jeudi 1 février 2018

Lettre d'amour à un parent d'enfant autiste


Crédit photo: pixabay.com
Pour rédiger cette lettre, j'ai amalgamé mon expérience d'adulte autiste qui « s'adapte » sans relâche dans un quotidien chaotique avec celle de l'enfant renfermée et mutique que j'ai été toute petite. Une enfant qui ne pouvait exprimer ses envies personnelles, ses peines parfois lourdes et surtout son incompréhension récurrente de la vie dite « normale » et des gens qui la composent. Cette gamine, imaginons-la à 6 ans. Que dirait-elle si elle pouvait combiner sa vision d'enfant à mon expérience lucide d'adulte?




Je suis là, mais je diffère de façon draconienne de l'enfant vive dont tu rêvais. Mais je suis maintenant dans ta vie et ma différence ne te laisse pas énormément de marges de manœuvre. Je ne parle pas ou je parle trop, je fais des sons qui te gênent à des moments malaisants en public ou lorsque tu es épuisée et impatiente, à bout de tout. Quoi que je fasse ou qui que je sois, on te répétera à t'étourdir que tu devras faire le deuil d'avoir un enfant normal. Tu as de la peine, je le sais bien. Moi aussi, j'en ai. Je suis loin d'être l'être insensible qu'on présage hypothétiquement dans certains bouquins désuets. Mes silences extérieurs ne sont pas des silences à l'intérieur.
Le corps médical a eu une attitude trop indifférente ou trop alarmante à ton goût quand ils t'ont annoncé le diagnostic de mon autisme. Tu liras trois cent cinquante-quatre livres et articles scientifiques contenant des mots qui te tortureront, qui annihileront tes espoirs. Ils diront que je suis handicapée, malade chronique et limitée. Que je n'aurai jamais une vie qui vaut pleinement la peine d'être vécue. Mais si tu m'aimes autant que tu me le murmures à l'oreille dans nos moments de douceur, tu auras assez de cœur pour me regarder et m'écouter, moi, au lieu de te laisser enfermer par des idées préconçues. Je ne suis pas exactement comme ces écrits composés par d'éminents spécialistes qui m'ont étudiée de l'extérieur.
Tu ne m'imposeras pas sans avertissement de bruyants lieux, des supermarchés cacophoniques aux heures de grand achalandage, des restaurants populaires bondés où on fête avec retentissement des anniversaires archi-joyeux. Tu ne me pousseras pas avec frénésie dans la foule compacte aux glissades d'eau ou à Disneyland en te disant « elle va s'adapter comme les autres ». Tu me garderas donc à l'œil, tout en m'emmenant graduellement, par palier, dans des lieux où je pourrai me familiariser et m'adapter sans violence. Petit à petit, à mon rythme, parfois rapide, parfois immobile. Tu joueras de mon besoin de routine et de familier en intégrant en douceur tout changement. Ainsi, je pourrai sans doute avancer. Tu m'apprendras de cette manière à gérer mieux mon anxiété et mes paniques. L'immersion draconienne dans la nouveauté ou dans le tumulte est un cauchemar atroce pour moi.
Tu veux tout faire pour mon bien, merci à toi. Je t'en suis reconnaissante, tu veux que je ne manque de rien. Mais par amour pour moi, tu ne me forceras pas à avoir une vie dans le moule « comme les autres enfants » juste pour me permettre de socialiser. Je ne sais pas comment me comporter comme les autres attendent de moi et je ne le fais surtout pas exprès. La socialisation spontanée n'arrivera probablement jamais ou si peu. Plongée dans les groupes sociaux, souvent, je ne ferai que me faire tenailler davantage mes ailes sans apprendre à me défendre, ou en le faisant maladroitement et en devenant brusque jusqu'à être perçue comme agressive.
Je n'ai parfois pas envie de jouer avec les autres enfants ou quelquefois je le veux, mais de manière brève. Je ne suis pas mauvaise pour autant. Ma solitude ne doit pas faire pitié, car pour moi, elle est importante. Elle n'est jamais synonyme de vide, car seule, je ne m'ennuie pas, tout au contraire. Je pratique ce que les spécialistes nomment des « intérêts particuliers ». J'en ai besoin pour me ressourcer et pour me développer. Je pourrais devenir une experte dans un domaine bien précis quand je serai grande si tu me guides adéquatement.
Tu comprendras donc que si je suis gauche et plutôt intellectuelle, ne me pousse pas à des sports d'équipe bousculants ou dans des activités qui demandent adresse et motricité, si je suis aisément larguée dans ce domaine. Tu m'amènerais à me sentir humiliée et traumatisée sous le coup répété de mes difficultés récurrentes dans ces domaines et sous la pression compétitive des autres. Laisse-moi jouer à mes jeux répétitifs, même quand tu ne les comprends pas.
Tu ne me forceras pas à apprendre des codes sociaux normés et « idéaux » pour qu'ensuite je réalise avec désarroi que les trois quarts de la population autour de moi ne les utilisent même pas correctement. À eux, on ne leur a pas enseigné, ils ont appris sur le tas et parfois bien de travers. Tu m'expliqueras que les gens différents de moi sont émotifs et parfois imprévisibles. Tu me donneras un mode d'emploi pour ne pas être brisée chaque jour de ma vie, mais tu comprendras que je resterai toujours une personne visiblement différente de la masse. Tu m'apprendras le plaisir de communiquer et non l'obligation, sinon je me refermerai sous l'incompréhension et l'anxiété. Ma bulle pourrait n'en devenir que plus épaisse.
En voulant changer mon comportement à tout prix, tu me priveras d'une partie importante de ma nature profonde. Je serai déstabilisée. Tu peux me guider, m'encadrer et veiller sur moi avec tout ton amour. Mais ne m'oblige pas à devenir ce que tu considères comme normal. Tu me mettras en échec et tu me donneras un perpétuel sentiment d'être malsaine et inadéquate. Je me détesterai une partie de ma vie pour ça, car je ne serai jamais complètement à l'image de tes attentes et de celles des autres. Je suis différente, mais j'ai ma valeur propre. N'oublie jamais que je ne suis pas un être défectueux à réformer et à réparer. Je suis juste dans une catégorie à part. Tu me traiteras donc comme un être unique et tu me donneras des outils à ma mesure pour que mon atypisme se métamorphose en force et non en tare immonde.
Tu comprendras que je ne suis pas un être maléfique et que mes crises, aussi violentes soient-elles, sont l'expression de mes inconforts constants et de mes peurs qui m'assaillent du fond de ma bulle autistique. Je ne cherche pas à te manipuler ou à te blesser, mais je n'ai juste pas la manière que tu souhaites de te transmettre mes émotions avec justesse et finesse. Ce monde agité me terrifie.
Viens me chercher dans ma bulle au lieu de vouloir la faire éclater en mille miettes pour que je sois exposée nue dans cet univers qui m'insécurise tant. Écoute-moi, même dans mes silences. C'est en passant directement par moi que tu as le plus de chances de communiquer adéquatement avec moi, davantage qu'avec des méthodes toutes faites qui me forcent à apprendre ton langage non-autiste au lieu de l'inverse. Si je suis l'handicapée, comme on le répète ad nauseam, alors pourquoi est-ce uniquement à moi de me taper l'entièreté de la route toute seule? Viens me rejoindre à mi-chemin.

Tu as tes attentes et tes besoins. Moi aussi. Comme tout le monde, j'ai mes limites, mais permets-moi de les repousser à la mesure de mes capacités. Je sais que tu m'aimes, alors détends-toi. Laisse la pression extérieure de côté autant que possible et viens vers moi. J'en vaux sans doute la peine encore plus que tu ne l'imagines. Avec ton soutien, j'irai peut-être plus loin encore que dans les prédictions néfastes accolées dans mon dossier médical.

dimanche 14 janvier 2018

« Mais toi, Marie, tes portes d’armoires? » ou quand des saveurs et des goûts on ne discute point…



Je n’ai jamais dignement représenté les filles à la mode. Passagèrement, quand une mode s’accole à moi, c’est d’ordinaire avec un décalage d’un an ou deux, car le temps que la tendance attire mon attention, que je la dissèque et que je me décide, et si elle me plaît bien entendu, elle est déjà étranglée par une nouveauté qui est venue l’éclipser et la détruire. J’obtiens au moins le fabuleux bénéfice de profiter largement des soldes. Cette année, les tendances sont aux teintes saumon fumé sur le grill au charbon ou bleu poudre d’ange? Je passe outre. D’ailleurs, je porte majoritairement du noir, avec un quart de cuillère à café de gris, parfois une pincée de blanc en fines rayures ou en motif non figuratif. Mais pas trop. Sans grande alternative, je conserve le monopole du port du blanc à mon teint de lait caillé qui, si je lui accole une teinte trop claire, se venge adroitement en me donnant un air encore plus cadavérique. De toute manière, pour moi, il n’existe que deux modes possibles : j’aime ou je n’aime pas. Il n’y a pas de critère fixe, sauf qu’il est préférable que le tout demeure pratico-pratique et commode, avec un bon rapport qualité-prix, ou je m’éclipse dans un microscopique nuage de brume.

Ma déco est éclectique. Meubles antiques, accessoires modernes ou industriels, tout se côtoie. Elle est à l’image de mon cerveau et de mes intérêts variés, qui ne sont ni tendance, ni approuvés, ni agencés. Ils sont ce que je leur alloue comme importance. Ma voiture est pratique, plutôt minuscule, pas du type à se faire siffler sur la rue. Ou du genre à faire tourner des têtes, comme une grande blonde ondulante et maquillée comme un carré d’as, grimpée sur des escarpins de 4 pouces. Je n’achète rien pour me faire envier, je ne montre pas mes possessions avec fierté du type « aye le grand, viens voir ce que j’ai acheté cette semaine, c’est big », à moins que je ne partage un centre d’intérêt avec une personne et que ça nous permette de communiquer avec profondeur. Pas sur l’objet, mais sur le thème. Je suis tout le contraire de la voisine gonflable. En fait, je suis la voisine dégonflée! Et plus on tente de m’en mettre plein la vue, plus je regarde ailleurs, je m’en fiche. Ça, socialement, c’est un répulsif aussi puissant pour les gens d’allégeance m’as-tu-vu que le vinaigre ou les effluves d’agrume pour les chats.

Tous les toits et les armoires du monde…

Une thématique attire mon attention quand elle me concerne directement. Sinon, elle demeure dans le flou viscéral qui englobe le reste du monde. Quand il a été discuté il y a une décennie de faire une métamorphose majeure sur la toiture de mon antique maison qui date de 1840, j’ai commencé à regarder les différents revêtements. Avant, une maison aurait pu être coiffée de papier bulle, je n’aurais pas remarqué ou du moins, je n’en aurais pas été indignée. Suite à l’intérêt pour peindre/changer notre vieille tôle à dos de requins pour un hypothétique bardeau, je ne voyais plus que les toitures des maisons chaque fois que je faisais en trajet en voiture. Dans ma voiture ordinaire. Une authentique obsession où je repérais de mon œil de lynx ou de léopard tous les toits et je les recensais mentalement. Je crois que si je m'étais appliquée le moindrement, j’aurais pu déterrer de mon cerveau de précises statistiques sur le nombre de toitures de bardeau d’asphalte ou de tôle défraîchie ou neuve. Une obsession chez moi, c’est ça.

Bien que j’aie toujours été largement fascinée par la décoration intérieure depuis l’enfance, je n’ai jamais arrêté mon œil marron sur les tendances saisonnières et les styles en vogue ou luxueux. Je préférais les styles personnels, atypiques, hétérogènes. J’ai aimé le vintage industriel à une époque où l’on jetait ces objets bannis dans les conteneurs à déchets avec un dédain non modéré. Car comme je l’affirmais plus tôt : ou j’aime ou je n’aime pas. Je peux être en retard ou en avance, puisque je suis loin du groupe des marathoniens qui courent le 10 km vie standard.

Mais un bel après-midi du printemps 2009, certaines de mes données cartésiennes ont basculé et mon cerveau ne s’en est jamais complètement remis. Au boulot, une remplaçante m’a posé une question terrifiante : « toi, tes portes d’armoire, elles sont comment? ». Elle planifiait depuis un certain temps des rénovations dans sa maison moderne et hésitait entre divers produits et styles proposés sur le marché. J’étais abasourdie, elle me citait maints matériaux et modèles potentiels dont les noms m’étaient aussi étrangers que les différentes variétés de poissons qui peuplent les fonds marins du Pacifique. Elle voulait un comparatif pour se faire une idée. Les "gens-pas-comme-moi" aiment comparer et verbaliser pour se faire une idée. Moi, je compare avec parcimonie.

Elle ne l’a pas trouvé avec moi. Ma réponse a été moche comme un jour gris pimenté d’un fin crachin : des armoires de bois, qui datent dont ne sait quand, d’avant ma naissance sans le moindre doute. Peinturées au moins dix fois au pinceau. Minimum. La dernière fois, par mes mains, la gauche et la droite en tandem complice. Un vert forêt discret qui se marie amoureusement avec une armoire ancienne.

Après cet événement en toute apparence innocent, je me suis documentée sur le net au sujet de cette nouvelle curiosité, de cet élément qui soudainement venir ressortir de l’ombre opaque des mystères de la vie. Depuis, la première chose qui me frappe en arrivant à ma visite initiale chez une personne, ce sont ses portes d’armoire et ses dessus de comptoir. Mon focus est maintenant détourné des plantes vertes, des cadres de photos ornant des portraits uniques et de tout ce qui peuplait mon intérêt auparavant. Il y a deux ans, l’homme et moi pensions déménager et nous avons visité diverses maisons. Mais j’avais alors une nouvelle priorité pour définir si une demeure s’avérait acceptable ou non : j’aime les portes d’armoire incluses ou pas?

Pourtant, quand j’ai acheté ma maison actuelle, je n’avais même pas constaté le côté désuet de mes propres portes et si une personne passait un commentaire désobligeant sur leur décrépitude, l’information entrait par mon oreille gauche, traversait de manière fantomatique mon cerveau et reprenait l’oreille opposée comme issue de secours sans gardien pour la retenir à l’intérieur. Comme quoi, ma focalisation était authentiquement ailleurs.

Je me standardisais parfois, à dose modérée, sur feux moyens doux

Les modes et moi, souvent c’est deux. À une certaine époque, pourtant pas si lointaine, je me travestissais en bonne professionnelle méticuleusement féminine : tailleur sobre, jupe droite, souliers de convenance. C’était un point de repère dans ce monde où trop d’options s’offraient à moi et à 23 ans, je m’habillais comme une bonne dame classique des beaux quartiers approvisionnée par des magasins fréquentés par des femmes plus âgées que moi. Plus de 25 ans plus tard, je travaille maintenant le plus fréquemment en jeans ou pantalons et j’ai une allure de jeune adulte intemporelle avec un soupçon de demoiselle rebelle à l’occasion. Les attentes des autres, qui m’ont influencé légèrement durant un moment, ont terminé leur emprise. Un petit flash soudain de désir d’acceptation sociale qui s’est éteint, car de toute manière, je ne portais pas encore les bonnes chaussures au goût du jour, mon allure était trop sévère, mes bijoux trop clinquants, mon choix vestimentaire bien souvent inadapté à la situation en cours.


Autant en emportent les fameuses portes…

J’ai donc ressenti au plus profond de mes entrailles un choc culturel d’avec mes congénères féminines le jour où on m’a interrogée de manière bien pointue sur mes portes d’armoire. Un singulier déclic. Mais en gros, pour « faire simple » comme on murmure parfois, les modes ne s’accrochent à moi uniquement lorsque l’intérêt est bien présent pour le choix que l’on met devant moi sur la table ou sous mon nez. L’influence des pairs, les préférences des amis ou la pression sociale d’un groupe ne viennent pas bousculer mes goûts et mes habitudes, à moins que ladite mode ne me « flashe » tout à coup et que je découvre une réelle concordance avec mes intérêts personnels et l'individu que je suis intérieurement.

Cette anecdote révèle un autre instant furtif où j’ai ressenti, encore une fois, que mon appartenance à ce monde standardisé était illusoire…





mardi 21 novembre 2017

Semaine réintégrée - Semaine 51 — Aller de l’avant, en ligne droite…

Crédit photo : pixabay.com


Aujourd’hui, je me dois de faire usage d’une franchise honnêtement très crue : la vie terrestre n’a été nullement tendre envers moi, en aucun instant de ma vie. Une enfance particulièrement difficile et volontairement solitaire, une adolescence marginale gorgée de rejets de mes congénères féminines, une vie d’adulte faite d’échecs sociaux, de nombreux emplois abruptement avortés, de remises en question constantes. Minute après minute, seconde après seconde. Une vie faite d’épreuves que je n’ai pas toujours acceptées et comprises. Toute ma vie, je me suis scrutée sous de puissants microscopes en quête du virus nocif ou du corps étranger qui venait contaminer mes humeurs journalières à chaque instant de mon existence. J’étais incontestablement différente des autres. Mais en quoi?

Sans arrêt, il me semblait être un agneau envoyé parmi les loups ou un gluant petit ver de terre entouré d’une multitude de becs de merles affamés prêts à me faire la peau. Si on devait s’attaquer à une personne dans le troupeau, c’était immanquablement sur moi que le courroux et les irritations de tout acabit s’abattaient. Tout m’agressait : des paroles semblant à double sens dont je ne saisissais que la moitié; des rires méchants où on vous matraque d’un très violent « On ne rit pas de toi, on rit avec toi! », alors que l’on n’a pas envie de rire du tout; des attitudes d’exclusion répétées. J’étais la pièce sacrifiée qui se fait dévorer au jeu de dames, parce qu’elle a été mise, vulnérable, en pâture en attente d’un coup plus spectaculaire auquel elle ne participera pas. Toute ma vie, il m’a semblé que je ne comptais pas. Pour personne. Même pas pour moi. J’étais la spectatrice impuissante qui assistait à son propre massacre. Daniel dans la fosse aux lions.

Il m’a fallu déficeler mon autisme, comme on déballe ce gros présent qui attend sous le sapin durant trois interminables semaines, tout excité. Un colis peinturluré de rennes au nez vermillon ou de pères Noël clonés à l’infini sur du papier hautement friable. Une boîte colorée dont la taille immense nous étonne et qu’on brasse sans pouvoir en deviner adéquatement le contenu. Un cadeau-surprise, dont on n’est pas certain au premier coup d’œil d’en apprécier la présence. C’est l’encombrant robot culinaire trente-sept morceaux amovibles qu’on est déçue de recevoir quand on souhaitait un délicat bracelet de diamants. Je réalisais soudain que je n’étais pas juste une personne doucement mésadaptée qu’il fallait recadrer à simple coups de bonne volonté. Je devais conjuguer avec la présence d’un partenaire inconnu auquel je devais porter une attention particulière pour avancer : ce sympathique syndrome d’Asperger. Je ne l’avais pas vu venir, même s’il présentait la soyeuse délicatesse d’un rhinocéros dans une boutique de verrerie.

Tant qu’on lutte et qu’on résiste à la société autour de soi, on demeure en colère, tout est injuste et on n’avance nullement. Je me suis retrouvée avec toutes ces émotions mixtes à l’embranchement d’un sentier boisé en forme de Y. Soit je prenais la route de la victimisation éternelle du « pauvre petit moi blessé », soit je composais avec positivisme avec la personne entière que je détenais entre mes doigts. Incertaine, j’ai fait quelques pas tremblants sur la route escarpée de la victimisation. Pleurant en solo dans un coin poussiéreux de la salle de lavage ou sous une lourde pile de draps froissés, blottie en fœtus dans mon lit. Hurlant intérieurement des « Pourquoi moi? » et des « Je ne veux pas! » Mais je ne voyais aucune lumière salvatrice au bout de cette route qui descendait inlassablement plus bas, dans des bas fonds très noirs. Alors j’ai choisi de rebrousser chemin et de prendre la route alternative. Celle du positif. Celle de tous les possibles. J’ai trouvé quelques pistes de solution, sur lesquelles je travaille sans cesse depuis.

Se faire un mode de vie qui correspond à ses besoins et non à ceux proposés

Ah, ce qu’elle est à la mode cette tendance à « sortir de sa zone de confort »! Se faire violence pour évoluer, voilà le mot d’ordre actuel. Sortir de sa maison douillette et familière pour se propulser dans un grand blizzard en quête d’aventure périlleuse. Pratiquer sur un coup de tête des sports risqués où on peut se disloquer deux ou trois mâchoires, quitter son lucratif poste de président d’une multinationale pour aller élever des brebis en montagne, se présenter dans des soirées bourrées d’inconnus pour se prouver qu’on a le charisme nécessaire pour épater, se mettre dans l’embarras pour tester ses limites et être par la suite fier de soi et de ses forces nouvellement découvertes...

Pour un individu sur le spectre autistique comme moi, c’est courir à une catastrophe plus que certaine. Déjà que quitter la maison pour aller à la ville voisine à moins de vingt kilomètres à la ronde de la résidence familiale, avec mon habituelle voiture, un GPS fonctionnel, un trajet imprimé en trois copies à partir de Google Maps, vingt-deux cartes géographiques de secours, c’est une semaine d’insomnie assurée avant le départ. Donc, me demander de partir seule en randonnée pédestre dans les Alpes françaises, me présenter seule à un cocktail où je ne connais âme qui vive ou juste changer de pharmacie, c’est m’asseoir sur un cactus bien piquant pour trente-trois jours d’affilée. L’inconnu ne me donne rien de bon, seulement une anxiété cuisante et des maladresses sociales à ruminer pour m’enfoncer la tête bien profondément dans les épaules à coup de marteau bien massif.

J’ai réalisé que pour moi, il faut l’inverse. Créer et entretenir ma zone de confort est ce que je peux faire de plus propice à mon épanouissement. En sortir de force, jamais. En étirer souplement les murs, toujours. Le changement brusque, les étapes trop drastiques ou les mises en danger sans filet ne sont pas pour moi, car je m’y écorcherai tout bout de peau qui dépasse d’une manche protectrice. J’ai choisi de me créer une zone de confort bien moelleuse et de braver les slogans des magazines tendances à la mode et des chroniqueurs branchés. Repousser ses limites, bien d’accord, mais uniquement quand ces limites sont devenues familières et confortables. Alors là, un petit pas de plus est permis. Qui va lentement va sûrement, dit le proverbe. Avec le temps, j’ai bien appris à mes dépens que de vouloir monter les marches trop vite me les faisait débouler tout de go et qu’il en résultait de brûlantes égratignures. Alors, je me joue des tours : j’intègre petit à petit un nouvel élément inconnu, pour ne pas me créer des angoisses insurmontables et des situations d’échecs répétés et déstabilisants. Ainsi, j’avance.

Ne pas suivre la norme établie

J’étais en passionnante conversation avec une fille de ma connaissance récemment. Elle m’a raconté qu’elle était tristement déçue de sa vie. « J’ai 25 ans et je n’ai pas réalisé ce que je souhaitais », me dit-elle. Elle aurait voulu à cet âge-là, avoir déjà un mari fiable et aimant, deux enfants en santé, un bon travail stable et valorisant et une chaleureuse maison à la campagne. J’ai réalisé à quel point ce moule uniforme de la réussite sociale était intransigeant. Beaucoup de gens veulent des choses similaires : famille heureuse, travail valorisé par la société, position professionnelle enviable, résidence et voiture de luxe, piscine hors terre (la piscine creusée est le rêve ultime, mais pas accessible à tous!), voyages à l’étranger à tous les ans. Si possible, la France et l’Italie, après l’incontournable séjour à Cuba ou au Mexique pour scinder en deux tranches le long hiver polaire.

Dans mon autisme, les tendances, les mondanités et le style de vie n’ont pas pris une place importante. Rester à la maison, prendre mes vacances à lire ou écrire dans mon domicile, même lorsque le soleil vient faire rissoler joyeusement le parterre, manger ma pizza à la garniture identique tous les vendredis soirs au même resto et porter toujours les mêmes bottes, parce que je les aime, c’est plus que convenable. Je refuse la pression sociale d’être impressionnante par mes achats ou mes choix de vie. Je dose mes besoins sociaux selon mon ressenti et non dans la recherche d’une voyante popularité à exposer à tout moment. Ma norme, même si elle n’est pas typique, elle vient de moi.

Apprendre des codes sociaux

Je parlais récemment de la difficulté d’apprendre à parler le langage social des personnes typiques. Mais il est tout de même utile de savoir en faire usage, pour éviter de toujours se retrouver en situation d’échec. Auparavant, je vivais des situations d’inconforts et d’humiliations au moins deux à trois fois par jour, à la semaine longue. Avec une connaissance confortable des codes sociaux, de leur application, des nuances à apporter selon les circonstances, j’ai vu mon taux de situations malaisantes se réduire à une à deux fois par semaine tout au plus. Lors de semaines chanceuses, je réussis même à les esquiver complètement.

Le fait de savoir mieux réagir à l’autre, de me sentir moins en terre étrangère m’est apparu être un élément essentiel. Je me sens moins perdue et je suis moins en hyper vigilance constante. De plus, mes relations avec les personnes typiques sont plus agréables et constructives, maintenant. Mais il est essentiel de connaître aussi les contextes et l’aspect émotionnel qui se rattachent à ces interactions. Sinon l’usage apparaît peu fonctionnel, car, sans le contexte, on réalise que la majorité des gens ne respectent pas non plus les codes sociaux à la lettre.

Méditer, relaxer et canaliser son hamster dans quelque chose de constructif

J’ai constaté qu’il est important de trouver un moyen de se centrer, de faire un focus sain sur soi. Nous vivons dans un monde qui nous apparaît le plus souvent très intense, chaotique et stressant. C’est un manège infernal qui ne s’arrête jamais. Dans tout ce tumulte de variables inconnues, d’événements imprévisibles et de surprises constantes, il me fallait un point d’ancrage toujours présent et stable. J’ai alors choisi de faire de moi mon point d’ancrage solide. De toute manière, ne suis-je pas toujours la variable immuable à chacun de mes gestes, ne suis-je pas toujours présente à chacun de mes mouvements et paroles?

Notre anxiété est souvent très grande. Alors la méditation, la relaxation, le yoga ou toute autre forme de pratique nous permettant de ralentir notre cerveau en surcharge, de se recentrer sur le présent au lieu d’anticiper les situations à venir ou de remuer le passé, sont des méthodes efficaces pour maintenir une forme d’équilibre personnel.

Trouver une activité constructive pour canaliser ses pensées est un autre incontournable. Notre hamster, souris blanche ou toute autre bestiole qui tourne sans arrêt dans une roue infernale à l’intérieur de soi n’est pas toujours facile à amadouer et à dompter. Alors, comme cette dernière souffre souvent d’une hyperactivité maladive, il faut donc trouver moyen de l’amuser et la distraire, tout comme on ferait avec un gamin impatient assis sur le siège arrière de la voiture lors d’un long trajet. Personnellement, j’ai trouvé dans la connaissance de l’autisme, dans l’écriture et dans la sensibilisation des autres à l’autisme des moyens de lui donner un os à ronger ou une roue de plastique à user.

Lister ses forces, comme un bulletin avec uniquement des succès et de bonnes notes

Depuis que je suis toute jeune, je rédige des listes. Les premières étaient faites d’ordres militaires plutôt irréalistes : « Sois plus forte! », « Aie confiance en toi! » Vous voyez le genre de semonces autoritaires auxquelles je n’arrivais pas à donner un résultat pratique. Mon besoin de rejoindre les autres, leur ego naissant, leur aisance sociale visible me donnait une obligation à prendre les bouchées doubles, quitte à m’étouffer bien franchement avec la mie de pain ou une bouchée de steak mal mastiquée. Être comme tout le monde n’était pas à ma portée.

L’adage populaire qui préconise de se répéter dans la glace « T’es belle, t’es bonne, t’es fine! » ne se transposait pas non plus dans ma réalité d’un simpliste coup de baguette magique. Chaque minime effort portait sa lourdeur. J’avançais d’un pas, mais je reculais des sept huitièmes tout de suite après. L’amélioration n’était pas franchement perceptible à l’œil nu.

Maintenant, avec la conscience que j’ai de ma différence, j’ai fait le choix de lister mes forces actuelles et celles sur le point de germer. Celles qui sont accessibles, à portée de bras. Je les écris bien clairement, j’en fais la relecture consciente et attentive régulièrement, afin de bien m’en imprégner. Il ne faut jamais les perdre de vue, il faut les intégrer, leur permettre de prendre tout l’espace en soi pour avoir une meilleure estime de soi et de ses capacités.

Nous entendons à chaque jour des termes négatifs sur l’autisme : épidémie, maladie grave, fléau à réduire et toutes ces autres idées que chacun est à même d’identifier en faisant un minimum de recherche. Il est donc important pour soi de remettre la balance positif-négatif en équilibre, puis de la faire basculer en faveur du plateau positif. Comme je n’ai qu’une vie à vivre à la fois et que celle-ci risque de se poursuivre sur encore quelques décennies, alors autant prendre le parti de bien la vivre, avec plus de positif et de joies méritées.

Grandir, comme une adolescence psychologique en plein épanouissement


De toute manière, n’est-ce pas ce que nous lisons sans arrêt dans tous les manuels de développement personnel à la mode? Ces livres qui dégoulinent des tablettes des libraires, et que l’on mentionne si souvent dans les sections Lectures des publications hebdomadaires. S’écouter, s’aimer, s’accepter... Se pardonner, se comprendre, prendre sa place... Alors, j’ai fait ce choix. L’assumer chaque jour n’est pas d’une évidence enfantine et mes progrès ne se font pas à un rythme régulier ou constant. Mais c’est une pente ascendante qui m’a permis de rejoindre des haltes agréables et des paliers en dessous desquels je ne retombe plus. Je gagne chaque jour des acquis solides et indestructibles. Je ne me rabaisse plus inutilement, je sais que j’ai une valeur certaine. Je l’ai compris et j’en suis fière. Je ne suis plus une personne inférieure ou inadéquate comme la vie et mes congénères me l’avaient enseigné. Je suis moi. Différente, mais digne. Enfin.


dimanche 8 octobre 2017

Adulte autiste : un développement en autodidacte

Crédit photo: pixabay.com (libre de droit)


Mes pupilles marron ont initialement croisé la lumière du jour en 1966, à cette époque lointaine où la détection et les interventions précoces étaient pratiquement inexistantes. Le mot autiste ne couvrait pas l’éventail multicolore actuel de profils d’individus tout aussi uniques les uns que les autres. Seuls les cas considérés très prononcés d’autisme étaient diagnostiqués pendant qu’enfants et adultes dits « légers à modérés », comme moi, passaient bien en dessous du radar de repérage des professionnels. J’étais âgée de plus de 25 ans lorsque les critères se sont élargis et fixés suffisamment pour inclure de plus en plus de personnes réellement sur le spectre autistique. Chaque semaine, je vois venir vers moi des individus prenant connaissance de leur décalage et de leur différence intrinsèque, qui découvrent par hasard leur affiliation à l’autisme, dépistant ainsi des réponses plus qu’éclairantes à leurs difficultés passées et à leur parcours atypique.

Âgée d’aujourd’hui 51 ans, j’ai principalement arpenté mon cheminement solitaire en autodidacte et j’ai appris la vie et l’autonomie par essais et erreurs. Ces dernières se sont avérées malheureusement mille fois plus nombreuses que les succès qui auraient pu m’épargner maintes égratignures sociales et de multiples déconfitures relationnelles et professionnelles. J’ai donc été durant plus de 45 ans ma propre intervenante, mon coach de vie attitré, mon unique point de référence. La personne que je suis devenue, je l’ai fabriquée sans le moindre mode d’emploi approprié. J’ai avancé à tâtons, sans cane blanche et sans chien guide. Et j’ai toujours trébuché.

J’ai obtenu d’une psychologue spécialisée en autisme, et dépistant particulièrement bien le profil féminin, mon diagnostic d’autiste Asperger. Nous étions en l’an 2012, cette année redoutée d’une potentielle fin du monde selon le calendrier maya. Mais pour moi, ce fut ma vraie naissance. Car peu importe l’âge, un diagnostic est crucial, même pour un adulte dont la vie est déjà relativement bien avancée. C’est lui ouvrir enfin des portes vers un nouvel avenir, écarter de compacts rideaux et laisser entrer la lumière sur un passé nébuleux et souvent traumatique. C’est une prise en main de sa personne, en adéquation avec ses forces et en respect des limitations diverses et uniques à chacun.

Une gamine solitaire, fermée et mutique

Enfant, j’étais entièrement fermée au monde extérieur, ce qui m’amène à penser selon l’éclairage actuel que mon autisme était alors bien plus prononcé que celui d’une autiste Asperger. Je reviens de loin. De vraiment très loin. Aucun contact social n’était initié de ma part vers mes semblables, peu importe leur âge ou leur attitude envers moi. Les autres, je les ignorais. Ou plutôt, je ne les percevais que d’une manière vaporeuse et immatérielle. Il me semble qu’aucune conscience sociale n’avait appuyé sur l’interrupteur et allumé une petite veilleuse dans ma tête. Je vivais en moi, en vase clos dans mon imaginaire et dans l’instant présent. Faire tourner des boutons de couturière, aligner des objets sans fin, regarder les mêmes livres d’images en boucle inlassablement, c’était toute ma vie. Je ne ressentais aucun vide ou manque.

Durant les années de la petite école, j’ai absorbé de nombreux reproches par mes enseignants sur ma non-participation aux sports d’équipe, aux travaux de groupes et sur mon incapacité à prendre ma place. J’ai vécu mes années d’école primaire ainsi, parfois accolée en solo à un terne mur de briques rouges dans la cour de récréation, parfois avec quelques camarades tolérant ma compagnie muette. J’ignorais tout bonnement comment changer les choses et il ne me semblait nullement utile de le faire. Ma solitude me plaisait et l’absence de petits amis ne rendait jamais fades mes moments de jeux.

Les remontrances familiales, celles des autres enfants et celles du corps professoral ont été très néfastes pour moi. Je connaissais ainsi trois mille cinq cent quarante-huit pièges à éviter, mais aucune sortie de secours rassurante pour atteindre la lumière au bout du labyrinthe. Je me suis refermée entièrement, comme un coffre dont on verrouille le métallique cadenas et qu’on jette la clé au loin énergiquement à bout de bras. Connecter avec moi était quasi impossible.

Une adolescente à demi-éveillée

À l’adolescence, ma vie a changé. C’est également durant cette période cruciale de développement identitaire que j’ai pris conscience de ma différence, mais sans savoir l’annoter. Je percevais vaguement que je n’étais pas comme les autres adolescentes qui s’éveillaient à la vie adulte. Mais il m’était impossible de mettre un index ou un annulaire sur cette différence. Moi, je demeurais une enfant intérieurement imperméable à toute poussée vers la maturation sous toutes ses formes.

J’ai entrepris la lecture de divers ouvrages concrets sur la psychologie et la communication interpersonnelle. J’ai expérimenté les méthodes proposées à l’intention des personnes non autistes, mais tout se soldait invariablement par de cuisants échecs. Je ne comprenais pas les bases innées de la communication interpersonnelle chez les non-autistes, les limites tolérées à la franchise trop crue et sans filtre, les mots appropriés lors de situations délicates, la lecture du non verbal qui fait comprendre si on est écoutée, acceptée ou si l’on doit battre en retraite sans demander son reste.

Occasionnellement, une bonne approche de ma part se matérialisait, puis elle se retrouvait ensevelie sous une multitude de gaffes sociales, de mots trop brusques. Un mutisme sélectif récidiviste se pointait en plein milieu d’une conversation bien amorcée. Puis traumatisée, je fuyais, je refusais les rencontres amicales, les sorties de groupe.

Une adulte en quête de connaissance de soi

Les calendriers annuels se succédaient durant des décennies, sans que je ne concrétise le moindre progrès social. Je ne maintenais aucun entourage hormis mon conjoint et je me dérobais autant que faire se peut à toute occasion de me retrouver en société. J’ignorais à ce stade que l’amalgame conversations légères/bruits ambiants/communication implicite m’épuisait au plus haut point, et ce, dans un intervalle variant de 20 à 30 minutes soutenues. Après, c’était la chute libre, l’effondrement interne et la paralysie.

Jusqu’en 2009, époque où j’ai découvert l’autisme au détour d’une lecture, je naviguais dans un néant total ignorant ma condition autistique. Je survivais, entre deux pertes d’emploi floues pour des raisons non clairement évoquées, mais qui n’étaient pas reliées à mon rendement professionnel confirmé impeccable, entre des mini-amitiés avortées après une seule rencontre qui me laissaient le cerveau saturé de questions sans réponse logique. Ma différence non nommée m’apportait des rejets continuels sur des plateaux d’or et de platine. Je me cloîtrais alors par sécurité dans ma demeure, accolée à mon divan, convaincue d’une unique certitude : j’étais une mauvaise personne. Une créature malsaine.

Avancer seule sans se faire tenir la main

Avec le dévoilement de mon diagnostic, j’ai continué ma quête afin de me comprendre davantage. La vie sociale, les relations humaines, les dynamiques de groupe sont devenues mes intérêts particuliers. Comme tout autiste, je cumule alors une masse intense d’informations sur mes sujets qualifiés scientifiquement « d’intérêts restreints », terme qui m’apparaît éminent réducteur dans les circonstances. J’ai alors progressé énormément depuis quelques années au niveau de ma manière d’aborder les gens et de maintenir les contacts. Mais ce développement autodidacte est récent. J’avais donc, comme je disais précédemment, appris ce qu’il faut éviter de faire. Je n’avais dans le passé qu’une technique et demie pour m’exprimer : battre lâchement en retraite, mon option favorite, ou attaquer occasionnellement de front, en ligne droite avec effronterie et sans filtre social. Maintenant, je comprends davantage ce qui doit être fait et la manière de communiquer.

Dans mon application des connaissances sociales récentes, j’ai appris à cerner plus précisément ce qui est acceptable. Mais il y a de nombreux pièges qui pointent leur nez lors d’interactions. Il y a évidemment toujours des imprévus, ce que je ne tolère pas, car j’aime voir venir à l’avance et des réactions hostiles non annoncées sur lesquelles je n’ai aucune emprise. Ce qui rend le développement social le plus complexe est que tout s’articule sur des contextes éminemment variables, que certaines paroles et certains actes coulent bien avec un individu disposé et bénéficiant d’une bonne journée alors que les mêmes phrases et actions seront repoussées vertement par une personne contrariée par soi ou par une situation extérieure. Le mode d’emploi du « bien faire » devient donc instable et les réponses d’autrui se déclinent dans une fourchette quasi infinie de réactions fortuites. Pour moi, faire la différence entre le bon et le moins bon relève d’un casse-tête qui dépend moins de l’instinct et de l’émotif que de l’analyse intellectuelle et rationnelle.

Par contre, plus je développe des aptitudes sociales, plus je me « conforme » aux attentes des personnes que je côtoie et qui ne me savent pas autiste, plus un autre piège létal se referme sur mes doigts. Comme on me perçoit d’un premier regard comme étant « normale », la barre des attentes se hisse vers le haut et chaque avancée de ma part m’oblige à cheminer vertigineusement en terrain acide. Cette apparence de normalité devient davantage une problématique qu’un avantage.

Interventions et conformité à la normalité

Personnellement, je suis impliquée dans la sensibilisation depuis mon diagnostic. J’ai ainsi eu l’opportunité de côtoyer de nombreux parents et adultes, ce qui m’apporte une vision d’ensemble plus grande que ma seule expérience isolée. Je vois ainsi différents commentaires, réactions et constats sur les interventions faites auprès de la clientèle autiste.

Une expérience qui m’a particulièrement interpellée a été faite par l’organisme Autisme Montérégie. Des parents ont été conviés à être cobayes lors d’une intervention en ABA au cours de laquelle ils étaient ainsi placés dans la situation de l’apprenant où se retrouve l’enfant. La réaction des parents a été de ressentir énormément de pression et de contraintes sur une intervention particulièrement intensive. Plusieurs ont dit se sentir assaillis et que la seule raison pour laquelle ils ont réussi à contenir une attitude offensive face à l’intervenant invité était qu’ils avaient une retenue sociale et savaient qu’ils ne devaient pas se rebiffer. Par contre, cette expérience nous permet de réaliser que pour l’enfant autiste qui n’est pas conscient des enjeux en cours lors d’une séance, sa réaction peut être défensive et opposante. Elle est alors confondue à tort avec de l’agressivité, puisqu’elle est une réaction d’anxiété hors de son contrôle. Il est déstabilisé.

Un autre point qui m’interpelle particulièrement est que les interventions actuelles sont trop souvent basées sur la « normalisation » et la standardisation de l’autiste, sans tenir compte de sa structure propre et de son développement atypique et alternatif. La personne autiste a des connexions neuronales différentes, son accent est davantage sur les détails des situations et ses besoins sociaux sont habituellement moindres que ceux de ses camarades non autistes. L’autiste doit bénéficier d’un plus long laps de temps seul pour recharger ses réserves énergétiques, disséminées par les surcharges sensorielles, l’agitation perpétuelle dans son environnement, les stimuli visuels, les non-dits… Il a besoin de se réguler dans la tranquillité. Cette socialisation forcée (regard dans les yeux, etc.) amène une anxiété supplémentaire, peut être souffrante et peu constructive pour lui. Il serait plus avantageux pour lui de voir à améliorer sa qualité de vie et non de camoufler ses caractéristiques et sa manière d’être pour rendre sa différence invisible.

Miser sur les forces de l’autiste

Pour moi, un grand questionnement demeure au niveau des interventions et de l’intégration des personnes autistes : pourquoi s’entêter à les « rendre comme les autres? ». Cette demande irrationnelle pour la personne autiste, qui est souvent moins encline à suivre les tendances et à imiter les autres, crée un sentiment d’incapacité et d’inadéquation pour elle.

Il serait alors plus intéressant de viser à l’équiper mieux pour bien fonctionner en société selon ses capacités et selon les besoins sociaux de base. On pourrait ainsi lui permettre de développer ses aptitudes de communication et de gérer ses surcharges sensorielles afin de lui permettre d’avoir un parcours de formation et une intégration sur le marché du travail qui soient satisfaisants et qui lui permettraient de s’épanouir comme tout individu. Mais pas en lui imposant des règles ne correspondant pas à sa nature propre, tout comme la petite conversation autour de la machine à café le lundi matin pour bavarder week-end en famille et recettes populaires.

On demande actuellement à l’autiste de se conformer à un code de langage qui ne lui est pas naturel, sans lui donner un mode d’emploi qui fait du sens pour lui. Un apprentissage par cœur des attitudes à adopter ne lui permet pas la souplesse nécessaire pour s’adapter aux différents contextes de la vie. Pour bien connecter avec lui, il me semble nécessaire de faire une partie du chemin dans sa direction et de parler davantage son langage, au lieu de lui imposer d’avancer dans une société qui lui est étrangère et hostile. Il marche sur du sable mouvant sans aucune perche sur laquelle se raccrocher.

En utilisant ses champs d’intérêts spéciaux, on peut l’ouvrir davantage au monde et l’intéresser à ouvrir ses horizons. À la base, la personne autiste arrive tout équipée avec des acquis intéressants que beaucoup de personnes non autistes tentent de se réapproprier quand elles font du développement personnel : franchise, honnêteté, transparence, capacité à trouver des solutions alternatives autres que celles préconisées par les standards normaux, recherche et découverte de ses passions réelles.

L'élément qui a fonctionné avec justesse pour moi, en réponse à mes nombreux échecs, c’est lorsqu’on m’a enfin restitué la permission de rester moi-même le plus possible et qu’on a fait preuve de tolérance face à mon atypisme. Sensibiliser les gens dans mon environnement, dans la mesure du possible et grâce à une ouverture d’esprit sincère de l’autre, m’a permis de réduire la pression de normalisation directement dirigée vers moi.

Je crois vraiment qu’il faut rejoindre l’autiste, l’ouvrir au monde et lui apprendre l’autonomie et l’art de communiquer ses besoins et ses sentiments. Mais cet apprentissage se fait un petit pas à la fois, en prenant le temps de bien intégrer les nouvelles données avant de passer à l’étape supérieure. Trop de pression, trop d’informations à assimiler et à mettre en place dans un espace de temps restreint ne fait qu’augmenter le stress et l’anxiété.


Personnellement, avec mon intervenante actuelle, nous avons pris un accord. Elle a connu par ses expériences professionnelles d’intégration d’élèves et vu que de trop chercher à changer ses jeunes autistes ne les rendait ni plus heureux, ni plus intégrés. Ils se marginalisent encore plus par rapport à leurs trop bonnes manières non adaptées aux situations « cool » de la vie contemporaine. Elle m’a donc donné une mission : prendre le meilleur de moi-même et devenir une Asperger 5 étoiles. Je n’ai jamais aussi bien cheminé que depuis qu’on m’a octroyé cette douce bénédiction.


lundi 3 juillet 2017

Une liste partielle de mes rigolotes fantaisies


  
« Je me presse de rire de tout, de peur d’être obligé d’en pleurer »
- Beaumarchais (Le barbier de Séville)


1.     J’aligne, tu n’alignes pas, il n’aligne pas… enfin bref, eux, ils n’alignent pas!

L'alignement me permet de mettre mentalement de l’ordre dans cet univers plein de chaos où j’ai l’impression de m’engouffrer à chaque pas dans une marmite goinfrée à ras bord de pouding au chocolat ou de crème de tapioca. Pour moi, tout doit se présenter dans un ordre rigoureusement logique. Un objet déplacé ou des documents détournés de leur ordre chronologique et je vis dans ma tête une guerre civile entre mes populeux neurones émoustillés. Je me fige ou je panique. Je piaille ou je me ronge l’intérieur des joues.

Chaque jour, je replace au travail mes documents dans de très droites piles qui ne doivent surtout pas s’entremêler ou être trop désalignées : urgent, moyen urgent, à faire quand j’ai le temps, en attente d’une réponse extérieure. Si on me confie un inaccoutumé bout de papier, je dois le ranger à sa nouvelle place désignée. Ce qui est déjà exécuté est derrière moi, ce qui est à travailler est bien en vue, tout rassemblé, si possible dans des dossiers étiquetés. Tout doit inexorablement se retrouver dans l’ordre où les actions seront exécutées dans la réalité. L’extérieur doit refléter mon ordre mental intérieur et vice-versa.

Il en va de même pour ma routine du soir, lorsque le maquillage défraîchi doit quitter définitivement mon visage. J’aligne tout : produits pour verres de contact et étui, huile démaquillante pour les yeux, crèmes contour et visage et gel d’aloès qui vient sceller le tout. Je ne peux m’exécute que si chaque objet est en rang d’oignon, le lavabo à ma droite, les objets en ordre exact d’utilisation à ma gauche. Un objet n’est pas là et je dois les recompter avant de commencer les travaux de décapage.

2.     Sur la table… je place, tu déplaces…

Aligner pour mettre de l’ordre est une chose, mais les catégories ont également leur utilité pour moi. Tout comme je trie tout dans mon cerveau, la grande table de la cuisine, qui me sert également d’îlot de travail, doit refléter un ordre où je risque de ne pas m’égarer à tout jamais. Mon conjoint étant délicatement plus bordélique que moi, j’ai parfois le sentiment de tomber dans un grand trou noir quand je me retrouve devant l’étalage éclectique qui s’agite devant mes yeux.

Les objets épars, des petites notes de papier manuscrites, une facture de livraison de pizza, une vieille ampoule brûlée, tout ce déploiement sans ordre devient une cacophonie visuelle que je dois réparer dans la milliseconde pour ne pas craquer en mille morceaux. Quand tout est en désordre, je dois impérativement reclasser comme une vraie maniaque, à une vitesse vertigineuse, comme devant le compte à rebours d’une bombe fatale.

Si tout est fouillis, je ne visionne plus rien. Je ne parviens pas à discriminer les articles importants pour moi de ceux qui traînent sans le moindre impact pour le futur immédiat. Je risque donc d’oublier d’apporter un objet essentiel lors d’une sortie. Voilà pourquoi dès que l’homme a semé tous ses biens sur la grande table, je fais deux tas : le sien et le mien. Et les deux ne doivent pas se toucher, tout comme dans mon assiette, les pommes de terre ne doivent pas frôler amoureusement le riz pilaf. Un large fossé doit les séparer sinon mon cerveau risque fort bien d’imploser et je quitterai la maison en oubliant le plus important.

3.     Des rencontres du 3e type avec de nouveaux objets tu vivras

Tout objet qui présente un bout de matière solide, même si je l’ai sélectionné moi-même, est d’emblée suspect. Tout d’abord, il arrive à la maison, emmitouflé dans un sac croustillant, dans une cubique boîte et parfois également étranglé de formes découpées de styromousse. Il est neuf, il n’est pas familier, il occupe un espace vide. Bref, il détonne quoi. C’est un étranger qui s’insère insidieusement dans mon univers habituel. Je dois le reluquer durant de longues périodes pour enregistrer sa présence dans ma tête.

Plus il est complexe, plus son intégration est prolongée. Un vêtement, ça va, il arrive, je lui présente un cintre, je le départis de ses étiquettes bigarrées… Non, pas si vite, une minute. En réalité, nouveau vêtement, jumeaux souliers ou autre objet non technique se retrouvent toujours plus ou moins condamnés à une quarantaine nécessaire à leur assimilation.

Actuellement, un nouveau chemisier noir gît derrière la porte de la salle de bain, pendouillant mollement à un crochet et assidûment, dès que je le croise, je l’examine. Ensuite, quand il aura été porté, il ne m’émouvra plus. Dès que j’aurai repéré ses particularités et assimilé ses reflets et textures, il pourra faire partie de la famille.

Plus l’objet est complexe, plus son intégration est hasardeuse. Il me faut renifler frénétiquement les quatre coins de la boîte, défaire cette dernière sans la réduire en 1 002 pièces microscopiques (vive la motricité pas fine!), rester concentrée sur le manuel explicatif, puis transpirer 26 litres de liquide acide. Nouvel ordinateur portable, imprimante multifonction ou meuble à monter, je lui balance des regards glaciaux comme à une tante impolie qui s’incruste pour se faire inviter à dîner. Mon conjoint est empressé d’ouvrir les boîtes, de faire les installations requises, mais moi, je repousse hardiment toute tentative permettant au petit nouveau de se faire une place à lui, sur le mini-classeur noir ou dans le coin gauche. Plus il est difficile d’utilisation, plus il vit longtemps, avachi dans l’ombre, en contention entre ses mousses synthétiques préformées et ses sacs d’emballage.


4.     Une inspection minutieuse d’un territoire imposé tu feras

Découcher de la maison, même à simplement quelques dizaines de kilomètres, devient une expédition énergivore digne de la montée du Kilimandjaro. Dès que les valises touchent le sol étranger, je me mets en mode prospection, comme un chien renifleur entraîné par le corps policier en recherche d’éléments suspects. Je dois tout visiter, inspecter chaque tiroir ou armoire se présentant à portée de main, essayer névrotiquement chaque interrupteur pour déterminer qui allume quoi et s’il y a des gradateurs. Je détecte où sont serviettes et les verres de plastique, je tapotte les petites bouteilles de shampoing et de savon fournies, j’ouvre les robinets et j’écoute le bruit de l’eau qui coule.

Pendant que l’homme se prélasse en pieds de bas sur le lit, maniant de main de maître la télécommande, je m’épuise à me refaire une carte intérieure et des points de repère précis. Où est mon peigne ou ma brosse à dent? À la maison, la question ne se pose pas. Mais ces valises et sacs de voyage font des empilages impossibles d’objets loin de leur lieu de résidence habituel. Car même les plus familiers ne sont pas dans leur secteur habituellement attribué.

Sans arrêt, je repasse partout, m’efforçant de tenir les lieux impeccablement propres.

Évidemment, je fais des alignements encore plus quand je ne suis pas chez moi, anxiété oblige. Je m’affaire à réviser l’emplacement de chaque objet, je cours, je crie d’un bout à l’autre de la chambre comme si une guêpe me traque. Je me cherche sans arrêt et je révise une fois de plus l’ensemble des lieux. Parfois je bogue, je reprends la séquence à partir de ses prémisses, car je n’arrive pas à enregistrer à court terme où se situent mes choses. Alors si je ne vois pas sous mes yeux l’objet convoité, je suis convaincue de l’avoir égaré à tout jamais. Et encore une fois, je crie!

5.     1 000 fois trop précise tu seras

Pendant d’éternelles années dans ma vie professionnelle, on s’est bien amusé de ma manière trop précise de griffonner des messages téléphoniques. Arrondir n’est pas dans ma personnalité intrinsèque. Alors si un appel se conclut à 8:22, 11:47 ou 13:01, je l’indique ainsi. C’est exactement ce que je rédigeais sur les blocs messages couleur rose tendre ou jaune maïs soufflé au grand amusement de mes supérieurs immédiats et collègues.

Aujourd’hui encore, même si au boulot il ne m’est plus requis de transcrire des messages pour d’autres individus, lorsque je dois prendre une note d’un contact ou d’une entente prise au téléphone, dans les documentations annotées pour moi-même, il m’est impossible de ne pas annoter à la minute près l’heure murmurée à grands chiffres analogiques sur mes notes personnelles. Pour moi 11:43 ne peut se transfigurer en 11:45, même si l’impact négatif sur ma vie se retrouverait entièrement nul.

6.     Je suis ordonnée, tu … bon, on connaît la chanson!

Si tout n’est pas chronologiquement colligé dans mon agenda et dans ma tête, rien ne se passe. Il est impératif que si je dois poser une action, rejoindre une personne à un rendez-vous, exécuter une tâche, celles-ci doivent se retrouver dans l’ordre d’accomplissement dans mon agenda. Sinon, je me fige, je me raidis et je fais une erreur 404 tout de go.

En cas d’imprévus ou d’incapacité à réaliser l’action requise une journée x, il me faut réorganiser, effacer ce qui est rédigé à la mine sur mon agenda, remettre tout dans un ordre maniaque et selon la logique d’exécution. J’ai un sens de l’organisation si minutieux que je peux transmuter un chaos en rang d’oignon et rendre le flou très concret. Mais tout doit être clair, lisible et compréhensible par un gamin de 3 ans ½, sinon, je passe mon tour. Et plus rien ne fonctionne correctement.


7.     Te lever du pied gauche en premier tu feras

Pour monter une marche d’escalier, grimper sur un trottoir cimenté ou parfois même m’insérer dans une pièce, je dois le faire invariablement du pied gauche en premier. Pourquoi? Je ne le sais point. Est-ce parce que je suis une fausse droitière, donc par définition une vraie gauchère devenue un peu gauche dans cet amalgame? Toujours est-il que si le pied droit se retrouve dans une position plus avantagée pour produire ledit geste, je ferai un petit pas, une esquive, ou même une pause pour me réaligner, tout pour que ce soit le petit peton gauche qui soit le dignitaire qui entre en premier, suivi de son second « l’autre » pied.


8.     J’écoute Seinfeld chaque jour, tu n’écoutes pas, il n’écoute pas et ainsi de suite!

La révélation qui suivra vous paraîtra sans doute un tantinet maniaque, voire obsessive. Par un étrange hasard, j’ai découvert la série américaine Seinfeld. Au retour du boulot, en 1996, j’ai allumé la télé et je suis tombée sur une abominable traduction française qui m’a fait dresser toute ma pilosité crânienne à la verticale. Sitcom américaine traduite, tu n’écouteras point, qu’on se le tienne pour dit. D’abord, je savais théoriquement que cette série était un franc succès aux États-Unis. Curieuse, j’ai écouté alors en version originale anglaise. Humour absurde, situations sociales impossibles, difficultés relationnelles et questionnements sur le sens des comportements humains, j’ai été instantanément conquise. J’ignorais à l’époque que 16 ans plus tard, l’autisme allait me dévoiler ce qui m’attirait autant dans cette série.

Je me suis procuré les coffrets DVD des 9 saisons de la série. Depuis près de 10 ans, j’écoute chaque soir avant de m’endormir un ou deux épisodes. Pour bien mettre Hamsterdam (mon hamster mental) à off. Quand j’ai terminé de visionner le dernier épisode, je redémarre au pilote et la boucle tourne sans fin, nuit après nuit, semaine après semaine et année après année.

Fait amusant : Jerry Seinfeld a déjà évoqué dans certains médias qu’il pense être sur le spectre autistique[i]. Son comparse, Larry David, de par certaines entrevues où il mentionne notamment que lors de conversations sociales il se demande s’il serait convenable de s’enfuir, n’en semble pas moins me ressembler sur plusieurs aspects personnels.


9.     Pour Longueuil, toujours la même sortie d’autoroute tu utiliseras

La ville de Longueuil me terrifie tout autant que Montréal. Il me semble m’engouffrer à chaque fois dans un tumulte que mes sens ne parviennent ni à gérer ni à décoder. Pire, sa proximité avec la métropole me fait l’effet d’un aimant et il m’est arrivé à plus d’une reprise, seule ou avec l’homme, de rater la dernière sortie et de me retrouver de l’autre côté du fleuve, avalée vivante par la grande ville, ses bruits et son tumulte.

Alors, j’ai trouvé une savante parade pour m’éviter les surstimulations de l’effrayant et trop voyant boulevard Taschereau qui semble être la voie principale incontournable : sortir invariablement par le boulevard Édouard. Peu importe où il m’est requis de me rendre dans Longueuil, cette unique sortie, discrète et ne menant un peu nulle part est mon sauf-conduit. Même si je dois me rallonger de 30 minutes par de minuscules rues positionnées de manière bizarroïde, toute raison m’est valable d’éviter le boulevard Taschereau, ses affiches commerciales clinquantes, ses trop nombreuses voies de circulation et un trafic plus étourdissants qu’un manège de fête foraine.

Je conclus…

Ma vie est parsemée de ces petites manies rigolotes ou agaçantes depuis ma plus lointaine enfance. Aligner des jouets pouvait s’avérer plus important que de jouer avec eux, de les bousculer, de les abîmer ou de risquer de perdre leur trace derrière le frigo ou sous un sofa. La répétition des gestes, la précision de l’ordre des événements et des actes à poser est ma manière personnelle de ne point échapper tous mes moyens face à l’inconnu. Car la vie quotidienne pour moi est une vaste jungle où je peux me faire dévorer à tout instant. Il m’est donc vital de semer des petits cailloux pour ne pas m'égarer de mon chemin.


dimanche 5 février 2017

Funérailles, buffet à volonté de surstimulations sensorielles et sociales



Dans ce texte, je ne parlerai pas de deuils ou de tous les éléments émotifs traditionnels reliés à la perte d’une personne de la famille immédiate. Je vais expliquer ce que l’autisme m’apporte en bonus, à additionner au déjà complexe défi de faire face à un décès. Ce ressenti est également celui d’une enfant, puis d’une adulte autiste face à divers lieux publics où les obligations sociales peuvent peser lourdement.

Les rites funéraires, les longues veillées au corps dans de sombres salons affectés à cette tâche, les bavardages sociaux dans une pièce où gît le corps du défunt dans son coffret paré de velours font partie de mes souvenirs depuis la toute petite enfance. Ma mère et mon père étaient des individus impliqués dans maintes organisations caritatives et les visites en ces très sérieux lieux faisaient partie de ma vie, dès mes premières années. Il fallait rendre hommage à toute personne nous ayant récemment quittés selon ma génitrice, même si les liens étaient tissés très peu serrés avec cette dernière.

Ma mère me traînait en m’empoignant très fortement la main, me faisant faire le piquet dans des îlots d’adultes très grands et très entassés. J’étais une petite pierre perdue et encastrée, au milieu de Stonehenge ou de tout autre monument vertical vertigineux. Je me sentais littéralement étouffée et je suffoquais avec toutes ces grandes personnes debout, tout autour de moi. Je me remémore de nombreuses crises hautement sonores, suppliant ma mère de rentrer à la maison, de quitter ces lieux si pénibles pour moi, je pleurais et je me tordais, prise d’une douleur impossible pour moi à identifier à l’époque. Je ne pouvais nommer cette anxiété d’être parmi des étrangers, agressée par mille cent trente-deux bruits insolites, des effluves entremêlés et des bousculades involontaires de toute part. Tantôt, un rire gras me faisait sursauter, puis ces gens parlant trop fort m’écorchaient les tympans.

Récemment, ma mère est décédée. En m’insérant pour la première fois dans le salon au tapis moelleux, je suis automatiquement assiégée par l’odeur envahissante des multicolores bouquets de fleurs entourant le cercueil. Cette odeur qui ne me quittera pas durant les 6 heures de veille le jeudi et l’heure et demie du lendemain. Cette odeur qui vient se conjuguer à celle de l’odeur de l’hiver quand les gens entrent dans le lieu sacré, les bottes pleines de neige, qui se caramélise avec les parfums et senteurs corporelles de chacun. Dès les premiers instants, je me sens nauséeuse et chaque minute, chaque nouvelle personne apporte sa fragrance personnelle à l’ambiance générale.

Je suis la cadette dans ma famille et l’écart d’âge avec mes frères et sœur est suffisamment considérable pour que mes cousins et cousines ne me connaissent pas, car nous n’avons pas été gamins à la même époque. Alors, je ne connais presque personne. Mais chacun me serre la main, m’appose la classique bise, me souhaite ses condoléances. Les barbes rugueuses s’insèrent entre les joues soyeusement fardées, comme un chapelet qu’on égrène sans fin, à la queue leu leu. Et des visiteurs, il y en a beaucoup. Moi, je n’aime pas que les étrangers me touchent, la proximité physique m’est douloureuse si elle n’est pas accompagnée d’une affection sincère, même basique. Alors, je me redresse, je me crispe un peu et j’attends que le baiser sur les deux joues se termine enfin. Mais une autre paire de bises m’attend à tout instant imprévu. Des mains sur mes épaules, des regards à soutenir un peu, un minimum. Tout se répète sans trêve comme le supplice de la goutte.

Une dame pleine de bonté me parle doucement et me retient la main. Je ne parviens pas à déchiffrer ses paroles, car 95 % de mon cerveau est préoccupé par cette obsession infernale : comment récupérer mes 5 doigts et ma paume en entier dans le délai le plus bref ? Alors, j’observe sa pression qui retient ma main en fourreau. Dès que je détecte un relâchement, je retire ma main davantage d’un millimètre, jusqu’à la récupération complète de la totalité de mes membres.

Il m’est difficile de gérer le tout. Le murmure continu des conversations entremêlées sonne à mes oreilles comme une fanfare en exercice intensif à 2 pieds de mes oreilles. Les conversations sociales légères, les « que deviens-tu ? », les « as-tu des enfants ? », tout ce qui est normal pour tout un chacun dans les circonstances me donne la sensation hideuse de me faire battre avec un sac d’oranges. C’est l’ensemble de tout ce qui me rend anxieuse qui se réunit, je deviens dépourvue et extirpée hors de ma zone de confort. J’ai envie de partir, de hurler, de faire le bacon. Mais je dois rester digne !

Par moments, je réussis à fuguer dans un salon vide au bout du corridor, pour faire le plein de silence et récupérer un peu. Je me sens davantage épuisée physiquement que si j’avais participé activement au déménagement de lourds meubles d’une maison de vingt-trois pièces. Le dernier trente minutes, avant d’aller à l’église, je demeure près de la porte d’entrée, m’extirpant des bruits sourds qui me donnent la migraine et des conventions sociales que je ne suis plus capable de soutenir. Je suis un agrume dont on a pressé tout le jus et qu’on resserre encore dans le but de trouver encore une goutte restante. Mais il n’y en a plus. Depuis longtemps.

Après les funérailles à la très écho église et la mise en terre, j'ai déjà donné 450 % de mon énergie disponible. Je suis tremblante, je vibre de partout. Mes oreilles bourdonnent et me font mal. Je viens de vivre le marathon sensoriel et social le plus lourd de toute ma vie.

À l’arrivée pour la dernière étape, je démissionne. Un lunch nous attend incluant un nombre imprévisible de personnes, soit une autre couche de bruits et de conversations sociales qui me sont impossibles de soutenir aisément. Alors je dis à mes frères et sœurs que l’aventure se termine là pour moi. « Mais pourtant, c’est la partie la plus facile jusqu’à maintenant », me dit en souriant une personne très sociable et non-autiste. Je rétorque : « Pas pour moi… » Je suis surprise de devoir encore justifier à quel point le social informel m’est pénible physiquement et moralement, bien au-delà de toute volonté. Je crois qu’il est très difficile pour une personne non-autiste de saisir à quel point les interactions sociales désorganisées, les lieux tapageurs et toute l’agitation imprévisible peuvent être impossibles à gérer. Mon cerveau ne sépare pas les sons utiles et les sons ambiants. Il gère tout à la même intensité et traite chaque information comme si elle s'avère cruciale. Alors je m’épuise et je me vide totalement. Je deviens anxieuse et je me sens comme si on empoignait vigoureusement ma gorge en la serrant de plus en plus énergiquement. Mon abdomen se contracte et je deviens confuse, abasourdie.

Je suis partie sur cette dernière phrase : « moi aussi je suis humaine et j’ai mes limites ». Apprendre à les écouter, ces limites, et à les faire respecter, voilà une de mes missions personnelles…