tu avais tout juste douze ans. On t’imposait, c’est bien vrai, des routines claires et fixes : heures de lever invariables; périodes chronométrées à la minute pour faire sa toilette; repas toujours assise sur la même chaise droite en bois; heures d’étude en silence, avec des raclements de gorge et des toussotements étouffés dans la main; heures de récré où ça gigote de partout à t’en donner une nausée et des vertiges infernaux... Mais elles n’étaient pas tes routines à toi. Et pire que tout, tu te retrouvais constamment coincée dans des groupes, sans la possibilité d’être seule, sans moments à toi pour cultiver tes intérêts particuliers. Dès que tu te retournais, il y avait quelqu’un : une religieuse, une enseignante ou une étudiante qui te regardait, qui te parlait ou pas, qui respirait à côté de toi. Tu faisais du temps, tu le sentais bien. Mais tu ignorais pourquoi une si lourde sentence t’avait été imposée. Cette situation de surveillance constante ne semblait pas peser autant aux autres. C’était pour ton bien, t’a-t-on dit. Toi, tu avais le sentiment qu’on voulait juste te caser dans un autre placard, t’éloigner de la vie familiale, te chasser sous l’approbation d’un bon vouloir de t’instruire correctement, au privé et chez les sœurs.

Comme tu ne dormais pas bien, après l’extinction des lumières du dortoir, quand la noirceur n’était bousculée que par les lueurs des lampadaires de rue crachés par les larges fenêtres à barreaux de métal, tu te relevais. Tes consœurs dormaient dans leurs chambrettes délimitées par des séparateurs métalliques, disposés comme des toilettes publiques juxtaposées les unes aux autres. Toi, tu allais pleurer du lundi soir au jeudi soir, assise sur le bord en bois de la fenêtre la plus près de ton lit. La religieuse âgée dont le nom t’échappe maintenant venait te consoler et te dire que tout irait bien. Tes camarades te trouvaient immature en te disant qu’à ton âge, tu ne devrais plus t’ennuyer de tes parents. Tu savais que tu ne t’ennuyais pas d’eux pourtant. Tu le sais maintenant, tu t’ennuyais de ta solitude, de tes affaires personnelles, de la liberté de t’enfermer derrière une porte close que tu as toi-même choisie, sans te faire bousculer. Tu avais juste besoin de ton espace vital connu et de tes repères pour te sentir sécurisée. Tu avais besoin de la solitude réparatrice après le contact social imposé, pour recharger tes piles. Mais ça t’était impossible. Tu demeurais donc vidée une semaine entière. Alors, tu te sentais vulnérable comme un faon qui entend les loups approcher, seul dans une clairière.

Tu avais Diane qui t’aimait bien. Elle t’avait repérée au bout de la table dès la première semaine et comme elle était timide, nerd et pas cool, tu lui semblais acceptable comme meilleure amie. Elle a trouvé étrange, quand elle a osé te parler, que tu n’aies pas remarqué qu’elle était à la même longue table de réfectoire que toi. On avait eu la gentillesse de te placer en bout de table, comme le patriarche, et les douze gamines assises de part et d’autre du long meuble avaient le privilège de te regarder mastiquer tout ton repas. Toi, tu ne regardais personne. Tu aurais aimé mieux manger sous la table, loin des regards, ou encore te faire toute petite et t’évader dans le tiroir qui te servait à cacher tes ustensiles. Tu as été amie avec Diane durant deux ans. Je ne sais pas si c’était vraiment ton amie, car tu ne l’avais pas choisie. Tu lui répondais quand elle te parlait, tu la visitais une semaine l’été à son chalet à Saint-Jean-sur-Richelieu et elle venait ensuite chez toi. Tu ne voulais jamais aller faire d’activités avec elle, te baigner dans la piscine hors terre ou jouer aux fléchettes, sortir avec ses cousines. Puis elle t’abandonna quand elle trouva des amies plus « interactives » que toi et qu’elle développa ses aptitudes sociales, entre autres comme metteure en scène de la pièce de théâtre de l’école en 5^e secondaire. Quand tu demandas à Nathalie, sa nouvelle meilleure amie que tu fréquentais un peu, pourquoi Diane ne te parlait plus, elle te dit que Diane lui avait dit qu’elle était passée à autre chose. Toi, je pense que tu n’avais pas évoluée suffisamment selon les critères des autres adolescentes, tu étais restée une enfant discrète qui partageait peu ses champs d’intérêt et l’éveil de ses émotions. Tu as d’ailleurs été une enfant plus longtemps que les autres, grandir n’ayant que peu d’intérêt pour toi.

Tu as commencé à sentir la pression sociale de devoir t’intégrer à ces étrangères qui avaient une vie différente de la tienne. Tu avais pourtant essayé de te métamorphoser en personne sociable, mais ça n’avait pas tenu. Dans tes rêves, c’était possible, tu avais toujours la réplique juste, le sourire parfait, les échanges verbaux faciles. Même si en dedans de toi, tu t’en croyais capable, un trou noir te tirait vers l’intérieur de toi, te tenant en dehors de ta vie avec les autres. Tu as commencé à comprendre que tu ne faisais pas partie de la meute sans savoir ce qui te manquait. Tu étais comme un maillon faible qu’on attendait que la sélection naturelle élimine.

Tes consœurs, elles aimaient toutes le film Grease et connaissaient le son approximatif des paroles en anglais sans en maitriser la langue; écoutaient la musique disco de la fin des années 70, Cool and the Gang ou Saturday Night Fever; elles savaient s’attacher les cheveux de plusieurs manières alors que tu laissais les tiens pendre mollement autour de ton visage; elles avaient des opinions sur tout, principalement sur des sujets qui te dépassaient, comme la pilule contraceptive, l’art de faire des tresses françaises serrées qui tiennent un mois ou la façon d’attirer le regard de Sylvain ou de Marc.

Cette année-là a été un enfer. Ta mère voulait que tu fasses une seconde année au pensionnat. Mais tu as hurlé tellement fort et sans relâche que tu as réussi à la convaincre de ne pas t’y renvoyer une autre année. C’était tout un tour de force, car, tu le sais, quand elle avait une idée fixe, elle était comme toi : elle n’en changeait qu’au prix d’une raison incontournable. Tu as continué l’école au même endroit, mais en rentrant à la maison le soir. Tu as pu refermer la porte de ta chambre sitôt le souper réglé et rentrer dans ton petit monde personnel pour quelques heures bénies.

Le reste de ton adolescence a été estampillé sous le signe du mouton noir. Tu n’arrivais jamais à te fondre intégralement dans la masse et à te liquéfier entre les tuiles du plancher pour te faire totalement oublier. Et même sans rien faire, tu arrivais sans relâche à détonner du groupe. Trop souvent, ne rien faire et ne rien dire est d’autant plus dangereux quand les autres s’attendent à une réplique ou à une réaction particulière. Si on dit que « ce qui n’avance pas recule », on pourrait tout aussi bien dire que « qui ne réagit pas bouscule ». Car parmi une foule compacte qui avance d’un pas régulier dans une direction unique, celui qui reste sur place au milieu du passage piétonnier devient un irritant sur lequel on trébuche ou qu’on doit contourner.

Alors à force de vouloir ne pas être vue, tu finissais tout de même par être pointée du doigt. Ton silence te marginalisant tout autant que certaines réactions révoltées de quelques unes de tes camarades de classe récalcitrantes à tout. Il aurait été presque plus discret de chanter à tue-tête un air d’opéra, Carmen ou du Puccini, avec ardeur, dans une silencieuse salle de classe en examen sur les fonctions trigonométriques. Au moins tu n’étais pas dans une école mixte, tu n’as pas eu à gérer les garçons en plus.

Pendant des semaines entières, tu as voulu te dissoudre sans laisser de trace, comme une poignée de sel dans un verre d’eau bien chaude. Un événement unique vient cependant résumer toutes ces années de galère intérieure. En cinquième secondaire, la professeure de catéchèse t’a donné une raison supplémentaire de te faire remarquer. Avec une candeur sans doute maternelle, elle avait affirmé à la classe que la majorité des filles du groupe étudiaient ensemble depuis cinq années de calendrier grégorien. Elle a donc balancé hardiment sa question : « Est-ce qu’il y en a parmi vous qui ne se sentent pas intégrées au groupe? ». Un silence de salon funéraire s’est emparé du local.

Ton état de personne Asperger étant une source nutritive constante d’honnêteté et de franchise, tu as levé naïvement ta main droite. Assise bien droite au premier rang, il t’a semblé qu’une vingtaine de paires d’yeux au regard concentré comme un rayon laser te transperçaient la nuque et le dos à la hauteur des omoplates. Un léger murmure s’ensuivi. Tu le savais à cet instant précis, tu avais un don. Celui de te mettre le pied dans la bouche, bien profond jusqu’au fond du gosier. Celui de te peinturer en rouge dans un groupe tout de blanc vêtu. Celui de t’attacher vivante sur une cible en donnant des fléchettes à tout l’entourage.

« Très bien, nous avons une camarade ici qui exprime un sentiment de ne pas être tout à fait acceptée dans le groupe », a-t-elle ajouté. Toi, tu n’as pas bougé d’un millième de millième de millimètre. Tu aurais eu envie à ce moment là de trancher net avec une hache ce bras qui s’était dressé avec une effronterie insupportable. Ce bras lâche qui t’a stoolée. Ton sang doit avoir battu très fort à tes tempes, mais comment remarquer un signe physique avec lequel tu vivais sans arrêt. Je crois que tu as dû évaluer tes chances de partir en courant vers la porte de sortie à une vitesse supérieure à la perception de l’œil humain. Peine perdue, on t’avait repérée.

Nancy ou Guylaine, qui a toujours eu réponse et commentaire à tout, a donc profité de l’ouverture large de ton flanc pour décocher une flèche bien acérée. « Ben, il y en a des fois qui ne font pas d’efforts pour s’intégrer non plus ». Le reste, tu l’as passé dans un étourdissement vaseux, ton subconscient a voulu zapper bien fort cette situation traumatique. Tu te souviens que durant une dizaine de jours suivant cette situation kafkaïenne, des filles qui autrefois t’ignoraient avec dédain te parlaient avec une gentillesse louche et t’invitaient à venir t’asseoir à leur côté en classe. Tu as même reçu quelques compliments inespérés. Mais comme tout naturel revient au galop comme un cheval sauvage qui s’enfuit d’un enclos, ta vie plate a repris son cours sans se retourner. Tu en as été bien désolée, le comportement humain régulier était encore une fois imprévisible pour toi.

Tu es retournée peu à peu dans le connu, seule dans la foule. Ces adolescentes vives et ricaneuses, tu ne les comprenais pas. Elles étaient une race étrangère. Je comprends ton désarroi aujourd’hui; comme il aurait été doux de t’expliquer plus tôt. Tu n’aurais jamais été tout à fait comme elles, mais si tu avais compris leur langage et leurs motivations, tu aurais pu prendre une place à toi à leurs côtés et trouver des zones communes occasionnelles qui t’auraient permis une intégration plus confortable. Ta différence aurait peut-être pu être un atout, on ne sait jamais.

Nancy ou Guylaine a parlé de s’intégrer. Tu ne savais pas ce que c’était. Je sais, tu aurais pu donner une définition très précise venant du dictionnaire. Mais c’est le how to et le mode d’emploi qui te manquaient. Tu n’as jamais levé la main pour poser une question à l’enseignante en classe. Ou si tu l’as fait une fois ou deux parce que tu étais dans un solide pétrin, le silence et le regard fixe de tes consœurs, surprises de te voir enfin bouger, t’ont plaqué au sol avec une envie forte de ne pas recommencer.

Il t’était tellement plus facile de trouver tes réponses par toi-même et beaucoup moins confrontant qu’un échange verbal. Aujourd’hui encore, tu es capable de détecter un produit rare sur une tablette de magasin ou de mettre la main sur à peu près n’importe quoi sur Internet sans demander d’aide. Pour ta survie, tu as développé un septième ou huitième sens, celui de faire le plus possible avec le moins d’interactions sociales possible. Aujourd’hui, cette débrouillardise gagnée lourdement, je suis contente que tu l’aies mise au monde.

Tenir une conversation avec toi aurait pu être ajouté comme épreuve dans les douze travaux d’Astérix. Si le hochement de tête n’avait pas déjà été inventé, tu l’aurais sûrement fait. Je me souviens pourtant que tu parlais quelquefois, d’une voix un peu trop empruntée, avec des mots de trente pieds de long qui donnaient l’impression que tu savais tout sur tout, même si tu étais bien loin du compte. Tu aimais les connaissances encyclopédiques, elles te fascinaient bien plus que les gens. Elles te rassuraient bien davantage que tes imprévisibles camarades. Parler tout haut, c’était toujours un risque mal calculé, tu ne savais pas réagir à la confrontation de l’ego embryonnaire des autres filles, argumenter ou défendre ton point de vue. Tu avais plus de chance de gagner la bataille en fuyant l’arène : au moins tu n’y perdais pas une oreille, et tu ne te faisais pas rabâcher par une consœur qui t’indiquait après coup — c’est toujours comme ça! — que tu aurais dû dire ceci ou cela.

Tu ne savais pas comment te comporter, ma toute douce. Tu attendais toujours que les gens viennent vers toi, mais la plupart du temps, ta réserve froide les bloquait. Comme les autres filles ne manquaient pas de choix, elles t’ignoraient les sept huitièmes du temps. Tu n’avais jamais pensé, même si aujourd’hui ça te paraît si évident, que tu pouvais faire toi-même le chemin dans leur direction, aller au devant d’elles : sourire, saluer, demander des nouvelles ou faire des blagues. Cette variable n’était pas imprimée dans ton esprit. Tu ne t’intégrais pas et tu te sentais immanquablement rejetée et inadéquate. Les autres jouaient à être comme les grandes. Toi, tu avais le sentiment que tes contemporaines, bien qu’elles partageaient la même année de naissance sur leur baptistaire, semblaient avoir au moins dix ans de plus que toi de maturité. Je dis bien semblaient, car c’était sans doute plus un jeu d’attitude qu’une authentique maturité à cet âge-là.

Ton adolescence, tu l’as passée en bonne partie dans ta chambre, surtout les soirs de semaine. Tu tapotais sans relâche sur les touches rigides de cette dactylo manuelle qui crachait un cliquetis que tu aimais plus que tout entendre. C’était la plus symphonique des musiques à ton oreille. Tu lisais et tu réinventais le monde à ta façon dans tes mini-histoires de science-fiction ou de sociétés parfaites où tout le monde était égal, apprécié et heureux. Tu faisais des exercices de style, des textes absurdes, pour personne, même pas pour être lus par des lunettes extérieures.

Quand l’amitié de Diane s’est effilochée peu à peu, tu as migré vers Sophie. À la base, cette adolescente aussi peu jasante en classe que toi ne t’attirait pas particulièrement. Mais les années ont passé et elle est devenue ton unique référence, ton amie-sœur. Tu partageais avec elle une passion infinie pour la musique et tu passais tes weekends chez elle à écouter les Beatles, les succès des années 80 et même du Pavarotti. Et à parler de tout sans te sentir aucunement jugée par elle, tu as développé pour elle une grande affection. Tu as connu le vrai sens de l’amitié. Elle était un peu marginale de par sa famille et tu as appris à allier ta différence à la sienne sans jamais vous confondre. Tu n’as jamais cherché à te calquer sur elle ou sur qui que ce soit d’autre. Tu as toujours choisi ta propre voie. Tu ne savais pas que les gens se développent souvent sous l’influence de leurs contemporains et de leurs modèles, parentaux ou autres.

Suivre le moule, prendre des modèles à suivre et à copier n’a jamais été ta tasse de thé ou de chocolat chaud. Tu as fini par préférer te marginaliser vraiment; tant qu’à détonner de toute manière, le prix était le même, mais au moins tu pouvais t’amuser et t’affirmer. Tu as fait les choses à ta façon, tu t’es révoltée. Tu as été un peu punkette. Une frange doucement décolorée maison au peroxyde de la pharmacie familiale te rongeait les trois quarts des yeux et ta mère te disait que tu finirais par loucher. Tu aimais les vêtements plutôt masculins et les années 80 te permettaient de mettre de fines cravates en faux cuir, de trop larges vestons sur d’amples pantalons rayés aux couleurs aujourd’hui indéfendables. C’est bien rigolo aujourd’hui d’imaginer que tu pouvais être aussi colorée en apparence et si grise dans ton comportement. Mais les paradoxes, tu connais.

Oui, j’ai une forte poussée de tendresse pour toi aujourd’hui. Tu étais comme une petite araignée qui se débat dans l’eau d’une toilette qu’on flushe. Tu étais ce petit chiot grelottant dans la vitrine du pet shop qui attend qu’on se penche sur lui avec tendresse. Tu étais cette femme en devenir qui ramait à s’en déchirer muscles et ligaments des épaules pour faire avancer son embarcation d’un centimètre ou deux. Mais si tu n’avais pas été cette gamine écorchée qui se relève après toutes ces baffes et ces griffures, tu ne serais pas la femme de plus en plus forte que tu es encore en train de construire.

Tu as fait ce que tu pouvais avec ce que la vie t’a donné. Mais ton kit de départ semblait avoir déjà été pillé. Tu as ramassé des petits morceaux ébréchés à chaque fois pour te bâtir une maison, avec des fondations pas toujours au niveau, mais qui est suffisamment renforcée maintenant pour braver les tempêtes de neige de ces maudits hivers de la vie et tous les coups de vents imprévisibles que chaque tournant de ton existence peut t’apporter.

Je te l’écris pour une première fois, pour que tu le lises bien. Sois bien présente, car je ne m’arrête pas souvent pour rencontrer ces émotions tendres et douces que j’ai pour toi. Mes introspections sont toujours plutôt cliniques et techniques, de longues suites d’analyses avec des plans de redressement calculés, graphiques à l’appui. Mais en cet instant, je me dois de te le dire : Marie, mon adolescente intérieure décalée et inadéquate, maintenant, Marie, je t’aime…

Semaines réintégrées: Semaine 7 — L’absence d’apprentissage par imitation ou Quand la socialisation ne colle pas…

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Je me suis longuement questionnée à l’effet que j’ai toujours eu la sensation d’être inadaptée en société, exactement comme si j’étais téléportée accidentellement dans une culture étrangère à la mienne, sans en comprendre ni le langage, ni les usages. Depuis quelques années, je me suis penchée sur la source de ces différences et de cette difficulté continuelle d’adaptation. Bien évidemment, si je déménageais au Japon, je pourrais apprendre par des lectures appropriées ou par de judicieux conseils comment me conformer aux attentes sociales qui me seraient imposées par le peuple nippon. Mais curieusement, comment puis-je être aussi démunie alors que je suis dans mon pays d’origine, que je ne l’ai jamais quitté, avec des parents et une famille de même culture, entourée de pairs tout aussi similaires? Mais qu’ai-je donc raté?

Par curiosité, j’ai cherché une définition simple de la socialisation. Je me suis tournée vers Wikipedia (tout de même utile quand on cherche une réponse rapide et concise). Je vous cite des éléments qui m’ont interpelée fortement :

« […] En effet, l'apprentissage des normes et des rôles est également le résultat d'un contrôle social quotidien et répété : la vie en société expose sans cesse l'individu à des jugements de conformité, et aux sanctions — positives ou négatives — qui en découlent, du sarcasme aux amendes, en passant par les remises de peine et les compliments. (…) En outre, la socialisation peut être le résultat de transmissions inconscientes, c'est-à-dire inconscientes non seulement pour l'individu à socialiser, mais aussi et surtout pour les individus qui le socialisent. »

Juste à lire ce qui précède, j’ai failli me décrocher la mâchoire (je l’ai déjà fait en 2005, je ne le recommande à personne). Oui, je savais déjà une partie de tout ça par mes expériences récentes et par mes lectures. Aussi, grâce à la vulgarisation salvatrice d’une intervenante spécialisée à qui je dois presque la vie, car elle m’a fait comprendre l’essentiel de ma culture autistique en parallèle avec la culture typique qui m’entoure. Mais tout de même : où étais-je durant toutes ces décennies? Qu’ai-je absorbé des milieux de vie qui m’ont accueillie? Car soyons clairs, je n’ai rien appris par imitation. Jamais. Je suis donc incapable de fournir le comportement socialement attendu, à moins qu’il me soit très rationnellement expliqué et que j’en comprenne une logique qui me rejoint…

Les gens sont donc modelés, jours après jours, en partie au niveau inconscient. Ils apprennent à entrer dans le moule et si un doigt ou un orteil se glisse à l’extérieur, on resserre un peu les côtés, jusqu’à ce que la forme se module, et en laisse dépasser le moins possible. Celui ou celle qui n’entre pas dans le moule se verra molesté publiquement ou, du moins, mis à l’amende. Voilà qui explique tous ces regards désapprobateurs si je pleure dans le mail aux Promenades Saint-Bruno. Pleurer en public, oui, je pourrais le faire, mais à condition d’être au salon funéraire ou en train de regarder un film dramatique dans une salle où tout le monde pleurniche à l’unisson. Moi, je n’ai pas peur de pleurer en public pour des peccadilles ou de l’angoisse, ni d’exprimer ma colère sans retenue, même devant le pape, et pas davantage de grogner ou de smasher verbalement quelqu’un qui se trompe, même si c’est le président d’une grosse compagnie. Peu importe qui et peu importe où.

Car apprendre les règles du bon comportement, ce n’est pas tout! Pourtant, nous sommes capables de suivre des règles claires : le Code de la route, les règles de politesse si elles sont raisonnables et logiques, manger des Smarties et garder les rouges pour la fin… Mais en plus, il faut apprendre à s’ajuster selon le contexte, car ce qui est bon samedi après-midi en sirotant un bon cappuccino vanille devant la très maternelle tante Georgette n’est pas valide lundi matin devant Monsieur ou Madame Patron qui s’en va en réunion et est en retard. Et tout dépend de la réceptivité générale de la personne face à soi. Et de sa réceptivité du moment (elle vit des choses, hélas, elle aussi). Et de sa sensibilité générale à certains sujets. Et des expériences difficiles de sa vie et de la façon dont elle les a surmontées ou pas. Et de l’activité qu’elle est en train de faire au moment précis où on s’adresse à elle. Tout comme de notre degré d’intimité avec cette personne. Puis de notre degré d’intimité avec la personne par rapport au sujet à traiter. Et de l’heure du jour. Et de la météo. Comme ces temps-ci il pleut beaucoup trop : voilà qui rétrécit de beaucoup le champ de réceptivité humaine.

Également, il y a dans cette socialisation des codes sociaux non-dits et non-écrits. Il semble que tout mon entourage ait reçu le non-mémo non-dactylographié et qu’on ait oublié de m’en fournir une non-copie. Comme par exemple, qu’il faut faire semblant que tout va bien même quand une peccadille nous ronge vivement à l’intérieur, que l’on vient de subir un échec grave ou que nous nous sentons vulnérable dans une certaine situation. Mon non-verbal (quand il daigne se manifester) me trahira et dira tout fort que ça ne va pas, mais pas du tout. Mon ton de voix et mon agitation aussi. Je pourrai perdre patience devant les mauvaises personnes, dire des paroles inappropriées.

Il m’est parfois périlleux, dans le même ordre d’idée, de reproduire d’autres règles non écrites et souvent non rationnelles, spécifiquement si pour moi, elles ne font pas de sens. Le mensonge blanc est particulièrement difficile à cerner. Pour donner un exemple vécu durant l’adolescence, j’avais une amie dont la sœur était rondement enceinte. J’étais en visite chez elle lorsque sa sœur est arrivée, vêtue d’une robe à larges fleurs. Tout le monde s’est alors empressé de la complimenter en chœur sur sa nouvelle acquisition, tel un troupeau de nageuses synchronisées en pleine compétition olympique. Comme je ne disais rien et j’étais la seule dans ce mutisme dérangeant, on s’est tourné à l’unisson dans ma direction et on m’a demandé de déverser un doux éloge de mon cru. Donc, vous savez sans doute que le comportement attendu est de dire que la robe est belle et qu’elle lui va à ravir, peu importe la véritable opinion.

Évidemment, nous sommes en présence d’une femme enceinte et d’une dynamique de groupe qui va dans un unique sens, soit celui du compliment sans retenue. Et bien moi, non, franchise étant de mise comme avec tout bon aspie, j’ai tout simplement dit que je n’aimais pas la robe et que je l’ai déjà vue avec d’autres plus belles. Si vous êtes Asperger, vous hochez de la tête en disant : « C’est ok, elle a été honnête, c’est parfait non? » Si vous n’êtes pas Asperger ou autiste, soit vous riez, soit vous cherchez encore quelle araignée m’a piquée ou si on n’a pas mis du gin dans mon biberon quand j’étais poupon. Mais ces choses-là, on ne nous les explique pas. Elles sont infusées dans le cerveau du genre humain par un processus qui ne prend pas sur les gens comme moi. Je ne suis pas pour autant stupide, car même en y réfléchissant avec ardeur, je trouve que la franchise est bien meilleure… Ne murmure-t-on pas dans les sombres corridors que les gens honnêtes sont admirables?

Oui, même si la masse n’est pas uniforme, il y a des attentes de comportements sociaux normalisés (et non dits). Et on attend une certaine attitude en général et l’individu typique non averti se sent démuni lorsqu’on n’agit pas selon ces normes préétablies. Comme l’autiste ne saisit pas ces normes non écrites et souvent non rationnelles pour lui, il ne les appliquera pas ou ne saura pas quand ou comment le faire correctement. En bonne partie, car il ne connaît pas leur existence ou leur utilité véritable, soit de cimenter les relations interpersonnelles. Et tout ça n’a rien à voir avec un manque d’empathie ou un manque de respect volontaire. J’ai découvert l’existence de cette réalité sur le tard, il ne me serait jamais venu à l’esprit qu’il y avait un mode d’emploi caché auquel je n’avais pas eu accès. Et la majorité des gens ne remet jamais ces règles en question, car elles font partie de la normalité et que tout le monde fait comme ça. Point-virgule. C’est la vie. Même si parfois ces règles sont totalement insensées.

Donc, pour nous, autistes de bonne volonté, la socialisation ne s’apprend pas sur le tas, même si nous sommes exposés aux autres durant une période de temps équivalente et dans les mêmes situations sociales. J’ai compris dernièrement que la socialisation est une matière « cachée » dans le cursus scolaire, et qui ne figure jamais sur les horaires entre les maths et la géographie. Si elle avait été cédulée entre 10 h 45 et 11 h 30 sur la grille, en toutes lettres, il y a fort à parier que j’aurais pu obtenir de bien meilleurs résultats. J’ai même sursauté en écoutant une émission de télé, il y a quelques temps, où une pédopsychiatre disait qu’il fallait maintenir à tout prix l’intégration scolaire des enfants autistes, parce que « tout le monde apprend par imitation à un moment donné ». Je crois qu’elle n’a pas dû discuter sérieusement avec beaucoup d’autistes dernièrement…

Personnellement, j’ai commencé à intégrer la socialisation à la suite de plusieurs lectures et maintes observations, questionnements et enseignements auprès de d’individus typiques patients de mon entourage. J’ai réussi à comprendre les bases de fonctionnement de la société et à les rédiger pour mon propre développement. Je les utilise et j’apprends à m’adapter grâce à ces connaissances tout d’abord théoriques. Plus je les intègre, plus elles sont faciles et agréables à appliquer. Mais je ne perds pas de vue que les individus typiques vivent ainsi naturellement : ils savent à quelle distance se placer les uns des autres durant une conversation plus ou moins intime, ils savent à quel instant crucial regarder leur interlocuteur, ils savent suivre le fil de la conversation sans la rompre trop abruptement, du moins la majorité du temps. Car personne, autiste ou non, n’est à l’abri d’une maladresse sociale.

Ce qui est le plus difficile dans ce non-apprentissage naturel de la socialisation, c’est que l’autiste ne fera pas « comme il faut » et qu’on le lui reprochera. Souvent, il ne saura jamais ce qui n’était pas adéquat dans son comportement et ce qu’il aurait dû faire à la place. Si on ne lui explique pas, jusque dans le petit détail, il n’intégrera pas cette connaissance. On ne comprendra pas toujours pourquoi il n’applique pas d’instinct des comportements « normaux » comme son frère ou sa sœur cadette. Mais pour l’autiste, il faut que tout soit rationnel et prévisible, sinon c’est l’anxiété et la déstabilisation. Puis le risque de la crise. Cette crise qui sera une nouvelle source de mésentente. Mais les gens sont tellement imprévisibles pour nous et les règles tellement flexibles selon l’heure du jour et le cycle de la lune… C’est comme vivre en permanence dans des montagnes russes sans pouvoir en descendre.

Donc, il y a deux mondes au niveau socialisation, celui des personnes typiques et celui des personnes vivant avec un trouble du spectre autistique. Et chacun est déstabilisé si l’autre monde le surprend. Et entre en ligne de compte le jugement, ce jugement auquel sont aussi soumis les parents d’enfants autistes lorsque leur enfant « ne fait pas comme il faut » en public, ce jugement que vit le petit garçon qui s’isole dans un coin à la récréation au lieu de jouer avec ses camarades, ou de l’adulte qui, au travail, ne va pas aux dîners d’anniversaire ou qui ne salue pas ses collègues avec enthousiasme le matin en entrant au bureau…

Semaines réintégrées - Semaine 24 — Les années d’école primaire (deuxième partie)

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Fillette effacée, distraite et toujours plus ou moins sur Mercure ou dans un cratère de la Lune, un jour, j’ai soudainement pris partiellement conscience de ma différence et de mon troublant décalage avec mes camarades de classe du primaire. J’avais tout juste dix ans. Il m’apparut tout à coup parfaitement évident que je n’avais pas élu domicile sur la bonne planète, car dans le coin gauche, il y avait eux, et dans le coin droit, il y avait moi. Je l’ai compris bien à mes dépens. À ce moment-là, une de nos deux enseignantes régulières avait programmé une journée sportive spéciale afin de récompenser la classe de ses beaux efforts académiques répétés. Déjà, je visionnais mentalement avec effroi s’esquisser à mon agenda social un carnaval cacophonique de soccer, baseball et autres sports d’équipe — je ne sais plus lesquels, ma mémoire pourtant fiable a zappé ces détails scabreux. Car pour moi, tout sport à pratiquer en équipe est une source égale d’anxiété et de puissant dégoût.

À l’évocation de cette activité supposément ludique, tous les autres élèves devenaient globalement tous aux anges, aux chérubins et à tout autre séraphin. Mais pour moi, ce calvaire annoncé suffisamment à l’avance m’avait procuré amplement de temps pour me concocter deux ou trois ulcères d’estomac, d’avoir mes premières palpitations cardiaques et une perte partielle de sommeil réparateur. Soit une bonne dose de stress supplémentaire à héberger dans un quotidien déjà amplement anxiogène. Je spécule que si on m’avait accordé le choix entre cette journée d’activités sportives ou me noyer dans les eaux glacées de la cuvette de toilette la plus proche, mon cœur aurait balancé entre les deux. J’imagine qu’en bout de ligne, j’aurais opté pour passer outre ma peur maladive des microbes et j’aurais plongé tête première dans l’eau sans me retourner.

Un jour, notre prof d’anglais ayant dû s’absenter pour des raisons de santé, une remplaçante temporaire avait remporté le complexe mandat de nous transmettre, le temps d’une période, la leçon des « How are you? » et de « How old are you? » Cette remplaçante, déjà connue du groupe, n’était guère appréciée par les plus turbulents. Durant le cours, elle s’est fait rabrouer allègrement sur la prononciation de chaque syllabe sortant de ses lèvres maladroitement fardées et était semoncée hardiment par une meute convaincue de gamins bien décidés à ne plus jamais la revoir franchir la porte de notre local. Donc, elle avait transmis de peine et de misère sa leçon dans la langue de Virginia Woolf et avait déguerpi aussitôt le retentissement des premières microsecondes de la cloche annonçant la récréation. Elle s’était réfugiée en sanglots chez la directrice de l’école. Moi, j’avais assisté silencieuse et impuissante au massacre de cette pauvre dame d’un certain âge, un peu empotée et peu chaleureuse. En tout cas, je n’y avais aucunement pris part. De toute manière, la destruction de l’estime de soi du corps enseignant de remplacement ne faisait pas partie de mon répertoire de distractions populaires. J’avais regardé et silencieusement désapprouvé, puis m’étais éclipsée dans mon imaginaire fertile, consciente que je n’apprendrais rien de bien utile lors de cette période.

En guise de représailles, le festival sportif a été annulé. Heureusement, mon habituelle inertie faciale permanente, complice de mon mutisme chronique, ont fait leur boulot et personne n’a eu l’accès privilégié à ma jubilation interne, semblable à une éruption digne du Vésuve lorsqu’il a enseveli Pompéi. Les autres écoliers désappointés se sont donc lamentés de l’injustice de leur perte à notre autre enseignante, requérant conseils et réconfort. On leur a proposé de présenter de très plates excuses à l’enseignante flagellée verbalement. Et aussi de plaider auprès de l’enseignante de reprogrammer l’activité sportive tant désirée.

Un brainstorming infernal a donc suivi : devait-on désigner un élève pour représenter la classe ou envoyer un groupe entier en délégation solidaire? Dans le premier cas, l’élève qui a le plus mal agi ou le plus posé, le plus crédible? À cette dernière proposition, un nom est évoqué : Marie Josée! Trente mille gouttes de sueur perlent à mon front et mes ulcères décident de fonder une famille et de repeupler plus vigoureusement mon estomac déjà noué. Une fillette impertinente — Aglaée, Sylvette ou Renelle! — réplique, en lien à l’évocation de mon calme exemplaire suite à l’annonce de l’annulation : « De tout façon, elle dit jamais rien! » Misère… Comment disparaître aisément de l’hermétique local sans attirer l’attention? Et d’ailleurs, comment aurais-je pu défendre le retour d’une activité dont l’annulation était pour moi la nouvelle de l’année, le couronnement de mes prières répétées les plus secrètes? Finalement, l’activité ne s’est jamais matérialisée. Mais tout ce qui suit de près la phrase assassine est un noir complet dans mon esprit. Sous cette tension, j’ai dû m’évanouir pendant au moins neuf jours bien comptés. Mais je commençais à comprendre une vérité toute cruelle : j’étais différente et EUX LE SAVAIENT! Tout m’est revenu en vrac : être choisie en dernier au cours d’éducation physique, être traitée avec rejet ou avec une sollicitude excessive comme si j’étais la cadette du groupe, les « Viens-tu avec nous? » impatients quand mes petits camarades étaient déjà au loin à l’avant, continuant leurs blablas auxquels je ne prenais jamais vraiment part.

Durant tout mon primaire, je ressentais une haine viscérale pour la récréation. Pour moi, cette période récurrente programmée ineffaçablement deux fois par jour devenait une punition que je subissais sans connaître la raison véritable de ma sentence. Je regardais sur la très ronde horloge du local les heures s’effriter et j’angoissais à l’arrivée de la cloche maudite qui annonçait le début des hostilités, du tapage encouragé, du défoulement collectif dont je craignais de ramasser les balles perdues et les dommages collatéraux. Pour me faciliter la vie, je n’avais aucun talent pour les activités de récréations : jeu de tague ou de ballon, courir sur la patinoire en bottes fourrées en simulation d’une partie de hockey, sauter à la corde ou aux élastiques en chantant mécaniquement « Les douze mois de l’année sont : janvier, février… » Le bruit et l’agitation m’ont empêchée de prendre conscience de toutes les implications sociales incluses dans cette plage horaire obligée du programme éducatif. Au choix, j’aurais préféré aller à la bibliothèque et me plonger dans des albums illustrés inspirants, dans un silence de morgue sans avoir à tenir compte de la présence de l’autre, cet intrus qui a des demandes et qu’il faut distraire. D’ailleurs, ma très grande coordination manquante m’a valu d’être évaluée au saut à la corde au cours d’éducation physique en quatrième année selon les mêmes exigences réduites que pour les garçons. Décidemment, quand il est temps de passer inaperçue, je n’ai pas la cote!

Dans les années 70, la maîtresse d’école était toute puissante et faisait office de seconde mère. Dans l’autorité surtout. Donc, j’ai souvent été disputée par l’enseignante, généralement devant les autres, car la honte avait une valeur pédagogique ajoutée très prisée à l’époque. Je n’en étais, malheureusement pour moi, pas complètement dépourvue, bien que j’en aie une certaine habitude quotidienne qui me permettait de passer au travers plus facilement. En sixième année, j’ai complètement figé devant la classe lors d’un exposé oral sur mes dernières vacances estivales aux chutes du Niagara. Après une première phrase gaillarde et motivée, retour total du mutisme familier. La galère. L’enseignante me gratifia avec beaucoup de bonté d’un sermon de près de trente minutes se résumant à « Vous êtes ensemble depuis la première année, il n’y a pas de raison d’être gênés entre vous. » Voir tous ces yeux pointés sur moi comme les mitraillettes d’un peloton d’exécution, ces regards, où je n’identifiais ni l’hostilité ni la sympathie, et que je devais croiser tout en parlant, ce profond silence d’église où seule ma voix était tolérée et accessible à mes oreilles, c’était tout bonnement trop de stimuli pour que ma tête fonctionne simultanément. Même chose pour les multiples semonces sur mon manque d’implication dans les travaux d’équipe, m’accusant d’avoir sans doute suivi en petit mouton frêle les autres sans donner mon avis contributif. Ou être critiquée pour une mauvaise main d’écriture en pattes de mouche écrasée, pour un manque de talent en arts plastique et en dessin, pour un supposé manque d’effort en course à pied alors que mes jambes n’obéissaient que sommairement à mon cerveau surchargé par les cris d’encouragement et le soleil qui tape trop fort sur l’asphalte en me faisant suffoquer.

Ma vraie vie était à la maison. Plus je souffrais du dehors, plus j’étais fascinée par la connaissance intellectuelle. C’est comme si le rationnel pur compensait une émotivité exacerbée par tant de rabrouages continuels et quotidiens et par ce sentiment grandissant d’être à cent mille lieux de mes pairs. Dans les connaissances factuelles, je n’étais pas jugée, elles ne variaient pas, n’attendaient pas de réciprocité ou de réaction émotive. Égypte ancienne et pyramides, histoire de l’art, histoire des rois de France ou des Borgia, personnages historiques variés, tout me fascinait durant des heures, sans ennui ni fatigue. J’aimais lire le Larousse illustré en noir et blanc et j’ingurgitais les termes reliés aux illustrations (canope, toiles de maîtres…) et les différentes parties d’un schéma (parties de l’automobile, d’un avion…) sur les quelques pages glacées et en couleurs qui étaient posées en encarts ça et là. Mais plus le temps passait, plus ma mère me reprochait de m’enfermer dans ma chambre, porte close durant des heures, sans parler à personne et dans une vie monastique qui me convenait très bien et m’apportait une sérénité grandement salutaire.

Mais malgré une ouverture de plus en plus grande sur les connaissances, je n’avais pas conscience des attentes sociales des autres et je ne développais pas un besoin naturel de socialiser avec mes pairs ou même avec les adultes, même si ces derniers me semblaient davantage à mon niveau intellectuel. J’étais encore trop enveloppée hermétiquement dans ma petite bulle et je ne réagissais que lorsque j’étais questionnée avec insistance ou acculée au pied du mur avec un regard insistant. Je commençais aussi à entrevoir que les gens n’agissaient pas toujours comme si je faisais partie de leur groupe.

Je me marginalisais déjà par rapport au développement typique d’un enfant. Les étapes de découverte de l’amitié véritable, prendre sa place avec dignité ou force, commencer à regarder les garçons, tout ça n’était pas dans mon répertoire coutumier. Il y avait déjà cette dualité : moi et eux. Eux s’assemblaient alors que moi je me retirais avec bonheur. Je n’étais pas interactive : au classique « T’es pas game! », défi jeté pour inciter l’autre à une réaction, à s’engager dans une action, bonne ou mauvaise, je rétorquais de manière floue et poivrée d’indifférence : « Non, je ne suis pas game. », fermant ainsi la porte aux défis et aux pièges. Je ne ressentais pas ce besoin de faire n’importe quoi pour faire partie de la bande. D’ailleurs, je n’en faisais pas partie, je n’en étais qu’une annexe à demi-absente.

Je vivais déjà beaucoup de solitude apparente selon les critères sociaux en vigueur, mais quand j’entrais dans ma chambre, dans mon refuge, je ne la ressentais plus. Je ne me sentais isolée que lorsque la vie extérieure s’agitait autour de mon corps et que je me retrouvais seule dans la foule. Avec les autres, je me sentais plus seule qu’en solo. En intimité avec moi-même, ma vie était bien remplie. La présence des autres faisait un barrage hermétique à ma vie intérieure. Alors, comme chantait Moustaki : « Non… je ne suis jamais seul… avec… ma solitude. » Il avait bien raison.

Semaines réintégrées: Semaine 23 — Les années d’école primaire (première partie)

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Alors que certains petits ont une hâte frénétique de débuter l’école, comme une étape permettant enfin de faire « comme les grands », je n’avais aucune notion de ce qui m’attendait avant d’y entrer. Je n’avais d’ailleurs aucune idée de l’importance que pouvait avoir le fait de se sentir ou d’agir « comme une grande ». Toute tentative parentale pour me modeler dans ce sens devait glisser sur ma conscience comme une pluie printanière sur le plumage du canard Colvert. Ce concept était aussi abstrait pour moi que d’expliquer à un insulaire d’un archipel tropical, sans moyen de communication avec le vaste monde, les bases de la motoneige et les variantes de texture de la neige en fonction du facteur de refroidissement éolien et du taux d’humidité ambiant. Nada. Jusqu’à mon entrée en classe maternelle, je suivais ma mère comme une automate ou je restais à la maison. Aucune forme d’autonomie ou d’identité propre ne s’annonçait. Et voilà, maintenant : j’étais catapultée avec des étrangers que je ne connaissais ni d’Ève, ni de la pomme. Je crois que c’est à cet instant précis, en septembre 1971, que l’anxiété a défait ses bagages de manière définitive pour s’installer à demeure dans ma vie d’autiste.

Ce moment-là est bien buriné dans ma mémoire. J’ai cinq ans tout juste. Ma mère m’emmène en voiture pour me laisser dans un endroit totalement inconnu. Je me retourne, elle n’est plus là. Il y a plein de bricolages multicolores sur les murs qui me martèlent les pupilles de leurs couleurs criardes. Des enfants jouent ensemble comme si la vie normale continuait et n’avait jamais été interrompue. À cet instant, je fonds en larmes et dire fondre, c’est bien peu, car il devait y avoir une flaque lacrymale de quelques pieds de diamètre tout autour de moi. Je me souviens que j’ai été inconsolable et que je hurlais à la mort. Je ne comprenais pas. J’étais à 358 sur une échelle d’anxiété allant de 1 à 100. L’enseignante, une dame très expressive et sans doute très attentive m’expliqua, avec une douceur que je ne percevais pas, que ma mère reviendrait me chercher tantôt. Tantôt? Pour moi, tantôt c’est jamais. Toute tentative de consolation s’avéra vaine. Comme je n’allais pas vers les autres enfants, on m’a présenté une petite gamine brune — Suzette, Colette ou Annette? — en lui demandant de me montrer les jouets et de veiller sur moi. Cette fille-là a dû prendre son rôle maternel improvisé au sérieux, car elle a gravité un peu autour de moi durant toutes mes années du primaire. Mais ce sentiment d’abandon forcé du familier, de mes jouets et de mes routines, était plus cruel que d’être battue lentement avec une batte de baseball transpercée de clous rouillés.

J’ai souvent remarqué l’attitude sans doute attendrie des adultes à l’égard de la petite fille toujours exclusivement vêtue de rose qui s’éclipsait de leurs regards attentifs. Se pencher pour être à mon niveau, me regarder dans les yeux, sourire, rire bruyamment de manière trop joviale, tenter de me faire sourire ou de me tirer un mot ou une onomatopée, me taquiner. En y mettant surtout beaucoup d’emphase expressive au niveau verbal et facial. Je visionnais récemment un documentaire sur l’autisme et l’intervenante entrait dans la pièce et s’adressait à l’enfant autiste avec toute la vivacité que son corps pouvait potentiellement contenir. Je me suis dit : Pauvre petit. Comme il doit avoir peur. Car pour moi quand j’étais petite, me parler fort, que ce soit avec des expressions de joie ou de colère, il n’y avait pas de différence. C’était une agression. Les yeux exorbités d’étonnement pour m’amuser, c’était la même chose qu’un regard désapprobateur accompagnant une semonce ou une interdiction.

En classe de maternelle, je refusais de faire de la peinture aux doigts ou de toucher la visqueuse pâte à modeler. J’essuyais avec une vigueur dédaigneuse mes doigts souillés et je refusais vaillamment de remettre ma minuscule menotte dans ces matières salissantes. Pire encore, de voir mes camarades beurrés jusqu’au coude me rendait presque malade et nauséeuse. Tout comme je l’ai déjà mentionné à propos de la nourriture, je rejetais tout ce qui tachait ou qui accolait des particules de matière à mes mains : sable, gouache, crayons feutres, colle blanche à papier. Je demeurais figée et incapable de bouger d’un millième de millimètre tant que l’objet de mon obsession ne s’était pas mystérieusement envolé. Mais selon moi aujourd’hui, ce n’était pas tant la propreté qui m’importait, c’était l’étrangeté de ce contact sensoriel avec ce quelque chose qui n’était pas là auparavant et avec lequel je n’étais pas adaptée.

De toute manière, les dessins, coloriages et autres créations ne m’attiraient pas. Je n’en tirais aucune fierté. Et je n’avais pas non plus cette réciprocité sociale m’incitant à montrer mes dessins et quérir l’approbation et le contentement des autres ou leurs commentaires intentionnellement impressionnés. Tout ça ne me passait tout bonnement pas par la tête. Je ne pointerais pas ici du doigt une indifférence ou une indépendance suffisante. Ce n’était juste pas dans mon répertoire comportemental : le logiciel était manquant et double-cliquer sur le raccourci menait à une page d’erreur.

Toute jeune, j’aimais déjà les livres. La collection « Je me renseigne sur » était ma bible et mon livre de lois. J’étais déjà très autodidacte dès l’enfance et je m’intéressais à tout, surtout aux maisons, aux plans de maison et à la décoration. L’apprentissage de la lecture m’a donc ouvert des horizons lointains et les livres m’ont permis de découvrir des mondes prodigieux. J’avais justement mon préféré, que je révisais tout le temps : Je me renseigne sur les maisons. Je m’imaginais des personnages, des gens vivant dans ces maisons et fragments de ville, mais de l’extérieur; inlassablement, je feuilletais et relisais les mêmes pages et m’attardais avec attention aux images qu’elles comportaient. Comme un vieux vinyle rayé qui repasse en boucle cinq ou six mots d’une chanson d’Adamo ou de Jean-Pierre Ferland.

Dans cette absence de réciprocité, je ne participais pas du tout en classe. Silence monastique. Jamais je ne levais la main pour proposer une réponse bonne ou non à l’interrogation du professeur; jamais, je ne posais de questions sur la matière académique en classe. Je ne me levais même pas pour me rendre doucement à l’aiguisoir et affûter mes crayon à mine. Ce périple aurait été un trajet à découvert demandant d’exposer à la classe ma gestuelle et mon comportement, on m’aurait observée : tout cela aurait été impossible à surmonter. Or, comme il y avait un aiguisoir à la maison, vissé au mur dans la descente d’escalier de la cave, j’aiguisais plutôt mes crayons à la maison avant d’aller en classe, me sauvant ainsi du risque de me retrouver penaude à écrire avec la pointe éculée de mon crayon de plomb ou de devoir me montrer devant la classe à l’aiguiser. Dans ces petits détails, comme partout dans ma vie, il me faut toujours un plan B.

J’étais toujours la plus discrète. Je parlais peu aux autres, sauf à quelques camarades plus sympathiques et seulement lorsqu’ils étaient un ou deux à la fois. Là, je pouvais m’ouvrir légèrement, rire et même être amusante. Mais uniquement durant de courtes périodes et à petite dose bien mesurée, au millilitre près. De toute manière, parler ne me semblait pas essentiel ou utile. C’était juste faire du vacarme pour faire du vacarme. Non seulement parce que je ne savais pas quoi dire ou comment le dire, mais je n’en voyais pas l’utilité. Souvent, je me retrouvais à plus ou moins écouter les autres babiller au sujet de leur nouveau jouet tant attendu ou de leur petit frère ou petite sœur qui était « tellement bébé ». Participer était exceptionnel, sauf si on me questionnait : là, je pouvais bredouiller une petite prose plutôt brève, mais avec une grande hâte que l’intérêt soit de nouveau porté sur n’importe qui d’autre. Mais même en groupe, je m’évadais souvent dans ma tête et je trouvais ma bulle personnelle trente-et-une fois plus intéressante que la vie extérieure.

C’est aussi au cours des sept années du primaire que j’ai rencontré la méchanceté des autres. Les occasions ont d’ailleurs été beaucoup trop fréquentes selon mon appréciation personnelle. Je n’ai jamais souffert d’intimidation soutenue ou de violence telle qu’on en voit couramment maintenant dans les médias. Juste un petit murmure de fond, un climat pas très sain, un oxygène pas entièrement pur à respirer. Une petite dose occasionnelle de poil à gratter qui irrite et qui passe. Il y a eu quelques altercations avec la Nelly Olson nationale de la petite école du quartier de banlieue. Je fais référence à ce personnage de chipie dans La Petite maison dans la prairie, car dans mon souvenir, ma camarde de classe portait également des robes de dentelles et de longs cheveux boudinés. Un soir, elle m’attendait à la sortie de l’école pour me suivre et elle me répétait sans cesse « Tu es faible, hein? » Puis, elle a fini par me bousculer bêtement

Bon, côté empathie et aptitudes sociales, on repassera, mais il est toujours rassurant de réaliser après coup que leurs supposées absences ne sont pas le monopole des autistes.

Je pense qu’on devrait apprendre des aptitudes sociales à tout le monde, pas juste aux autistes. Le monde en général ne s’en porterait que mieux. Mais ce que je veux souligner à gros traits, c’est que je ne savais pas me défendre. Je ne savais même pas réaliser quand il y avait véritablement agression, quand rapporter ces gestes, quand m’en plaindre. Et encore moins comment y réagir avec dignité et courage. Le mutisme et l’indifférence étaient les seules défenses stockées dans la poche arrière de mon pantalon. Et continuer mon chemin. Par contre, intérieurement, j’avais mal, même si rien dans mon attitude ne devait le laisser transparaître. Il m’était impossible de saisir les jeux de pouvoir et de domination, tout comme j’ai toujours abhorré l’argumentation (si elle n’est pas rationnelle) et la confrontation. Je pense que je suis née dans la chanson Imagine de John Lennon. Dans mon cœur, il n’y a que la bonne entente, la paix éternelle et la justice.

Mais du point de vue académique, je m’en sortais admirablement bien. J’aurais connu mon paradis scolaire si j’avais été toute seule dans la classe avec le professeur. J’apprenais et je comprenais très vite. En général, je peux dire que j’aimais beaucoup l’école à partir du moment où je n’avais qu’à écouter et à absorber, tant que je n’avais pas à interagir avec mes contemporains. Tant qu’il n’y avait pas de travaux d’équipe, d’exposés oraux ou de démonstration à faire en solo au grand tableau vert devant le regard scrutateur de tout le groupe. Tant que la classe était parfaitement silencieuse en dehors de la voix rassurante de la maîtresse d’école, sans tapage ni excitation.

Par contre, il m’arrivait souvent de trouver les journées longues. Je comprenais habituellement du premier coup, ce qui me sauvait fort heureusement de la torture de devoir demander des explications supplémentaires. Mais les fréquentes reprises d’explications, suite aux interrogations répétées des autres élèves, m’ennuyaient. Souvent, je poursuivais ma lecture du livre de maths ou de géographie, je devançais la matière pour passer le temps, je lisais les pages qui avaient été sautées dans le programme parce qu’elles avaient été jugées moins utiles.

En deuxième année du primaire, mon enseignante (qui, incidemment, était aussi ma sœur, qui a dix-neuf ans de plus que moi!) a tenté à plusieurs reprises de me prendre en flagrant délit d’inattention. Lors des lectures à voix haute, chaque gamin s’exécutait à tour de rôle le temps d’un quart ou d’une demi-page. Pour ma part, je m’évadais souvent sur la Lune ou sur Neptune, bâillant aux corneilles et aux corbeaux, zieutant par la fenêtre une dame promenant en laisse son caniche, fixant l’horloge et son effrontée aiguille trotteuse rouge qui captait sans cesse mon regard par son mouvement perpétuel ineffaçable. Affublée de mon regard absent, je devais paraître à mille lieux et quelques pas, hors de portée de voix humaine. Alors, ma sœur prononçait mon prénom, pour me signifier que venait mon tour. J’avais déjà lu toute la page dans les quelques instants précédents et je me rappelais de la position des mots et des paragraphes. Du refuge de mes pensées et rêveries solitaires, j’avais entendu en filigrane le texte se défiler au loin, empruntant la voix de Nathalie, Chantal ou Alain. Elle a tenté à plusieurs reprises de me coincer, mais chaque fois, impassible, je reprenais la lecture exactement là où le dernier enfant s’était arrêté.

Étrange… Je n’étais pas là, mais en même temps, j’étais plus là que tout le monde…

Mon cerveau s’est adapté ou avoir la cervelle en pâte à modeler et avide de connectivité

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C’est arrivé un de ces moches soirs de semaine où on se repose étendu avec lassitude sur son douillet lit, l’ordinateur portable gisant de tout son poids sur les genoux, le corps négligemment drapé de linge mou et devenu difforme par l’usage constant. Une de ces soirées floues où on ne s’attend surtout pas à ce que le plafond nous tombe sans avertissement sur la caboche. Un de ces moments où l’on n’espère pas une illumination soudaine et où on erre blasé sur les pages du Web au lieu de vaquer à des occupations plus hautement intellectuelles. Mais la science étonnement nous attend toujours au détour d’un post sur Facebook ou d’un courriel à l’apparence anodine. 

C’est donc en laissant l’œil furtif faire son savant slalom en diagonale, sur un message Facebook d’un ami, que j’entraperçois un lien partagé timidement en commentaire. Petit, peu attractif, car il ne semble avoir retenu l’attention de personne et aucune réaction n’est venue souligner l’importance de cette récente découverte vitale faite par des chercheurs américains. Une étude tellement fraîche qu’un article porte avec fierté la mention « 27 janvier 2016 », alors que le mois de mars 2016 n’avait pas encore osé nous titiller du bout de son museau.  Pourtant, cette lecture m’a transfusé un léger tremblement corporel, le cœur a suspendu son pompage perpétuel durant une milliseconde, ma vue s’est embrouillée, comme chaque fois qu’une vérité m’agresse en plein visage, bonne ou mauvaise. Je crois bien que je serais tombée en bas de ma chaise si je n’avais pas déjà été étendue sur mon lit…

Une étude qui confirme mes impressions personnelles

On parle souvent d’autistes devenus « indétectables » et je savais bien que pour plusieurs personnes gravitant nouvellement autour de moi, en me scrutant, le mot « autiste » ne semblait pas coller d’emblée avec l’image qu’ils se faisaient de ce concept. Devenir indétectable, mais bon, toujours avec un immense bémol. Encore aujourd’hui, il m’arrive chaque semaine d’entreprendre un dialogue avec une personne et soudainement, pour une raison inconnue, de la voir changer rudement d’attitude et se détourner sans cause apparente. Comme si une impulsion électrique venait de l’alerter de fuir à la prochaine caserne de pompier à distance de marche rapide pour maintenir sa vie sauve.

Pour certains autres me côtoyant depuis longtemps, ma plus grande ouverture au dialogue, une meilleure réciprocité au niveau des interactions à l’autre, une plus grande confiance en moi évidente et une meilleure sociabilité semblaient amener un terme plus troublant encore : guérison. Intérieurement, il ne me semblait pas avoir vraiment changé lorsque je suis en solo avec moi-même ou dans mes pensées, sauf qu’il m’arrivait fréquemment d’avoir l’impression d’avoir perdu de vue une partie de mon essence autistique lorsque je suis avec d’autres personnes. Mais devenir non-autiste, je sentais que ce n’était pas vers cette avenue que je me dirigeais, car trop d’incompréhension des autres demeurait et mon décalage continuel était toujours bien présent et parfois même plus voyant encore. Je ne me sens pas moins autiste. Mais on me « voit moins autiste ».

Depuis mon diagnostic, de nombreux déclics se sont faits en moi. J’ai compris que je suis une personne différente de la majorité de mes contemporains et que je regarde le monde avec mes yeux à moi, d’une manière non déformée, mais particulièrement lucide. Trop peut-être, à mon grand désarroi. Malgré de nombreuses adaptations sociales et une compréhension accrue de l'univers environnant, je sens bien que je change. Mais je me métamorphose en quoi, dites-moi donc ?

J’avoue que je suis une ultrasensible, toujours alerte et vigilante à ce qui se passe à l’intérieur de moi, constamment en introspection et à palper toute pensée qui vient me narguer. Quand je m’immobilise, il me semble même que je peux sentir le sang circuler à fière allure sur le long réseau routier de mon système sanguin. En scrutant mon cerveau, il me semblait également que de nombreux circuits se créaient sans cesse, qu’un recâblage se matérialisait. Je me disais que je « by passais » les circuits habituels et que j’en établissais de tous nouveaux, non standard. Voilà pourquoi cette étude m’a tellement estomaquée. Elle venait valider, sceau indélébile de la science accolé clairement, mon ressenti profond…

Perte de diagnostic d’autisme et études scientifiques au Connecticut

À l’Université du Connecticut, sous la direction de Inge-Marie Eigsti du département de psychologie, une équipe de chercheurs s’est penchée sur les cas de jeunes autistes diagnostiqués durant leur petite enfance et ayant perdu leur diagnostic au cours de leur développement. La question première soulevée par la chercheure était d’établir si ces derniers s’étaient mutés en neurotypiques avec l’aide de différentes approches cognitives (notamment l’ABA) et selon leur adaptation sociale. En apparence, il était possible d’envisager cette possibilité, dans la mesure où la perte de diagnostic donnait l’impression d’une rémission spontanée et de l’effacement de l’autisme chez ces sujets rendus pour la plupart à l’adolescence. 

Dans le cadre de cette étude, trois groupes distincts ont été testés. Le premier étant un groupe d’autistes de haut niveau n’ayant obtenu aucune intervention et assistance au cours de leur croissance, le second étant composé d’autistes ayant perdu leur diagnostic et le troisième de jeunes au développement typique (non autiste). Avec le regard objectivement scrutateur de la résonance magnétique, les sujets ont été soumis à des examens au cours desquels ils devaient effectuer certaines tâches et appuyer sur un bouton pour répondre à des questions préétablies.

L’approche était de valider si le groupe de jeunes ayant perdu leur diagnostic d’autisme allait réagir de manière similaire à celle du groupe au développement typique. La réponse a été négative et particulièrement surprenante. Pour plusieurs des tâches demandées, ce groupe test appelé « oo » (optimal outcomes. En français : résultats optimaux, pour de jeunes autistes dont les manifestations autistiques semblent disparues) a répondu de manière similaire au groupe des autistes de haut niveau qui n’avaient reçu aucune thérapie. Par contre, pour certaines autres fonctions, il a été découvert que le groupe oo a développé des circuits différents des deux autres groupes pour résoudre les situations à caractère social. En bref, un troisième schéma cérébral se dessine pour les autistes « adaptés ». Un schéma qui diffère totalement de celui des personnes non autistes…

Cette révélation a sonné une ribambelle de cloches dans ma tête et ce concert improvisé de carillons m’a apporté une explication plus que logique à mon ressenti réel face à mon récent développement personnel. L’autiste ne devient pas neurotypique avec les interventions précoces, ou pour les seniors comme moi avec l’adaptation sociale, mais il se crée ses propres schémas intérieurs. Des nouveaux, non existants. Il roule donc sur une voie de service, en parallèle à l’autoroute, mais il va dans la même direction. Cette adaptation lui donne alors une apparence de guérison, mais les résultats des tests indiquent cependant toujours clairement, pour plusieurs réponses aux questions soumises, que le sujet pense encore d’une manière classiquement autistique.

Suggestions de lectures complémentaires

Inge-Marie Eigsti – Université du Connecticut

https://iancommunity.org/ssc/recovery-losing-autism-diagnosis

http://today.uconn.edu/2015/09/a-cognitive-shift/

Plasticité du cerveau à tout âge

On parle beaucoup de la nécessité de l’intervention précoce en matière de prise en charge des jeunes autistes. Il est donc légitime de se demander si à partir d’un certain âge, toute intervention ou tout soutien arrive trop tard. Je me suis longuement questionnée à ce sujet, étant donné que mon apprentissage personnel au niveau des interactions avec les autres s’est fait plus que tardivement. Cependant, des changements drastiques se sont tout de même opérés sur une femme de plus de 40 ans, et ce, en quelques années seulement. Comment l’expliquer alors? Tout simplement par la plasticité du cerveau. Pendant longtemps, la science a cru que le cerveau se développait durant l’enfance et l’adolescence et qu’il se figeait rendu aux tendres débuts de l’âge adulte vers les 21 ans. Après, plus de mobilité possible. Uniquement la dégradation. 

De nombreuses recherches démontrent actuellement que le cerveau continue de se développer sans cesse à l’âge adulte, dans la mesure où il est suffisamment sollicité par la curiosité intellectuelle et l’apprentissage. Dès que de nouvelles sphères du cerveau sont mises en activité par l’acquisition de nouvelles aptitudes, des connexions neuronales se forment et, peu importe l’âge du sujet, les neurones se réorganisent pour permettre au cerveau la mise en place des branchements nécessaires. Notre cerveau est donc en continuelle construction…

Suggestions de lectures complémentaires

Disparition de l’autisme en vieillissant

http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/2013/11/05/lautisme-disparait-il-en-vieillissant/

Plasticité du cerveau

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/10/19/19319-letonnante-plasticite-cerveau-humain

https://www.cairn.info/revue-cahiers-de-psychologie-clinique-2001-1-page-11.htm

Vidéo : http://www.tedxparis.com/pierre-marie-lledo/