dimanche 27 octobre 2013

Semaine 26 – Bilan de mi-parcours



Eh bien voilà, me voici parvenue, un peu haletante, à la 26e semaine. Déjà à mi-parcours de mon énergivore projet personnel de sensibilisation à l’autisme et au syndrome d’Asperger en 52 semaines, 52 textes, 52 fragments de vie et d’idées. Surprise d’être demeurée motivée jusque là, malgré d’occasionnels sprints dominicaux de dernière minute m’appelant des jurons impolis et impossibles à allonger décemment sur l’écran. Stupéfaite que mon ordinosaure de pc tienne encore le cap, bien que la touche « e » du clavier voit sa blanche inscription complètement dissoute sous les martèlements répétés de la très convoitée lettre. Étonnée d’avoir toujours des mots nouveaux à aligner et des notions à partager, même si le brouillon premier de chaque texte m’amène hebdomadairement le doute et le découragement le plus entier. Hébétée également de faire le désolant constat que je n’ai cependant pas encore dévoilé la moitié de ce que je souhaitais transmettre au départ. Dans mon cartable blanc intitulé Blogue, il existe une liste de sujets préparés avant les premiers balbutiements de cette rédaction, certains d’entre eux étant repoussés sporadiquement, à la suite de nouvelles idées qui se bousculent, de besoins essentiels d’expressions émotives à assouvir, de demandes spéciales de lecteurs. Le profil féminin, l’adolescence, les crises de colère et d’agressivité, la vie au travail sont autant de bulles à faire éclater qui gravitent continuellement en suspension autour de mon aura. Et si je n’y arrivais pas? Si à la fin de mes 52 semaines, je n’avais pas brossé le tableau complet que je souhaitais tant faire au moment d’initier la première ligne en mai dernier?

Depuis les 6 derniers mois, certaines choses ont changé, d’autres pas. Ma vision de ma vie d’asperger s’est beaucoup éclaircie et précisée. Mon estime de moi a grandi si bien qu’elle ressemble de plus en plus à l’incroyable Hulk dans ses pantalons trop serrés. Ma vie semble devenir trop étroite pour contenir tout ce que j’ai besoin de réaliser et d’exprimer. Depuis les derniers mois, j’ai cessé de me percevoir comme une personne porteuse d’une maladie ou d’une tare honteuse comparable à une syphilis ou à un ver solitaire. Actuellement, je vais de l’avant en réalisant que je suis un individu à part entière, solide et fière, et que le syndrome d’asperger n’est pas une fin en soi, que ce n’est qu’une caractéristique personnelle comme tant d’autres, comme d’avoir le nez fin ou de longs doigts. Finalement, j’ai commencé à l’aimer d’amour cette différence. J’apprivoise de plus en plus la petite bête curieuse que je suis et je prends le temps d’écouter ma voix intérieure, qui finalement n’est pas plus idiote que celle de qui que ce soit d’autre autour de moi. Je ne pousse plus à fond sur l’insurmontable et je prends le temps de chercher des solutions applicables à chaque manifestation d’une « lacune » afin de positiver le plus possible cette différence qui m’est malicieusement imposée.

Plus largement, j’observe avec des regrets colossaux que les primordiaux besoins de la population autiste et asperger s’amplifient, mais que les ressources disponibles et le nombre de spécialistes avertis stagne toujours. Au fil de nombreux contacts sur les réseaux sociaux ou en rencontres de groupes, je constate les luttes journalières des parents et des autistes et aspergers adultes. Une des luttes est la demande de services qui ne suffit largement pas. Personnellement, je suis entrée sur une nouvelle liste d’attente pour recevoir des services adaptés au CRDI[i]. J’étais déjà au préalable sur une liste d’attente depuis 6 mois pour compléter la demande de service. Non, je ne délire pas. Une liste d’attente de 6 mois pour remplir un formulaire de demande de services. La nouvelle attente nécessaire selon leur accusé de réception : 360 jours. À 47 ans, je ne suis pas une priorité. À ce rythme-là (j’imagine qu’il y aura des délais imprévus), ils pourront venir me rendre visite en maison de retraite. Une connaissance m’a bien expliqué que ce chiffre est uniquement politique : ils ont l’obligation de prodiguer le service en dedans d’un an. En bout de ligne, je ne suis pas du tout convaincue qu’ils pourront m’apporter les quelques morceaux encore manquants à ma gestion de la vie en société. Je continue d’investiguer par moi-même, suivant instinct et conseils épars, mais aussi avec des individus merveilleux qui m’offrent une aide ponctuelle en répondant à mes trop pointilleuses interrogations. De toute manière, j’ai déjà parcouru les premiers 90 % du chemin pratiquement toute seule.

Une autre des luttes importantes est l’incompréhension extérieure. Pour les gens immergés dans le milieu de l’autisme (intervenants directs, parents, autistes, famille élargie), le sujet est de mieux en mieux maitrisé. Mais pour tous les autres non concernés, ce ne sont que les préjugés et l’ignorance qui persistent. Je trouve que la sensibilisation et la communication est très forte à l’intérieur des groupes sociaux, entre parents, entre adultes TED. Mais je note que la sensibilisation ne se fait pas vraiment en dehors du réseau, au niveau du grand public, des médias. C’est une partie qui demeure largement à travailler.

Je croise beaucoup d’adultes motivés à faire progresser les choses. De plus en plus, ils se regroupent à mon grand ravissement : Aut’Créatifs[ii] au Québec, Magali Pignard et d’autres résistants face à la psychanalyse en France et militants pour la scolarisation des enfants autistes, les différentes branches des mouvements appuyant la neurodiversité à travers le monde, des auteurs autistes publiés ou qui planchent actuellement sur des œuvres salvatrices à venir. Et si finalement les autistes finissaient, eux à qui on a longtemps reproché d’être recroquevillés égoïstement sur eux-mêmes et de manquer au plus haut point d’empathie, par donner une authentique leçon de solidarité humaine? Tous mus par un même sentiment d’urgence, mais aussi un juste pressentiment d’être parmi les personnes stratégiquement les mieux positionnées pour améliorer toutes ces situations laborieuses. Ils sont parmi les personnes-clés que les spécialistes rejettent ou refusent d’écouter. Pourtant, ce sont bien les adultes autistes qui ont en leur possession les explications manquantes, les codes secrets d’initiés pour ouvrir les voutes et qui peuvent cocher les cases blanches appropriées.

Ce que je réalise aujourd’hui, c’est que nous devons apprendre à vivre dignement avec l’autisme et non à chercher à l’effacer comme une tache graisseuse. De toute manière, nous n’y parviendront sans doute jamais. En attendant, les autistes demeurent eux-mêmes avec un problème de taille à gérer au quotidien. Ils sont encastrés bien malgré eux dans une exigeante société où sortir de la masse est soit un signe de génie, soit un signe de maladie. La dernière hypothèse étant prioritairement retenu sans réflexion approfondie. Tout ce qui sort de la norme est systématiquement étiqueté de danger à bannir. On veut encore nous guérir, alors que ce qu’il faut c’est s’arrêter, comprendre et soutenir. Et trouver d’autres avenues de formation et d’aide, non pas en adaptant les modèles en vigueur pour les individus typiques, mais en repartant de zéro à la base, en tenant compte des besoins réels des autistes qui diffèrent de ceux de la masse.

Actuellement l’exigence de la société est à la conformité et à la standardisation sur un unique modèle: forcer les personnes du spectre autistique à devenir des individus typiques au lieu de se mettre à leur niveau (qui n’est pas plus bas, qui est juste légèrement vers la gauche sur la même ligne!). Et c’est encore et toujours à l’individu autiste à faire l’ultime poussée d’adrénaline, même en demeurant perçu comme celui qui est « déficient ». Tout comme le disait si bien Amanda Baggs[iii] : « Je trouve très intéressant qu’on perçoive le fait de ne pas parvenir à apprendre votre langage comme un déficit, mais qu’il vous semble naturel de ne pas réussir à apprendre le mien… ». Une rencontre à mi-chemin ne serait-elle pas la plus juste et acceptable des alternatives?


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J’en profite pour vous remercier, chers lecteurs, pour votre soutien indéfectible dans ce premier semestre de sensibilisation hebdomadaire. Sans vos encouragements, vos commentaires sur le blogue ou vos communications à mon intention sur Facebook, je n’aurais pas trouvé la force de me rendre à ce bilan de mi-parcours. Merci à vous de votre grande générosité.





[i] CRDI : au Québec : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Ils ont également le mandat de s’occuper des « TSA ».
[ii] Regroupement pour et par des autistes adultes autonomes : http://autcreatifs.com/
[iii] Amanda Baggs est une activiste américaine militant pour les droits des autistes.


* Toute reproduction totale ou partielle est interdite sans l'accord de l'auteure.




8 commentaires:

  1. Courage, surtout n'arrête pas :)
    Et si 52 semaines n'y suffisent pas, eh bien il suffira de faire un second tome !
    Bravo et encore merci
    Emmanuel

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  2. J'imagine bien le temps que ça vous demande pour maintenir ce bloque actif et l'effort pour synthétiser tous les thèmes que vous vous êtes donné comme objectif de couvrir et je vous encourage à continuer parce que pour plusieurs d'entre nous les "typiques" comme vous nous appelez qui tentons de comprendre et d'aider un proche Asperger vous êtes notre seul phare crédible de qui nous espérons retirer quelques éclairages pour mieux continuer à avancer dans notre démarche souvent désespérante.

    Je ne peux généraliser, ce serait injuste pour ceux et celles parmi les spécialistes qui aident vraiment les autistes et les membres de leur entourage à s'en sortir, mais ce que vous décrivez dans cette 26 ième bloque colle bien à ce que nous vivons présentement : en principe il y en a du support, mais c'est extrêmement difficile d'y accéder, les délais sont très longs et c'est sans compter qu'un nous réfère à l'autre qui en fait autant, l'école n'est pratiquement d'aucune aide même le contraire; pas surprenant dans un contexte semblable que parents et enfants se découragent en cours de route et que des enfants pourtant très doués finissent par décrocher, que des vies soient brisées et c'est sans compter les pertes énormes que ça représente pour la société.

    C'est pathétique de vous lire cette fois et de sentir que vous vous sentez aussi fortement responsable d'aller au bout d'une mission que vous vous êtes donnée vous-même et qui a comme but (il me semble) à la fois d'aider les aspergers à se reconnaitre à se comprendre et à s'accepter, mais aussi à outiller les proches des aspergers pour comprendre ce syndrome et mieux jouer leur rôle d'aidant.

    Donnez-vous une petite tape dans le dos de ma part :-) vous la méritez bien, Claf

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  3. Article tres interessant comme d'habitude Merci ! ;-)
    Je suis tout a fait d'accord sur le fait qu'il ne faut pas chercher a "guerir" l'autisme, qui ne peut pas l'etre de toute maniere (ce n'est pas une maladie), mais d'apprendre les populations a ACCEPTER et a comprendre, ce qui permet donc une meilleure adaptation.
    Suite a ce que vous ecrivez: "Mais je note que la sensibilisation ne se fait pas vraiment en dehors du réseau, au niveau du grand public, des médias. C’est une partie qui demeure largement à travailler." ---> etant francaise et vivant aux USA, je remarque que la situation est differente ici, et qu'il faudrait sans doute en prendre exemple.
    L'autisme est regulierement present dans les medias, a travers des emissions d'informations, ou bien de films grand public et series tele relatant les histoires de personnages clairement connus pour cette difference. Leur condition est toujours decrite avec respect, souvent de maniere ironique et tendre... Mais loin d'apporter une mauvaise image, je pense que justement, cette representation permet de construire une certaine connection avec le telespectateur.
    De plus, les autistes qui peuvent suivre une scolarite normale, sont presents a l'ecole et sont melanges a tous les autres enfants puisque les enseignants recoivent une formation en adequation avec leurs besoins specifiques.
    Les autistes ne sont donc pas consideres comme des "etrangetes de la nature" ^^ et sont plutot mis en valeur a travers certains programmes et points de vue favorables sur ce que leur difference amene a la societe.
    Je peux aussi remarquer que, par ce fait au quotidien, le regard de la population vis-a-vis de l'autisme n'est pas du tout le meme, et que les americains mettent plutot en avant de maniere naturelle les qualites de certaines formes d'autisme. Les jugements sont moindres.
    Malgres cela, les medias ne dressent pas non plus un tableau paradisiaque de ce qu'est l'autisme, et les soucis lies a la condition sont aussi relates, mais sans faire de miserabilisme.
    Il s'agit plutot d'un subtil equilibre :-)
    Une chose de plus m'a toujours interpelle quand je visionne certains films ou series aillant attrait au syndrome d'Asperger par exemple, et que je recherche les synopsis en anglais et en francais. Dans la version anglaise, la situation est toujours clairement decrite comme etant en rapport avec la condition autistique de tel ou tel personnage... Alors qu'en francais, c'est rarement le cas !
    En francais, on va plutot decrire le personnage comme etant particulierement introverti, associable, rustre, solitaire, etc. (beaucoup de caracteristiques negatives) mais sans dire qu'il souffre du syndrome. En anglais, on va le decrire AVEC cette particularite, et plutot en la positivant et en mettant en avant ses qualites.
    Bonne semaine a vous !

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  4. Bonjour Marie-Josée
    Je viens à peine de te découvrir et je suis à finir de te lire.
    Merci de ta grande générosité. Tu es la plus réconfortante et apaisante lecture que j'ai lu sur le sujet depuis que j'ai découvert le syndrome . Par tes écrits tu éclaires et apaises mon cœur de maman

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  5. Tu es une merveilleuse découverte pour moi .Depuis plus de 5 ans que j'ai decouvert enfin ce que mon fils jeune adulte avait de different. Je lui en ai jamais parlé, peut être l a-t-il decouvert lui aussi ?Que de souffrance et d'inquietude ! Il ne m'a jamais confié ses difficultés, ses blessures que j ai toujours quand même pu deviner dans mon coeur de maman .J'ai toujours été là mais jamais sans parler de la vrai affaire.Je ne sais comment aborder le sujet avec lui,
    j'ai tellement peur d'être mal habile et faire plus mal. Il vit seul et fonctionne bien a son travail, mais après toujours seul,pas beaucoup amis, jamais eu amoureuse.Je veux ader mon fils.Je cherche une réponse depuis si longtemps ? Chantal

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  6. Bonjour Marie-Josée,

    Je viens régulièrement sur votre blogue et m'émerveille de vos écrits. Ma fille de 7 ans a des troubles sémantico-pragmatiques (ce n'est pas une dysphasie) et je commence à penser qu'elle a peut-être le syndrome d'asperger ; en effet, beaucoup de ce que vous écrivez lui correspond.
    En tant que maman, comment puis-je l'aider dans ses relations sociales ? dois-je tout lui expliquer par a+b ? Pouvez-vous nous aider à aider nos enfants à déjouer les pièges de la communication ? En gros,qu'aurait-il fallu que vos parents fassent pour vous aider petite ?
    Je sais que toutes ces questions sont très complexes, mais nous sommes tellement démunis... nous avons peur de mal faire ou pire : de faire des dégâts !
    En tout cas, soyez remerciée pour ce blogue qui est une vraie bouffée d'oxygène.
    Vous nous apportez beaucoup et cela doit être souvent douloureux pour vous d'ouvrir votre coeur ainsi.
    Une maman de France

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    1. Bonjour,

      Cette semaine (sem. 27), j'ai écrit sur le profil féminin, peut-être que vous trouverez des réponses encore plus claires concernant votre fille. Votre question concernant les relations sociales sont très complexes à répondre ici. Je vous dirais que oui, il faut lui expliquer, car si elle est comme moi, elle a besoin de savoir le pourquoi des choses et un "ça se fait comme ça c'est tout" ne va pas lui permettre de bien intégrer les attitudes sociales souhaitées.

      Je pense que toute petite, j'aurais aimé que mes parents s'arrêtent à ce que j'aime et à ce dont j'ai besoin et non à vouloir faire en sorte que je sois "comme les autres". Je comprends le besoin parental de vouloir que notre enfant ne soit pas marginalisé et qu'il ne manque pas les étapes essentielles à son développement, mais personnellement, il était souvent plus difficile pour moi de faire face aux exigences pour des éléments qui ne m'attiraient pas (sports, sorties en public...). Il faut juste l'aimer telle qu'elle est et vous arrêter à ce qui a de l'importance pour elle.

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    2. Bonjour,

      Merci pour votre réponse. Bien sûr, vous avez raison : il faut la soutenir dans ce qu'elle est c'est à dire une merveilleuse petite fille pleine de créativité et d'originalité !
      Je vais lire de pas le "profil féminin".
      très bonne continuation
      Maman de France

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