jeudi 1 février 2018

Lettre d'amour à un parent d'enfant autiste


Crédit photo: pixabay.com
Pour rédiger cette lettre, j'ai amalgamé mon expérience d'adulte autiste qui « s'adapte » sans relâche dans un quotidien chaotique avec celle de l'enfant renfermée et mutique que j'ai été toute petite. Une enfant qui ne pouvait exprimer ses envies personnelles, ses peines parfois lourdes et surtout son incompréhension récurrente de la vie dite « normale » et des gens qui la composent. Cette gamine, imaginons-la à 6 ans. Que dirait-elle si elle pouvait combiner sa vision d'enfant à mon expérience lucide d'adulte?




Je suis là, mais je diffère de façon draconienne de l'enfant vive dont tu rêvais. Mais je suis maintenant dans ta vie et ma différence ne te laisse pas énormément de marges de manœuvre. Je ne parle pas ou je parle trop, je fais des sons qui te gênent à des moments malaisants en public ou lorsque tu es épuisée et impatiente, à bout de tout. Quoi que je fasse ou qui que je sois, on te répétera à t'étourdir que tu devras faire le deuil d'avoir un enfant normal. Tu as de la peine, je le sais bien. Moi aussi, j'en ai. Je suis loin d'être l'être insensible qu'on présage hypothétiquement dans certains bouquins désuets. Mes silences extérieurs ne sont pas des silences à l'intérieur.
Le corps médical a eu une attitude trop indifférente ou trop alarmante à ton goût quand ils t'ont annoncé le diagnostic de mon autisme. Tu liras trois cent cinquante-quatre livres et articles scientifiques contenant des mots qui te tortureront, qui annihileront tes espoirs. Ils diront que je suis handicapée, malade chronique et limitée. Que je n'aurai jamais une vie qui vaut pleinement la peine d'être vécue. Mais si tu m'aimes autant que tu me le murmures à l'oreille dans nos moments de douceur, tu auras assez de cœur pour me regarder et m'écouter, moi, au lieu de te laisser enfermer par des idées préconçues. Je ne suis pas exactement comme ces écrits composés par d'éminents spécialistes qui m'ont étudiée de l'extérieur.
Tu ne m'imposeras pas sans avertissement de bruyants lieux, des supermarchés cacophoniques aux heures de grand achalandage, des restaurants populaires bondés où on fête avec retentissement des anniversaires archi-joyeux. Tu ne me pousseras pas avec frénésie dans la foule compacte aux glissades d'eau ou à Disneyland en te disant « elle va s'adapter comme les autres ». Tu me garderas donc à l'œil, tout en m'emmenant graduellement, par palier, dans des lieux où je pourrai me familiariser et m'adapter sans violence. Petit à petit, à mon rythme, parfois rapide, parfois immobile. Tu joueras de mon besoin de routine et de familier en intégrant en douceur tout changement. Ainsi, je pourrai sans doute avancer. Tu m'apprendras de cette manière à gérer mieux mon anxiété et mes paniques. L'immersion draconienne dans la nouveauté ou dans le tumulte est un cauchemar atroce pour moi.
Tu veux tout faire pour mon bien, merci à toi. Je t'en suis reconnaissante, tu veux que je ne manque de rien. Mais par amour pour moi, tu ne me forceras pas à avoir une vie dans le moule « comme les autres enfants » juste pour me permettre de socialiser. Je ne sais pas comment me comporter comme les autres attendent de moi et je ne le fais surtout pas exprès. La socialisation spontanée n'arrivera probablement jamais ou si peu. Plongée dans les groupes sociaux, souvent, je ne ferai que me faire tenailler davantage mes ailes sans apprendre à me défendre, ou en le faisant maladroitement et en devenant brusque jusqu'à être perçue comme agressive.
Je n'ai parfois pas envie de jouer avec les autres enfants ou quelquefois je le veux, mais de manière brève. Je ne suis pas mauvaise pour autant. Ma solitude ne doit pas faire pitié, car pour moi, elle est importante. Elle n'est jamais synonyme de vide, car seule, je ne m'ennuie pas, tout au contraire. Je pratique ce que les spécialistes nomment des « intérêts particuliers ». J'en ai besoin pour me ressourcer et pour me développer. Je pourrais devenir une experte dans un domaine bien précis quand je serai grande si tu me guides adéquatement.
Tu comprendras donc que si je suis gauche et plutôt intellectuelle, ne me pousse pas à des sports d'équipe bousculants ou dans des activités qui demandent adresse et motricité, si je suis aisément larguée dans ce domaine. Tu m'amènerais à me sentir humiliée et traumatisée sous le coup répété de mes difficultés récurrentes dans ces domaines et sous la pression compétitive des autres. Laisse-moi jouer à mes jeux répétitifs, même quand tu ne les comprends pas.
Tu ne me forceras pas à apprendre des codes sociaux normés et « idéaux » pour qu'ensuite je réalise avec désarroi que les trois quarts de la population autour de moi ne les utilisent même pas correctement. À eux, on ne leur a pas enseigné, ils ont appris sur le tas et parfois bien de travers. Tu m'expliqueras que les gens différents de moi sont émotifs et parfois imprévisibles. Tu me donneras un mode d'emploi pour ne pas être brisée chaque jour de ma vie, mais tu comprendras que je resterai toujours une personne visiblement différente de la masse. Tu m'apprendras le plaisir de communiquer et non l'obligation, sinon je me refermerai sous l'incompréhension et l'anxiété. Ma bulle pourrait n'en devenir que plus épaisse.
En voulant changer mon comportement à tout prix, tu me priveras d'une partie importante de ma nature profonde. Je serai déstabilisée. Tu peux me guider, m'encadrer et veiller sur moi avec tout ton amour. Mais ne m'oblige pas à devenir ce que tu considères comme normal. Tu me mettras en échec et tu me donneras un perpétuel sentiment d'être malsaine et inadéquate. Je me détesterai une partie de ma vie pour ça, car je ne serai jamais complètement à l'image de tes attentes et de celles des autres. Je suis différente, mais j'ai ma valeur propre. N'oublie jamais que je ne suis pas un être défectueux à réformer et à réparer. Je suis juste dans une catégorie à part. Tu me traiteras donc comme un être unique et tu me donneras des outils à ma mesure pour que mon atypisme se métamorphose en force et non en tare immonde.
Tu comprendras que je ne suis pas un être maléfique et que mes crises, aussi violentes soient-elles, sont l'expression de mes inconforts constants et de mes peurs qui m'assaillent du fond de ma bulle autistique. Je ne cherche pas à te manipuler ou à te blesser, mais je n'ai juste pas la manière que tu souhaites de te transmettre mes émotions avec justesse et finesse. Ce monde agité me terrifie.
Viens me chercher dans ma bulle au lieu de vouloir la faire éclater en mille miettes pour que je sois exposée nue dans cet univers qui m'insécurise tant. Écoute-moi, même dans mes silences. C'est en passant directement par moi que tu as le plus de chances de communiquer adéquatement avec moi, davantage qu'avec des méthodes toutes faites qui me forcent à apprendre ton langage non-autiste au lieu de l'inverse. Si je suis l'handicapée, comme on le répète ad nauseam, alors pourquoi est-ce uniquement à moi de me taper l'entièreté de la route toute seule? Viens me rejoindre à mi-chemin.

Tu as tes attentes et tes besoins. Moi aussi. Comme tout le monde, j'ai mes limites, mais permets-moi de les repousser à la mesure de mes capacités. Je sais que tu m'aimes, alors détends-toi. Laisse la pression extérieure de côté autant que possible et viens vers moi. J'en vaux sans doute la peine encore plus que tu ne l'imagines. Avec ton soutien, j'irai peut-être plus loin encore que dans les prédictions néfastes accolées dans mon dossier médical.

dimanche 14 janvier 2018

« Mais toi, Marie, tes portes d’armoires? » ou quand des saveurs et des goûts on ne discute point…



Je n’ai jamais dignement représenté les filles à la mode. Passagèrement, quand une mode s’accole à moi, c’est d’ordinaire avec un décalage d’un an ou deux, car le temps que la tendance attire mon attention, que je la dissèque et que je me décide, et si elle me plaît bien entendu, elle est déjà étranglée par une nouveauté qui est venue l’éclipser et la détruire. J’obtiens au moins le fabuleux bénéfice de profiter largement des soldes. Cette année, les tendances sont aux teintes saumon fumé sur le grill au charbon ou bleu poudre d’ange? Je passe outre. D’ailleurs, je porte majoritairement du noir, avec un quart de cuillère à café de gris, parfois une pincée de blanc en fines rayures ou en motif non figuratif. Mais pas trop. Sans grande alternative, je conserve le monopole du port du blanc à mon teint de lait caillé qui, si je lui accole une teinte trop claire, se venge adroitement en me donnant un air encore plus cadavérique. De toute manière, pour moi, il n’existe que deux modes possibles : j’aime ou je n’aime pas. Il n’y a pas de critère fixe, sauf qu’il est préférable que le tout demeure pratico-pratique et commode, avec un bon rapport qualité-prix, ou je m’éclipse dans un microscopique nuage de brume.

Ma déco est éclectique. Meubles antiques, accessoires modernes ou industriels, tout se côtoie. Elle est à l’image de mon cerveau et de mes intérêts variés, qui ne sont ni tendance, ni approuvés, ni agencés. Ils sont ce que je leur alloue comme importance. Ma voiture est pratique, plutôt minuscule, pas du type à se faire siffler sur la rue. Ou du genre à faire tourner des têtes, comme une grande blonde ondulante et maquillée comme un carré d’as, grimpée sur des escarpins de 4 pouces. Je n’achète rien pour me faire envier, je ne montre pas mes possessions avec fierté du type « aye le grand, viens voir ce que j’ai acheté cette semaine, c’est big », à moins que je ne partage un centre d’intérêt avec une personne et que ça nous permette de communiquer avec profondeur. Pas sur l’objet, mais sur le thème. Je suis tout le contraire de la voisine gonflable. En fait, je suis la voisine dégonflée! Et plus on tente de m’en mettre plein la vue, plus je regarde ailleurs, je m’en fiche. Ça, socialement, c’est un répulsif aussi puissant pour les gens d’allégeance m’as-tu-vu que le vinaigre ou les effluves d’agrume pour les chats.

Tous les toits et les armoires du monde…

Une thématique attire mon attention quand elle me concerne directement. Sinon, elle demeure dans le flou viscéral qui englobe le reste du monde. Quand il a été discuté il y a une décennie de faire une métamorphose majeure sur la toiture de mon antique maison qui date de 1840, j’ai commencé à regarder les différents revêtements. Avant, une maison aurait pu être coiffée de papier bulle, je n’aurais pas remarqué ou du moins, je n’en aurais pas été indignée. Suite à l’intérêt pour peindre/changer notre vieille tôle à dos de requins pour un hypothétique bardeau, je ne voyais plus que les toitures des maisons chaque fois que je faisais en trajet en voiture. Dans ma voiture ordinaire. Une authentique obsession où je repérais de mon œil de lynx ou de léopard tous les toits et je les recensais mentalement. Je crois que si je m'étais appliquée le moindrement, j’aurais pu déterrer de mon cerveau de précises statistiques sur le nombre de toitures de bardeau d’asphalte ou de tôle défraîchie ou neuve. Une obsession chez moi, c’est ça.

Bien que j’aie toujours été largement fascinée par la décoration intérieure depuis l’enfance, je n’ai jamais arrêté mon œil marron sur les tendances saisonnières et les styles en vogue ou luxueux. Je préférais les styles personnels, atypiques, hétérogènes. J’ai aimé le vintage industriel à une époque où l’on jetait ces objets bannis dans les conteneurs à déchets avec un dédain non modéré. Car comme je l’affirmais plus tôt : ou j’aime ou je n’aime pas. Je peux être en retard ou en avance, puisque je suis loin du groupe des marathoniens qui courent le 10 km vie standard.

Mais un bel après-midi du printemps 2009, certaines de mes données cartésiennes ont basculé et mon cerveau ne s’en est jamais complètement remis. Au boulot, une remplaçante m’a posé une question terrifiante : « toi, tes portes d’armoire, elles sont comment? ». Elle planifiait depuis un certain temps des rénovations dans sa maison moderne et hésitait entre divers produits et styles proposés sur le marché. J’étais abasourdie, elle me citait maints matériaux et modèles potentiels dont les noms m’étaient aussi étrangers que les différentes variétés de poissons qui peuplent les fonds marins du Pacifique. Elle voulait un comparatif pour se faire une idée. Les "gens-pas-comme-moi" aiment comparer et verbaliser pour se faire une idée. Moi, je compare avec parcimonie.

Elle ne l’a pas trouvé avec moi. Ma réponse a été moche comme un jour gris pimenté d’un fin crachin : des armoires de bois, qui datent dont ne sait quand, d’avant ma naissance sans le moindre doute. Peinturées au moins dix fois au pinceau. Minimum. La dernière fois, par mes mains, la gauche et la droite en tandem complice. Un vert forêt discret qui se marie amoureusement avec une armoire ancienne.

Après cet événement en toute apparence innocent, je me suis documentée sur le net au sujet de cette nouvelle curiosité, de cet élément qui soudainement venir ressortir de l’ombre opaque des mystères de la vie. Depuis, la première chose qui me frappe en arrivant à ma visite initiale chez une personne, ce sont ses portes d’armoire et ses dessus de comptoir. Mon focus est maintenant détourné des plantes vertes, des cadres de photos ornant des portraits uniques et de tout ce qui peuplait mon intérêt auparavant. Il y a deux ans, l’homme et moi pensions déménager et nous avons visité diverses maisons. Mais j’avais alors une nouvelle priorité pour définir si une demeure s’avérait acceptable ou non : j’aime les portes d’armoire incluses ou pas?

Pourtant, quand j’ai acheté ma maison actuelle, je n’avais même pas constaté le côté désuet de mes propres portes et si une personne passait un commentaire désobligeant sur leur décrépitude, l’information entrait par mon oreille gauche, traversait de manière fantomatique mon cerveau et reprenait l’oreille opposée comme issue de secours sans gardien pour la retenir à l’intérieur. Comme quoi, ma focalisation était authentiquement ailleurs.

Je me standardisais parfois, à dose modérée, sur feux moyens doux

Les modes et moi, souvent c’est deux. À une certaine époque, pourtant pas si lointaine, je me travestissais en bonne professionnelle méticuleusement féminine : tailleur sobre, jupe droite, souliers de convenance. C’était un point de repère dans ce monde où trop d’options s’offraient à moi et à 23 ans, je m’habillais comme une bonne dame classique des beaux quartiers approvisionnée par des magasins fréquentés par des femmes plus âgées que moi. Plus de 25 ans plus tard, je travaille maintenant le plus fréquemment en jeans ou pantalons et j’ai une allure de jeune adulte intemporelle avec un soupçon de demoiselle rebelle à l’occasion. Les attentes des autres, qui m’ont influencé légèrement durant un moment, ont terminé leur emprise. Un petit flash soudain de désir d’acceptation sociale qui s’est éteint, car de toute manière, je ne portais pas encore les bonnes chaussures au goût du jour, mon allure était trop sévère, mes bijoux trop clinquants, mon choix vestimentaire bien souvent inadapté à la situation en cours.


Autant en emportent les fameuses portes…

J’ai donc ressenti au plus profond de mes entrailles un choc culturel d’avec mes congénères féminines le jour où on m’a interrogée de manière bien pointue sur mes portes d’armoire. Un singulier déclic. Mais en gros, pour « faire simple » comme on murmure parfois, les modes ne s’accrochent à moi uniquement lorsque l’intérêt est bien présent pour le choix que l’on met devant moi sur la table ou sous mon nez. L’influence des pairs, les préférences des amis ou la pression sociale d’un groupe ne viennent pas bousculer mes goûts et mes habitudes, à moins que ladite mode ne me « flashe » tout à coup et que je découvre une réelle concordance avec mes intérêts personnels et l'individu que je suis intérieurement.

Cette anecdote révèle un autre instant furtif où j’ai ressenti, encore une fois, que mon appartenance à ce monde standardisé était illusoire…