Semaine 46 – La belle bibitte ou la vie de couple avec une aspie – Vie sentimentale (partie 2)

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*  Veuillez noter que le terme "bibitte" a un sens différent au Québec. Ici, il s'agit d'une petite appellation familière faisant référence à une "mini créature étrange et attachante"!

TEXTE INTÉGRAL

La question ombragée de la possibilité de connaître une authentique vie de couple revient souvent sur le froid carrelage de la vie, et plus principalement concernant les autistes de haut niveau, les TED non-spécifiés et les Asperger. (Oui, je sais très bien, ces termes désuets sont maintenant d’une autre époque grâce à quelques brillants scientifiques qui ont planché jour et nuit sur ces changements de terminologie. Mais au moins, ces appellations anciennes avaient le mérite clair de nous permettre de saisir certaines nuances intéressantes dans les différents niveaux du spectre.)

Peut-on être sur le spectre autistique et vivre en couple? Souvent, on m’interroge à ce sujet, on m’expose de valables inquiétudes, on me glisse des appréhensions et des doutes légitimes. Je vous dirais que je connais d’autres couples dans cette situation et que c’est tout à fait possible et viable. D’ailleurs, actuellement, de nombreux couples sont dans cette situation sans même se douter que l’un des deux membres se trouve sur le spectre autistique. De toute manière, tout couple fait face à ses défis et à ses situations difficiles, non?

Être en couple, pour un autiste, c’est avant tout être en permanence avec l’autre, ce qui n’est pas une évidence toute faite. Three is a crowd, disent les anglophones, mais pour les autistes, déjà à deux, c’est parfois vivre en immersion intense dans une foule compacte. Le couple, dans le sens large, c’est le paradis (l’enfer?) du compromis. Pour l’autiste, s’ajoute à cela l’omniprésence d’une personne dans des sphères qui viennent égratigner sa bulle autistique. C’est donc devoir apprendre à développer plus de souplesse dans ses routines et rituels. C’est exiger un assouplissement de ses rigidités et de ses habitudes sécurisantes pour laisser une place à un conjoint qui a ses propres plis, ses manies et ses besoins propres. C’est également les pièges létaux de la communication, pour des personnes pour lesquels l’expression générale des sentiments intériorisés, des frustrations ou de l’affection n’est pas toujours spontanée. Mais si on choisit de s’engager dans une vie de couple, non par pression sociale, mais parce que c’est notre choix sincère, les chances de réussite peuvent être aussi valables que pour tout autre couple.

L’homme m’aime comme je suis… Oh, surprise!

L’homme et moi avons fait connaissance au travail. (Quand je dis l’ « homme », mon entourage sait que je parle de mon François.) De son côté, l’homme me surnomme « ma belle bibitte ». Non pas qu’il me perçoive comme un gluant insecte ou un rongeur insalubre. Nous avons plutôt l’image d’une mignonne créature du type Gremlin, avant ses métamorphoses maléfiques bien entendu. Je suis Gizmo. J’ai d’ailleurs conservé une puérilité ponctuelle, qui ressort de manière récurrente quand je suis très contente ou particulièrement fragilisée par un événement extérieur. Heureusement, il vit bien avec tout ça. Il m’en trouve encore plus attachante, d’ailleurs. Mon surnom affectueux tire ses origines de là.

Donc, l’homme et moi, avons fait connaissance dans un contexte professionnel. Nous étions déjà en couple chacun de notre côté et nous nous sommes revus à maintes reprises comme de platoniques amis durant quelques années. En faisant le compte, je confirme que nous nous connaissons depuis déjà un bon vingt-sept ans. En tant que couple, amoureux et complices cimentés, en 2015, nous sommes ensemble depuis exactement vingt-cinq ans. L’amour nous a frappés d’un coup, dans un moment mutuel de célibat soudain, alors que nous nous sommes rapprochés en ayant davantage de temps à se consacrer l’un à l’autre. Être ensemble était toujours un plaisir partagé. Nous n’habitions pas dans la même ville à ce moment-là, avec des obligations professionnelles chacun dans notre patelin de résidence. Notre relation a donc connu ses premiers gazouillements à temps partiel.

Même si l’homme est plutôt conventionnel au premier abord, il a toujours été ouvert d’esprit face aux personnes marginales. Contrairement à moi, c’est un hyper sociable qui va avec une souple aisance au devant des inconnus, qui adore l’imprévu et les surprises. Pour une autiste stable qui doit être prévenue à l’avance avec un mémo administratif de l’éventualité d’une surprise, c’est un bateau qui tangue avec mal de mer à la clé. Mais jamais il ne m’a jugée ou critiquée sur ma manière d’être, bien que mon côté sauvage et asocial l’ait particulièrement déstabilisé à plus d’une reprise.

Il aimait ma différence, mon côté punkette du début de l’âge adulte, mon amour du cinéma étranger, de l’histoire de l’art et mes goûts musicaux hors des courants populaires (écouter My Way chanté par Sid Vicious ou des airs tribaux sur la radio de Radio-Canada, par exemple). Mon côté unique dans son paysage prévisible, comme un scarabée asiatique transporté par mégarde dans une cargaison de fruits exotiques, le fascinait. Même s’il ne saisissait pas à chaque coup mes réactions atypiques, il était d’une angélique tolérance. Se grattant le crâne, il s’est retrouvé consterné à plus d’une reprise devant mes répliques brusques : « Elle a vraiment dit ça à untel? » Son amour était tel qu’il n’a jamais cherché à me changer. J’étais la martienne ou la plutonienne mésadaptée et il a consciemment choisi de composer avec la situation. Il aurait pu prendre ses mollets à son cou à n’importe quel moment, avec la bénédiction d’une bonne douzaine de personnes qui ne comprenaient pas son entichement pour cette sauvageonne qui ne sait pas tenir une conversation ou saluer proprement. Mais il ne l’a pas fait.

Une autiste avec des sentiments, vous dites?

Eh oui, on peut être autiste et connaître l’amour, le recevoir et le ressentir. Mais pour moi, avant l’engagement et avant l’éclosion des sentiments amoureux, il a été impératif de connaître l’autre. De développer une authentique amitié, faite de confidences et de confiance. D’avoir des intérêts communs et une réelle complicité naturelle, partager des moments heureux sans malaise. Car il a fallu qu’il entre dans ma bulle, moi qui étais habituée à ma solitude bienfaitrice et nourricière. Cette adaptation, facilitée par le fait que nous habitions dans des villes différentes a pu être graduelle. Mais j’avais parfois une hâte, à en taper frénétiquement du pied, qu’il reparte, après un certain temps passé en duo. J’avais parfois envie une envie pressante de me retrouver seule dans mon antre familier et dans ma routine. Aujourd’hui, j’ai encore besoin de cet espace, de temps en solo, pour me reconstruire, resolidifier mon intérieur, apaiser mon anxiété sociale.

Je crois que chez moi, le temps de l’attachement a été plus long, plus réfléchi que pour la majorité des gens. Même si j’ai déjà connu des étourdissants coups de foudre très brefs par le passé, dont je déchantais très vite. Il y avait toujours cette petite voix raisonnable et logique qui me faisait analyser le contexte, les variables en jeu, mon confort ou mes inconforts, la viabilité de la relation en cours. Cette voix qui sait que tout remaniement fonctionnel, aussi important qu’une nouvelle vie à deux par exemple, engendre énormément de changements inopinés et de situations fortuites qui requièrent un plan B ou une porte de sortie avec un écriteau au néon bien rouge juste au-dessus. Exit. Sortie d’urgence. Issue de secours.

L’homme et son soutien constant, même dans l’autisme

Au moment où j’ai cherché à obtenir mon véritable diagnostic de syndrome d’Asperger, et après l’avoir reçu, proches et famille se sont étrangement volatilisés. J’ai vécu ces démarches avec un grand sentiment de vide et de solitude. Je ne supporte pas que l’on critique l’homme sans subir mes morsures et mes gifles verbales : l’homme, c’est ma bouée dans cet océan d’incompréhension. Durant une vingtaine d’années à mes côtés, il a vu mon parcours boiteux, mes dépressions et ma quête inassouvie de déterrer la vérité sur ma différence. Au début, il ne souhaitait pas que je convoite l’étiquette , l’étampe au front ou le certificat d’Asperger. Il ne voulait pas que j’en sois blessée ou stigmatisée pour le reste de ma vie. Il m’aimait comme j’étais et être tatouée avec une dénomination médicale ne lui apparaissait pas comme un avantage important.

Mais un jour, je lui ai fait lire les caractéristiques du profil féminin. Il a fortement réagi. Il a affirmé avec émotion : « Mais, c’est toi! » Il a finalement compris l’importance pour moi, pour me connaître à fond, d’aller au bout de cet ardu processus. Quand il a compris, il m’a appuyée sans réserve. Tout ça ne nous a rendus que plus forts et soudés plus étroitement encore. Cette connaissance nous a permis une plus grande tolérance vis-à-vis de mes failles, mais aussi une capacité à vivre avec ces dernières et à les aplanir, les rendre plus vivables pour nous deux. Nous vivions déjà avec le souffle chaud du syndrome dans notre cou, mais nous pouvions enfin nous retourner pour regarder la bête dans les yeux et l’apprivoiser. J’en suis ressortie grandie et en version améliorée.

Couple et autisme, possible ou pas?

Certaines personnes autistes choisissent de ne pas vivre en couple. Souvent pour des raisons sensorielles, par déplaisir des contacts physiques ou parce qu’ils ont besoin d’un plus grand d’espace personnel et ont de la difficulté à supporter la présence d’une autre personne dans leur quotidien.

Isabelle Hénault[1] dit que la majorité des couples qu’elle rencontre sont constitués d’un individu ayant des traits sur le spectre autistique et d’une personne typique, c'est-à-dire non-autiste. C’est également le cas pour la majorité des couples que je connais ou qui communiquent avec moi. Certains autres couples seraient aussi composés de deux personnes sur le spectre autistique, souvent à des niveaux différents.

Selon moi, la vie de couple est possible, mais au prix de beaucoup de respect des différences de chacun, des besoins sociaux moindres de la personne autiste, du respect de l’espace personnel de la personne autiste et d’une acceptation entière des différences de fonctionnement de part et d’autre. Les nécessités ne se formulent pas de la même manière et l’expression des sentiments non plus. L’individu sur le spectre autistique peut paraître indifférent ou distant, ne pas savoir s’exprimer adéquatement dans des moments délicats, ne pas se montrer suffisamment romantique, ne pas prononcer les bons mots ou poser les gestes attendus. Chacun des membres du couple doit être clair sur ses besoins et ses attentes et éviter à tout prix, même les plus onéreux, les non-dits. La personne typique doit aussi comprendre et aider la personne autiste à gérer son anxiété et ne pas la brusquer dans ses difficultés. Inversement, la personne autiste doit être à l’écoute de son partenaire et ajuster ce qui est réalisable pour que les deux membres du couple se rejoignent dans l’harmonie, avec le moins de frustrations possible. C’est un travail à deux et chacun doit y mettre ses efforts.

Comme dans tout couple, la priorité est la communication. Avec un conjoint autiste, il ne faut surtout pas hésiter à répéter nos besoins et nos attentes, même si ceux-ci paraissent évidents et implicites. Des fois, ce qui peut paraître gaga doit essentiellement être verbalisé et expliqué à la personne sur le spectre. Quelquefois, il ne manque juste qu’une petite étincelle à notre compréhension pour « allumer » sur certains détails capitaux. Si le silence est d’or et la parole d’argent, dans ce cas-ci, le dialogue est de platine.

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[1] Isabelle Hénault, M.A., Ph.D. est sexologue et psychologue et elle a développé une expertise auprès de la population présentant le syndrome d’Asperger, plus particulièrement dans le domaine des relations interpersonnelles et de la sexualité. Elle a travaillé plus de deux ans à la clinique du D^r. Tony Attwood en Australie.

Voir l’émission Une pilule une petite granule sur les ondes de Télé-Québec (disponible pour les résidents du Québec seulement). Pour la partie où je suis présente avec mon conjoint, voir autour de la 21^e minute : http://pilule.telequebec.tv/occurrence.aspx?id=1201

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1. Isabelle Hénault, M.A., Ph.D. est sexologue et psychologue. et elle a développé une expertise auprès de la population présentant le syndrome d’Asperger, plus particulièrement dans le domaine des relations interpersonnelles et de la sexualité. Elle a travaillé plus de deux ans à la clinique du Dr. Tony Attwood en Australie.

* Toute reproduction totale ou partielle est interdite sans l'accord de l'auteure.

Semaine 38 – Les autistes célèbres ou des individus avec du potentiel!

TEXTE INTÉGRAL

Thomas Edison

Soyons tout à fait francs. On a tous fait cet acte singulier au moins une fois au cours de notre existence terrestre. Du moins, chacun connaît intimement quelqu’un qui l’a fait avec des éclats de voix et des étincelles indécentes d’orgueil dans les yeux. On regarde notre signe astrologique qu’il soit standard, chinois ou lunaire. Puis un malicieux regard en coin quelque peu intrigué balaie la liste de personnages célèbres qui auraient théoriquement, pour d’ésotériques raisons, la même personnalité que nous. Des individus dont les forces et les talents particuliers seraient donc également omniprésents dans notre vie et à l’intérieur de notre petite personne. À cause d’un alignement subtil des planètes, de la lune ou de la croyance aveugle de la très convaincue tante Berthe. Pour visualiser des gens qui devraient en principe nous ressembler. Moi, je suis à la fois Madonna, Mike Tyson et la septième chienne Lassie.

Mais pourquoi se pencher, salive au coin des lèvres, sur ces listes disparates d’étrangers que nous ne croiserons jamais? Est-ce la quête sans fin du « qui suis-je? », « où vais-je? » ou la recherche de points de référence identitaire extérieurs? La même question se pose alors concernant les listes d’Asperger et d’autistes célèbres. Ils deviennent des points de référence. Ils offrent souvent aux autistes ou Asperger une image positive dans un monde où on dévalorise sans arrêt leur état. Il est rassurant de voir des noms connus de personnes porteuses de la même différence intérieure que soi et qui ont réussi à apporter quelque chose par leur vie. Mais également rassurant de savoir que l’autisme était là avant soi, avant notre génération, depuis des siècles même. Enfin, se rassurer de ne plus être un spécimen unique à épingler comme un papillon rare derrière une vitre bien scellée. Ni d’être E.T., abandonné seul de son espèce en terre étrangère, en quête d’un téléphone ou d’un Bluetooth fonctionnel, pour enfin contacter ses semblables et être récupéré subito presto. Alors, comme je ne lis pas Mange, prie, aime, j’ai besoin d’inspiration moi aussi.

Trouver la piste des autistes dans le passé est ardu. Il n’y a pas si longtemps encore, on cordait les autistes à l’écart dans les maisons de fous, leur soustrayant le droit à un usage productif de leur vie. Ou encore, on les diagnostiquait avec de fausses maladies mentales qui leur allaient comme un gant à quatre doigts sur une main humaine standard. Quelques brillants savants ont pu se glisser au travers des mailles du filet, en trouvant un trou étiré assez grand pour fuir. Comme le génie est sensé être proche de la folie, selon le dicton populaire, on acceptait les excentricités baroques et l’asociabilité chez ceux qui pouvaient se démarquer avec brio dans une sphère particulière.

Aspie et célèbre, vous croyez cela possible?

Bien que le tempérament des autistes et des Asperger ne soit pas un synonyme spontané de recherche de la célébrité, certains se retrouvent sur des podiums, bien en vue. Bien sûr, à cause des contraintes sociales associées, la recherche volontaire de la voyante gloire serait une source d’anxiété plutôt paralysante pour un autiste. Car la recherche d’attention et de grande visibilité n’est pas un trait Asperger courant. La discrétion de l’aspie est proverbiale.

Malgré tout, l’autiste peut être un passionné jusqu’à l’expertise, principalement en ce qui concerne ses intérêts particuliers. Il arrive donc qu’un autiste se démarque par son travail minutieux ou son excellence dans sa sphère professionnelle, par des réussites brillantes et des talents exceptionnels. La personne sur le spectre autistique pourrait acquérir la notoriété par ses innovatrices inventions, ses découvertes scientifiques importantes, ou un travail artistique remarquable ressortant du lot. Le succès est donc parfois au rendez-vous.

Il y a de plus en plus d’Asperger avoués

On constate depuis quelques temps, que certaines personnalités publiques parlent plus ouvertement de leur affiliation avec le spectre autistique. Des parents d’enfants autistes, membres de la communauté artistique, racontent leur quotidien avec leur enfant différent dans les médias. Et puis, quelques Asperger parmi nos contemporains commencent à faire leur coming out. Il faut dire que de sortir d’un placard entrebâillé n’est pas aisé. L’extérieur peut paraître hostile. À la réaction de gens familiers lorsque les mots autistes ou Asperger s’échappent de nos lèvres, on sent parfois que la fuite vers le walk-in le plus proche est la seule voie possible de survie. La méconnaissance de l’autisme, surtout dans ses formes les plus « légères » est encore trop évidente. Il y a fort probablement des autistes connus qui ignorent leur état, et ce, même à un âge avancé de leur vie.

En décembre dernier, la chanteuse britannique Susan Boyle a annoncé au monde entier qu’elle avait été diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger. Les médias en ont très fortement parlé durant la semaine qui a suivi. Évidemment, j’ai été bien ravie d’entendre un nom connu et voir les médias parler un peu de nous. Chaque annonce devient une petite brèche de plus dans le mur densément plâtré de l’ignorance. Des gens ont dû faire des recherches sur le Web, intrigués par cette « maladie » inconnue. Les autistes connus permettent donc de faire connaître davantage l’autisme.

Parmi nos contemporains qui ont avoué être Asperger et/ou autiste, nous retrouvons :

– Daryl Hannah (actrice) : à ma connaissance, elle a fait son coming-out deux fois. Il y a quelques années, puis tout récemment. Elle a avoué que les premières de films et la promotion de ces derniers étaient un véritable calvaire pour elle.

– Satoshi Tajiri (créateur des Pokémon)

– Dan Aykroyd (acteur). Certains ont pensé qu’il faisait une blague.

Aspies présumés, mais dont on doutera toujours

Dans la liste des Asperger et autistes de haut niveau présumés, il y a beaucoup de personnes qui sont décédées. La vérification exacte, le diagnostic précis selon les critères en vigueur sont donc impossibles. Mais dans la majorité des cas, leur nom est sorti et s’est accolé à l’étiquette d’autisme suite à des biographies ou à des correspondances personnelles retrouvées qui rapportaient leur comportement, leur manière de communiquer et leur focalisation sur un sujet précis et obsessif.

J’ai visionné au canal Historia, il y a quelques mois, un intéressant documentaire sur Isaac Newton. Le documentaire faisait clairement le parallèle entre le comportement social de Newton et le syndrome d’Asperger, clairement nommé. Newton était obsédé par ses recherches et s’y consacrait jour et nuit, oubliant souvent de se nourrir et vivant en reclus. Cependant, le concept de partager ses découvertes au monde entier et de croquer dans le fruit juteux de la reconnaissance de son génie lui était complètement étranger. Il a suffit d’un autre scientifique, vantard et bourré d’un ego immense, pour faire sortir Newton de son labo. Comme cet autre scientifique faisait erreur selon Newton, ce dernier a choisi de faire publiquement la correction des travaux erronés de son rival, pour rétablir la vérité. C’est ainsi que l’on a eu le privilège de connaître ses découvertes. Le besoin autistique de vérité a pris le dessus!

Parmi les autres personnes célèbres, vivantes ou disparues, qui sont soupçonnées d’être Asperger ou autistes, nous retrouvons :

– Bill Gates (créateur de Microsoft)

– Mark Zuckerberg (créateur de Facebook)

– Marie Curie (chercheuse)

– Albert Einstein (pas besoin de présentation!)

– Alexander Graham Bell et Edison (inventeurs)

– Vincent Van Gogh et Andy Warhol (peintres)

– Virginia Woolf (écrivaine)

– Bob Dylan (compositeur et chanteur)

– Bobby Fisher (champion d’échecs)

– Glenn Gould (pianiste)

Quand ça dérange monsieur et madame tout le monde…

J’ai remarqué qu’à l’annonce de la possibilité qu’un génie, qu’un artiste célèbre ou que toute autre tête pensante soit dans le « camp » autistique, certaines personnes non-autistes se raidissent. Ces individus deviennent presque fâchés, semblant croire que nous cherchons à créer une élite autiste. Pourtant, nous avons des génies dans nos rangs. Il en va de même chez les personnes non-autistes. D’ailleurs, on oublie trop souvent que chez les Asperger, le quotient intellectuel va de normal à supérieur.

Est-ce parce que nous sommes lourdement taxés d’être « inférieurs » et que notre comportement semble inadéquat? Sommes-nous donc dans une caste subalterne? Réussir quelque chose de viable serait-il uniquement le fruit d’un heureux hasard? Sommes-nous condamnés, dans l’opinion populaire, à demeurer la personne limitée et « pas normale »? Nous ne tentons pas de créer une élite ou une agressive invasion barbare. Nous cherchons seulement à être, à développer notre potentiel et à être fiers de nos réalisations. Des autistes et des Asperger talentueux, il y en aura d’autres. Nous en côtoyons probablement dans notre quotidien, en oubliant leurs forces et en mettant l’emphase sur leurs difficultés sociales et leur incapacité à partager leurs émotions intimes, comme ce à quoi la société attend d’eux. Nous les décentrons de leurs pensées pour les propulser de force dans le monde. Ces individus qui changeront quelque chose dans le monde, ils sont quelque part. C’est peut-être vous ou votre enfant. Qui sait? En tout cas, pour moi, les aspies célèbres sont des modèles de réussite et d’inspiration. Et pourquoi pas… de fierté!

Voir aussi sur vidéo :

http://www.youtube.com/watch?v=LDC1StaVRQg

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[i] Voir : http://www.radio-canada.ca/nouvelles/arts_et_spectacles/2013/12/08/001-chanteuse-susan-boyle-syndrome-asperger-observer.shtml

[ii] Je reparlerai sous peu du concept de la « normalité » plus en détails.


* Toute reproduction totale ou partielle est interdite sans l'accord de l'auteure.

Semaine 35 – Derrière un mur de verre ou être dans sa bulle autistique

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J’ai cherché avec soin de la documentation pertinente traitant de ce phénomène singulier auquel ma vie est liée depuis ma tendre enfance.

On parle souvent d’être dans sa bulle de non-communication, derrière un mur de verre, prisonnier du fameux glass wall. Mais la documentation à ce sujet est relativement floue, tout comme une cloison de verre givré ou un verre à bière humidifié et placé au congélo pour qu’il soit bien froid. Je vais donc y aller de mon propre ressenti, en espérant que ma bulle rencontre celle de mes lecteurs.

J’ai toujours senti la présence, parfois fine, parfois opaque, de cette bulle de verre, sans parvenir à la nommer. Déjà enfant, je ressentais un décalage troublant entre mes petits camarades et moi-même. Comme si je ne jouais mon rôle pas dans la même séquence de film, comme si je n’entretenais pas la même conversation avec la même intensité, comme si je n’étais jamais sur la même longueur d’onde que mes semblables. Les autres, même blottis tout contre moi, m’apparaissaient très loin et distancés. Je me sentais étrangère partout, même entourée de personnes familières.

Ce mur de verre semble bloquer quelque chose; m’enfermer dans la bulle psychologique de mes pensées concrètes; m’empêcher de voir la diversité du monde qui m’entoure et de saisir les non-dits et de comprendre l’implicite. Depuis l’enfance, il m’a kidnappée dans l’intellect et dans mon imagination intérieure, et m’a empêchée de saisir l’essence des bases de la communication instinctive. Ce mur de verre était brouillé, comme une fenêtre thermos périmée qui bloque partiellement la lumière et un peu la clarté de l’image.

Aujourd’hui, il est toujours là, même si j’arrive à transgresser ses règles par moments et à le faire disparaître de ma vie, durant quelques heures ou quelques jours. Mais il me guette au détour d’une parole déstabilisante de l’autre, d’un imprévu banal mais angoissant ou tout simplement d’une surcharge sensorielle intense. Il est constamment instable.

Qu’est-ce que le mur de verre (glass wall)?

Je me demande souvent si ce qui enferme les autistes non-verbaux et non communicatifs est la même bulle que la mienne, sauf que la leur s’avère encore plus impénétrable et hermétique. Je vois tout de même au travers, la réalité n’est pas déformée ou saupoudrée d’hallucinations, elle est juste plus irréelle qu’elle ne devrait se présenter, je crois. Je ressens presque sans cesse la présence de cette enveloppe certes translucide mais néanmoins bien perceptible pour moi. Selon les jours et les circonstances, je parviens à déterminer l’épaisseur variable de ce mur.

Ma bulle de verre me donne un sentiment de dépersonnalisation. Je semble vivre dans un rêve, comme lorsque dans un film, l’héroïne est droguée de force et qu’elle voit sa vision se tordre un peu et qu’elle entend les sons et les voix environnantes distordus et parfois incompréhensibles. Je me sens un peu comme une spectatrice non-impliquée dans ces scènes de la vie courante auxquelles je participe pourtant plus ou moins activement. Mais il y a un brouillard plus ou moins dense qui s’installe à demeure.

J’ai lu sur un forum les propos d’une maman d’enfant autiste, elle-même autiste : elle se rappelait qu’enfant, il n’y avait qu’un grand brouillard épais où elle voyait apparaître un visage ou une main parfois, et du sentiment de peur qu’elle ressentait. Quand je lis cela, quand je compare à ce que je vis, j’ai le sentiment que plus une personne est loin dans le spectre autistique, plus son brouillard est dense et l’isole du monde extérieur. Bien malgré elle.

Ma réalité propre est moins accentuée que dans cet exemple, mais je suis pleinement consciente que lorsque j’étais gamine, ma perception du monde était immédiate et que je n’avais aucunement pris connaissance avec lucidité du vaste univers tout autour de moi. Sans doute, cette bulle était-elle plus fortement renforcée.

Me sentir décalée et incomprise comme si je parlais latin ou martien

En groupe, je me sens parfois très isolée et ma capacité de communiquer et de me connecter adéquatement avec les autres s’en trouve lourdement affaiblie. Parler devient plus difficile, alors l’entretien d’une conversation stimulante est alors altéré. Le silence et l’immobilité me guettent. Je ne saisis pas les attentes d’autrui, car ma perception manque de la finesse nécessaire pour suivre la valse de la communication régulière. Malgré tout, les bruits et les stimuli extérieurs continuent de me marteler la tête avec violence, car eux, je les saisis encore plus fortement.

Quand la bulle de verre prend de l’expansion, j’entends tout autour de moi avec un peu d’écho et lorsque je tente de continuer la communication, il me semble que je suis au ralenti, figée ou partiellement absente de cette réalité pourtant bien concrète qui m’entoure. Je me répète que je suis là, mais c’est plus fort que moi, lorsque la bulle décide de s’épaissir, je n’ai pas la télécommande programmée nécessaire pour arrêter ce processus. Tout au plus, je peux me convaincre avec une certaine volonté de faire un peu semblant que ça va, mais cet effort m’amène invariablement plus loin dans cette bulle glacée et m’en fait prisonnière. C’est comme s’enfoncer dans les eaux glacées d’un lac obscur, en pleine nuit. Tenter de remonter vers la lumière laiteuse de la lune ne se fait pas au même rythme que ma volonté. Et il y a l’anxiété qui prend place et qui s’empare de l’ensemble de mes émotions.

Quand le mur de verre s’épaissit

Lorsque la fatigue me gagne, que l’épuisement physique ou intellectuel me pèse ou que quelque chose vient troubler ma quiétude, je me sens tirée un peu plus vers les profondeurs de mon autisme. Le mur de verre reprend des forces lors des effondrements émotionnels ou lors de surcharges sensorielles très grandes. Comme je suis hypersensible à tout, je sens une couche défensive se former autour de moi pour me recouvrir comme un cocon bien épais. C’est comme si des rideaux se refermaient automatiquement pour m’épargner de la trop troublante clarté du jour. Dans un film de science-fiction, on verrait un bouton rouge Warning clignoter fébrilement et les portes étanches du sas se refermeraient tout autour de moi.

En 2002, j’ai fait un horrible burn-out, suite à une situation de harcèlement moral au travail. « Dépressive, j’ai été », comme dirait maître Yoda. Mais il y avait plus. J’en ai perdu entièrement l’appétit, je ne me lavais presque plus, je ne pouvais lire ou visionner un film et je ne réagissais presque plus aux paroles attentives de mon conjoint. J’étais absente de tout. Presque momifiée, je vivais exclusivement à l’intérieur de moi, sans réactions externes. J’ai mis des mois à m’en remettre. Et comme aucune médication ne fonctionne sur moi, j’ai vécu toute cette lourdeur à froid. J’étais K.O., comme une boxeuse qui en a pris plein la gueule et qui gît bien immobile au tapis, face ensanglantée contre terre. Les pires effets de la bulle s’étaient fait sentir.

Le mur de verre vu de l’extérieur

Je ne sais pas avec une précision extrême ce que les autres voient lorsqu’ils m’observent. J’imagine qu’ils scrutent une personne immobile et impassible. Muette comme une carpe ou tout autre poisson d’eau douce. Les gens me sentent alors distante et inaccessible; on me l’a déjà trop souvent dit. On pourrait presque se demander s’il y a quelqu’un à l’intérieur.

De mon côté du mur, j’essais de les atteindre sans toujours saisir comment. J’ai l’impression de crier et de taper des poings de mon côté du mur, mais il est insonorisé et c’est un verre trempé bien solide qui est imperméable à la transmission de mon senti intérieur. Alors du dehors, je peux paraître impassible et désintéressée. Mais il faut voir plus loin.

Aujourd’hui, ça va mieux : je domine davantage cette bulle de verre. Elle demeure présente, parfois plus mince, parfois plus dense. Elle se joue de ma fatigue physique et émotionnelle et s’épaissit avec le cumul de toute forme d’épuisement. Elle revient me hanter de manière récurrente. Mais je cherche encore le marteau qui pourra faire voler en éclats cette bulle ineffaçable pour de bon. Car elle me dérange. Les quelques fissures que j’y ai faites m’en ont révélé déjà beaucoup… Alors je n’abandonne pas. Il y a sûrement une porte dans la bulle, et je vais en trouver la clé.

Semaine 26 – Bilan de mi-parcours

Eh bien voilà, me voici parvenue, un peu haletante, à la 26^e semaine. Déjà à mi-parcours de mon énergivore projet personnel de sensibilisation à l’autisme et au syndrome d’Asperger en 52 semaines, 52 textes, 52 fragments de vie et d’idées. Surprise d’être demeurée motivée jusque là, malgré d’occasionnels sprints dominicaux de dernière minute m’appelant des jurons impolis et impossibles à allonger décemment sur l’écran. Stupéfaite que mon ordinosaure de pc tienne encore le cap, bien que la touche « e » du clavier voit sa blanche inscription complètement dissoute sous les martèlements répétés de la très convoitée lettre. Étonnée d’avoir toujours des mots nouveaux à aligner et des notions à partager, même si le brouillon premier de chaque texte m’amène hebdomadairement le doute et le découragement le plus entier. Hébétée également de faire le désolant constat que je n’ai cependant pas encore dévoilé la moitié de ce que je souhaitais transmettre au départ. Dans mon cartable blanc intitulé Blogue, il existe une liste de sujets préparés avant les premiers balbutiements de cette rédaction, certains d’entre eux étant repoussés sporadiquement, à la suite de nouvelles idées qui se bousculent, de besoins essentiels d’expressions émotives à assouvir, de demandes spéciales de lecteurs. Le profil féminin, l’adolescence, les crises de colère et d’agressivité, la vie au travail sont autant de bulles à faire éclater qui gravitent continuellement en suspension autour de mon aura. Et si je n’y arrivais pas? Si à la fin de mes 52 semaines, je n’avais pas brossé le tableau complet que je souhaitais tant faire au moment d’initier la première ligne en mai dernier?

Depuis les 6 derniers mois, certaines choses ont changé, d’autres pas. Ma vision de ma vie d’asperger s’est beaucoup éclaircie et précisée. Mon estime de moi a grandi si bien qu’elle ressemble de plus en plus à l’incroyable Hulk dans ses pantalons trop serrés. Ma vie semble devenir trop étroite pour contenir tout ce que j’ai besoin de réaliser et d’exprimer. Depuis les derniers mois, j’ai cessé de me percevoir comme une personne porteuse d’une maladie ou d’une tare honteuse comparable à une syphilis ou à un ver solitaire. Actuellement, je vais de l’avant en réalisant que je suis un individu à part entière, solide et fière, et que le syndrome d’asperger n’est pas une fin en soi, que ce n’est qu’une caractéristique personnelle comme tant d’autres, comme d’avoir le nez fin ou de longs doigts. Finalement, j’ai commencé à l’aimer d’amour cette différence. J’apprivoise de plus en plus la petite bête curieuse que je suis et je prends le temps d’écouter ma voix intérieure, qui finalement n’est pas plus idiote que celle de qui que ce soit d’autre autour de moi. Je ne pousse plus à fond sur l’insurmontable et je prends le temps de chercher des solutions applicables à chaque manifestation d’une « lacune » afin de positiver le plus possible cette différence qui m’est malicieusement imposée.

Plus largement, j’observe avec des regrets colossaux que les primordiaux besoins de la population autiste et asperger s’amplifient, mais que les ressources disponibles et le nombre de spécialistes avertis stagne toujours. Au fil de nombreux contacts sur les réseaux sociaux ou en rencontres de groupes, je constate les luttes journalières des parents et des autistes et aspergers adultes. Une des luttes est la demande de services qui ne suffit largement pas. Personnellement, je suis entrée sur une nouvelle liste d’attente pour recevoir des services adaptés au CRDI[i]. J’étais déjà au préalable sur une liste d’attente depuis 6 mois pour compléter la demande de service. Non, je ne délire pas. Une liste d’attente de 6 mois pour remplir un formulaire de demande de services. La nouvelle attente nécessaire selon leur accusé de réception : 360 jours. À 47 ans, je ne suis pas une priorité. À ce rythme-là (j’imagine qu’il y aura des délais imprévus), ils pourront venir me rendre visite en maison de retraite. Une connaissance m’a bien expliqué que ce chiffre est uniquement politique : ils ont l’obligation de prodiguer le service en dedans d’un an. En bout de ligne, je ne suis pas du tout convaincue qu’ils pourront m’apporter les quelques morceaux encore manquants à ma gestion de la vie en société. Je continue d’investiguer par moi-même, suivant instinct et conseils épars, mais aussi avec des individus merveilleux qui m’offrent une aide ponctuelle en répondant à mes trop pointilleuses interrogations. De toute manière, j’ai déjà parcouru les premiers 90 % du chemin pratiquement toute seule.

Une autre des luttes importantes est l’incompréhension extérieure. Pour les gens immergés dans le milieu de l’autisme (intervenants directs, parents, autistes, famille élargie), le sujet est de mieux en mieux maitrisé. Mais pour tous les autres non concernés, ce ne sont que les préjugés et l’ignorance qui persistent. Je trouve que la sensibilisation et la communication est très forte à l’intérieur des groupes sociaux, entre parents, entre adultes TED. Mais je note que la sensibilisation ne se fait pas vraiment en dehors du réseau, au niveau du grand public, des médias. C’est une partie qui demeure largement à travailler.

Je croise beaucoup d’adultes motivés à faire progresser les choses. De plus en plus, ils se regroupent à mon grand ravissement : Aut’Créatifs[ii] au Québec, Magali Pignard et d’autres résistants face à la psychanalyse en France et militants pour la scolarisation des enfants autistes, les différentes branches des mouvements appuyant la neurodiversité à travers le monde, des auteurs autistes publiés ou qui planchent actuellement sur des œuvres salvatrices à venir. Et si finalement les autistes finissaient, eux à qui on a longtemps reproché d’être recroquevillés égoïstement sur eux-mêmes et de manquer au plus haut point d’empathie, par donner une authentique leçon de solidarité humaine? Tous mus par un même sentiment d’urgence, mais aussi un juste pressentiment d’être parmi les personnes stratégiquement les mieux positionnées pour améliorer toutes ces situations laborieuses. Ils sont parmi les personnes-clés que les spécialistes rejettent ou refusent d’écouter. Pourtant, ce sont bien les adultes autistes qui ont en leur possession les explications manquantes, les codes secrets d’initiés pour ouvrir les voutes et qui peuvent cocher les cases blanches appropriées.

Ce que je réalise aujourd’hui, c’est que nous devons apprendre à vivre dignement avec l’autisme et non à chercher à l’effacer comme une tache graisseuse. De toute manière, nous n’y parviendront sans doute jamais. En attendant, les autistes demeurent eux-mêmes avec un problème de taille à gérer au quotidien. Ils sont encastrés bien malgré eux dans une exigeante société où sortir de la masse est soit un signe de génie, soit un signe de maladie. La dernière hypothèse étant prioritairement retenu sans réflexion approfondie. Tout ce qui sort de la norme est systématiquement étiqueté de danger à bannir. On veut encore nous guérir, alors que ce qu’il faut c’est s’arrêter, comprendre et soutenir. Et trouver d’autres avenues de formation et d’aide, non pas en adaptant les modèles en vigueur pour les individus typiques, mais en repartant de zéro à la base, en tenant compte des besoins réels des autistes qui diffèrent de ceux de la masse.

Actuellement l’exigence de la société est à la conformité et à la standardisation sur un unique modèle: forcer les personnes du spectre autistique à devenir des individus typiques au lieu de se mettre à leur niveau (qui n’est pas plus bas, qui est juste légèrement vers la gauche sur la même ligne!). Et c’est encore et toujours à l’individu autiste à faire l’ultime poussée d’adrénaline, même en demeurant perçu comme celui qui est « déficient ». Tout comme le disait si bien Amanda Baggs[iii] : « Je trouve très intéressant qu’on perçoive le fait de ne pas parvenir à apprendre votre langage comme un déficit, mais qu’il vous semble naturel de ne pas réussir à apprendre le mien… ». Une rencontre à mi-chemin ne serait-elle pas la plus juste et acceptable des alternatives?

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J’en profite pour vous remercier, chers lecteurs, pour votre soutien indéfectible dans ce premier semestre de sensibilisation hebdomadaire. Sans vos encouragements, vos commentaires sur le blogue ou vos communications à mon intention sur Facebook, je n’aurais pas trouvé la force de me rendre à ce bilan de mi-parcours. Merci à vous de votre grande générosité.

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[i] CRDI : au Québec : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Ils ont également le mandat de s’occuper des « TSA ».

[ii] Regroupement pour et par des autistes adultes autonomes : http://autcreatifs.com/

[iii] Amanda Baggs est une activiste américaine militant pour les droits des autistes.


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